Väiksel Annabelil avastati üliharuldane geenihaigus - spinaalne lihasatroofia ehk SMA, mida esineb ühel lapsel 10 000 imiku kohta. Selle tulemusena ei arene edasi Annabeli käte, jalgade ja kaela lihased. Haiguse ravi Eestis puudub, aga Annabeli elu võib päästa üle kahe miljoni euro maksev uudne ravim.
Haruldase geenihaigusega Annabel vajab elu päästmiseks maailma kalleimat ravimit
Juhime tähelepanu, et artikkel on rohkem kui viis aastat vana ning kuulub meie arhiivi. Ajakirjandusväljaanne ei uuenda arhiivide sisu, seega võib olla vajalik tutvuda ka uuemate allikatega.
Annabeli aitamiseks on tehtud Facebookis lehekülg. Seal seisab, et Eestis on sellise diagnoosiga lapsed määratud siiani surema - eluiga ei prognoosita üle ühe-kahe aasta.
Üle maailma ilmus aga hiljuti uudis uudsest geeniravimist, mis aitab just seda haigust ravida ühe süstiga. Rohu nimi on Zolgensma ja see on maailma kalleim ravim - 2,125 miljonit dollarit. Oluline on ka raviga sekkumise kiirus - mida varem alustada, seda suurem on täieliku paranemise tõenäosus.
Facebooki lehel kutsutakse üles pisitüdrukut aitama kasvõi väikse summaga.
Annabeli heaks saad annetuse teha:
Annabel Silk
a/a: EE752200221071733402, Swedbank
Ka välismaalt saab annetuse teha.
Annabel Silk
Account no, IBAN EE752200221071733402
BIC-code: HABAEE2X
Bank: Swedbank AS