Kaotanud poja samale haigusele, mida põeb Annabel, korraldab Eesti naine tüdruku aitamiseks oksjoni

Spinaalse lihasatroofia korral on seni olnud oodatav eluiga aasta-kaks. Uudne ravim annab võimaluse lapse päästmiseks.

FOTO: Erakogu

Eesti ema jagab Facebooki leheküljel, et Annabeli lugu on väga hinge läinud, kuna just sama haruldase geenihaiguse ehk spinaalse lihasatroofia diagnoosi sai ka tema pisike poeg Johann veidi rohkem kui kolm aastat tagasi. Maailma kõige kallimat ravimit vajava tüdruku aitamiseks korraldab ta lasteriiete oksjoni.

«Kuigi sellest on ainult kolm aastat möödas, siis tol ajal veel haigusele ravi puudus, tänaseks on välja töötatud ravim ja seepärast ka Annabelil suur, suur lootus täiesti terveks saada. Ravi puudumisel ei ela selle diagnoosiga lapsed rohkem kui üks-kaks aastat. Meie Johann lahkus, olles vaid aasta ja 23 päeva vana. Igatseme teda meeletult!» kirjutab naine Facebooki postituses.

Ta selgitab, et Johannile hakkas usin vanaema imearmsaid lasteriideid õmblema juba tema sünnist ja see kestab tänaseni. Seepärast tegutseb nende pere lasteriideid pakkuv asutus nime all Jonsu, mis tuleb Johanni nimest ja on tema mälestuseks.

«Jonsu heategevusliku oksjoni kogu tulu läheb annetusena Annabeli ravi toetuseks, et ta saaks vajaliku ravi ja olla esimene imik Eestis, kes saab sellest raskest lihashaigusest võitu,» avaldab ema lootust.

Heategevuslikul oksjonil saad osaleda siin.

Tagasi üles