Noor naine põeb haigust, mis muudab ta elusast peast kivikujuks

PM Tervis
Copy
Pärast kukkumist tekkisid neiu seljale suured muhud, mis hakkasid kivistuma.
Pärast kukkumist tekkisid neiu seljale suured muhud, mis hakkasid kivistuma. Foto: Kuvatõmmis videost

23-aastane Carli põeb sidekoehaigust fibrodüsplaasiat, mis muudab aegamööda lihased ja liigesed luuks.

«Ma seisan nagu flamingo, sest mu parem puus on kivistunud – jalg ei ulatu põrandale ja seetõttu lonkan. Kui seisan, siis tänu heale tasakaalule,» räägib Carli argistest raskustest. Kui ta seisaks kahel jalal, oleks sunnitud fikseerunud kehaasendi tõttu vaatama maha, mitte vestluskaaslasele näkku.

Carli meenutab, et alguses põhjustas haigus ta seljas tohutut paistetust, mis on praeguseks muutunud nagu kivikuhilaks. Nimelt kukkus Carli viie-aastaselt toolilt selja peale, kuhu tekkisid suured põletikulised üles paistetanud muhud. «Kukkumine või isegi nahka paberiga sisse lõikamine põhjustab kudede kivistumist,» tõdeb Carli. Geneetiline mutatsioon põhjustab ka suurte varvaste sisse pöördumist ja selle järgi saigi ta raviarst toona aimdust, millega on tegu.

Fibrodüsplaasia on üks haruldasemaid haigusi maailmas – sellesse on haigestunud teadaolevalt globaalselt 800 inimest.

Seitsme-aastaselt «lukustus» Carli suu ja praegu ei saa ta seda avada rohkem kui kahe millimeetri jagu. Tal eemaldati kaheksa hammast, et ta saaks toitu läbi «aukude» suhu pista.

Carli on progresseeruvalt kaotanud liikuvust kaelas ja õlgades. Praegu pole seal liikuvust praktiliselt üldse.

«Carli keskkoht ei paindu, ta ei saa tõsta käsi üle pea. Õnneks on tal veel piisavalt liikuvust, et ta ulatub suuni, aga aitan teda kõrvarõngaste ja pesemisega,» jutustab noore naise ema. Isa lisab, et nad aitavad tütrele kingad jalga ja sõidutavad kohtadesse, kuhu noor naine peab minema.

Oodatav eluiga on haigusega 40 eluaastat. Sellele pole ravi, aga mitmed kliinilised uuringud on paljulubavad, nii et peatselt võib Carli uute ravimeetodite abil leida kergendust.

Kommentaarid
Copy
Tagasi üles