«Kaua töötanud arstina võin öelda, et näen ühte meditsiinis sündinud imet,» lausub Tallinna Lastehaigla endokrinoloog dr Ülle Einberg, kes on 8-aastase Amy ja 12-aastase Elari Markuse raviarst. «Lastel on haruldane geneetiline haigus X-liiteline hüpofosfateemia, millele varem saime pakkuda vaid asendusravi.» Juulikuus jõudis Eestisse uus Jaapanis välja töötatud ravim, mille manustamine lastele andis häid tulemusi juba esimesel korral.
«Ma ei oleks osanud loota, et juba pärast esimest süsti näeme, et fosfori tase laste organismis läheb normi, sest mõlemal lapsel on see olnud eluaeg madalapoolne või normi alumisel piiril. Analüüside tulemused on üle ootuste head, lapsed taluvad ravi hästi, ülitundlikkust ega allergilisi reaktsioone ei ole tekkinud,» rääkis dr Einberg.
Dr Einbergi sõnul on ravi jätkumine praegu ülimalt tähtis, sest mõlemad lapsed on aktiivses kasvueas. «Luude arengu protsessis on kõige kriitilisem periood teismeiga,» selgitab dr Einberg. «Praegu näeme, et ravimi kaasabil toimub edasine mineraliseerumine normaalselt, nende laste luud saavad kasvada ja areneda nagu tervetel lastel ning muid ravimeid ei pea juurde võtma. Meil on võimalik kahe rasket kroonilist haigust põdeva lapse elukvaliteeti tõsta, nende tervist parandada ja säilitada.»
Kuna tegemist on väga kalli ravimiga, mille maksumust haigekassa esialgu ei kompenseeri ja mille ostmine käib perele üle jõu, pani ravimi soetamisel õla alla Tallinna Lastehaigla Toetusfond. «Meie toetajad on annetanud Amy ja Elari Markuse raviks praeguse seisuga ligikaudu 86 000 eurot, millest piisab kolmeks kuuks,» rääkis Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Kramer. «Nüüd on ülimalt oluline, et ravi saaks jätkuda. Seetõttu kutsume häid inimesi üles Amyt ja Elari Markust jätkuvalt toetama. Loodame, et kui ravi efektiivsus saab selle aasta jooksul ametliku kinnituse, kannab haigekassa ravimi Crysvita järgmisest aastast soodusravimite nimekirja. Taotlus selleks on juba esitatud.»