Annabeli isa: lootust andis jutuajamine vanematega, kelle laps sai uudse ravimi abil täiesti terveks

Annabeli vanemad Kaidi ja Ahti võitlevad tema nimel. Foto: Erakogu

«Emotsionaalne seisund selle diagnoosi saamisest kuni tegudele asumiseni… On olnud väga palju raskeid hetki,» tõdeb Ahti Silk. Tema pisitütrel Annabelil diagnoositi haruldane geneetiline haigus spinaalne lihasatroofia, millest võib aidata paraneda vaid maailma kalleim ravim Zolgensma.

«Kaks kuud ja natukene peale oli Annabel täiesti tavaline imik,» tõdeb Ahti. Vanemad mainisid perearstile, et beebi on veidi rahutu. Asjatundlik tohter suunas neid edasi Lastehaiglasse.

Diagnoosi ei leitud üleöö, aga paljud uuringutulemused hakkasid näitama haruldase geneetilise lihashaiguse suunas. «Hakkasime endale alguses sisendama, et see ei ole võimalik - lapsel ei ole sellist haigust tegelikult, nad eksivad. Ootasime kaks nädalat geenitesti vastuseid ja kui need olid käes, siin tegelikult oli sada protsenti selge, et tegemist on selle haigusega ja oli vaja kiiresti lahendust otsima hakata,» räägib Ahti.

Geeniproov näitas, et Annabelil on haruldane geneetiline haigus spinaalne lihasatroofia, mille tõttu muutuvad lihased üha nõrgemaks. Eestis on haiguse diagnoosiga laste elulemus üks-kaks aastat. 

Kolm-neli päeva pärast diagnoosi saamist rabas aga juba teine uudis – Ahti leidis internetis haiguse kohta uurides äsja avalikuks tulnud läbimurde pisitütre haigust parandada võiva uudse ravimi kohta. USA ravimiamet kinnitas äsja maailma kalleima ravimi Zolgensma, mille üks ja ka ainus vajaminev doos maksab üle kahe miljoni euro. «Kahjuks küll ka see ravi hind on selline, nagu ta on, aga sinna ei ole enam midagi teha,» sõnab Ahti.

Ahti seletab, et ravim on tippteaduse vili – see parandab ära katkise geeni. «Ja lapsel on elulootus põhimõtteliselt täielik,» lisab ta. Kohe algatati kampaania annetuste kogumiseks, sest aeg mängib Annabeli kahjuks. «Annabel on hetkel täiesti tavaline laps, kellel on natukene lihastegevus nõrgem, aga haiguse sümptomid pole veel progresseeruma ja avalduma hakanud nii tugevalt. Mida varem ta saab ravida, seda parem on. Meie otsus oli kohe peresiseselt, et me hakkame ise asjaga väga jõuliselt tegelema, nii palju kui meie võimuses oli, ja oleme tänaseks jõudnud siia punkti, kus meil ongi tuhandeid ja tuhandeid toetajaid. Lihtsalt ei ole sõnu, kuidas asjad on edasi arenenud,» räägib Ahti.

Ta tõdeb, et kui võttis arvuti pühapäeva hommikul lahti, tuli talle inimeste annetusi ja häid soove nähes klomp kurku. «Oleme inimestele nii tänulikud, et kõik on nõu ja jõuga meile toeks.» Samuti on tulnud selja taha Tartu Ülikooli Kliinikumi lastefond reservidest pärineva 400 000 euroga ja sinna lisanduvad veel ka jooksvalt annetused.

«Väga palju tuge pakub, et inimesed elavad meile niimoodi kaasa. Oleme isegi ühendust saanud inimestega, kelle laps on saanud sedasama uuenduslikku ravi juba üle kolme aasta tagasi, kui osales ravimiuuringu testgrupis. See laps on täna täiesti sada protsenti terve. Kui saame sellist infot otse USA lapsevanemate käest, kes ütlevad, et lapsega on kõik korras ja hästi ja ta sai sellest haigusest võitu, siis see annab jõudu juurde!»

Mõnel ööl jääb und väga napiks, kuna värske isa on üleval ja ajab maailma teises otsas olevate inimestega asju, et tütar saaks peatselt ravile suunduda. «Kogu see asjaajamine on päris meeletu,» tunnistab Ahti. 

Annabelile on tehtud ka uued testid, mille põhjal otsustatakse, kas ta on raviks sobilik.

«Meil on veel väga kõva maa minna, aga igal hommikul ärkame üles sellise entusiasmiga, et asjaga jälle edasi toimetada,» kinnitab Ahti.

«Kõik inimesed, kelle lapsel juhtub selline asi, pannakse selline diagnoos, võtavad ette seda, mida nad suudavad, et oma last päästa. Mina näen seda, et meie peame selle jõu leidma selle võitlusega minna lõpuni ja meid toetavad inimesed on meie pere silmis tõelised kangelased.»

Annabeli saad toetada tema vanemate loodud lehel või lastefoni kaudu.

Elupäästva ravi toetamiseks saab teha annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole, märkides selgitusse «Annabel»:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

PayPal makse tuleks suunata aadressile [e-mail] ja selgituseks «Annabel».

Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele helistades lisatakse teie poolt valitud annetussumma teie sama kuu telefoniarvele. Sobiva summa annetamiseks tuleks helistada vastavale annetusnumbrile:

helistades 900 5025, annetad 5€

helistades 900 5100, annetad 10€

helistades 900 5500, annetad 50€.