Eestlannade visa võitlus kurnava haigusega - hullematel hetkedel ei suuda ka tekki peale tõmmata

Autoimmuunhaigust luupust põdeva Ingrid Põldemaa probleemid liigestega algasid juba tudengina. «Ühel õhtul töölt koju tulles olid liigesed nii paistes ja valusad, et kingad ei mahtunud enam jalga. Perearst saatis mind kiirkorras reumatoloogi juurde, kes ei osanud kohe erinevate sümptomite tõttu haigust diagnoosida.»

Lõpliku luupuse diagnoosini läks mitu aastat, mida Põldemaal nüüd bioloogilise raviga üritatakse kontrolli all hoida.

«Hullematel hetkedel ei suuda ma voodis kätt isegi nii palju painutada, et suudaksin teki peale tõmmata.» Luupuse diagnoosiga Ingrid Põldemaa

Ingrid Põldemaa. Foto: SANDER ILVEST / Postimees Grupp/Scanpix Baltics

Luupusehaigetel on aga kõigil kaasuva haigusena liigesepõletikud. Artriidiga on Põldemaal haaratud kõik suuremad liigesed, sealhulgas õlaliigesed. «Hullematel hetkedel ei suuda ma voodis isegi kätt nii palju painutada, et endale tekk peale tõmmata,» rääkis Põldemaa. Iga natukese aja tagant tuleb naisele erinevaid sümptomeid juurde ning kui arstid päris kindlat põhjust ei tea, pannakse see luupuse arvele. «Näiteks kui juuksed langevad ravi tõttu välja, tekivad migreenid või liigesed valutavad, on see ikka ja alati luupusest,» sõnas Põldemaa, kelle sõnul käib haigus lainetena. Kui jälle haigus peale tuleb, tekitab see kurba meelt, nentis ta.

Lihaste treenimine aitab valu vastu

Põldemaa hinnangul alahinnatakse krooniliste haiguste mõju vaimsele tervisele. «Võiks olla rohkem tugigruppe, kogemusnõustajaid ja loovamaid teraapiaid, mis aitaksid kodust välja tulla,» arvas ta. Põldemaa on ise Eesti Reumaliidu esinaine ning tegeleb veel mitme kroonilisi haigeid ühendava liiduga. «Ühingust on väga palju abi olnud. Kõigil on võimalus oma lugu rääkida ja häid ideid saada,» tõi ta välja. «Aeg-ajalt on hea, kui keegi väljapoolt meelde tuletab, et tuleksid kodust välja, sunnib treeningusse või välja minema.»

Kuigi mõõdukas liikumine on artriidi puhul vajalik, käib Põldemaa sõnul motivatsioon üles-alla. «Saan hea hoo sisse, teen kõik harjutused korralikult ära ja siis tuleb haiguse ägenemine, kui midagi teha ei saa. Siis hakkad otsast pihta ja alustad nullist. Niimoodi motivatsiooni leida on ikka hirmus raske,» rääkis ta.  Näiteks tantsida Põldemaa enam ei saa, kuid hakkas rohkem kõndima ja matkama, samuti meeldivad talle vesivõimlemine ja rattasõit. Lisaks aeroobsele treeningule on vaja lihaseid treenida. See aitab Põldemaa sõnul valud ära võtta. «Minu füsioterapeut ütleski, et sa ei ole nii terve, et ei peaks üldse ennast liigutama. Ma ei saa minna jõusaali suuri raskusi tõstma, aga väikesi küll,» seletas naine. Ka väga väike liikumine on parem kui üldse mitte liikuda.

Geneetilist haigust pärsiti keemiaraviga

Reet Romet põeb võrdlemisi haruldast geneetilist autoimmuunset liigesehaigust anküloseeriv sponduliit. See on Rometi sõnul jäigastav lülisambapõletik, mis kivistab selgroogu, lihaseid ja muid liigeseid. Geneetiline haigus vaevas ka Rometi isa ja vanaisa. «Mäletan vanaisa vaevusi ja kuidas ta elas, võttes valuvaigisteid. Siis öeldi küll, et vanadel inimestel ikka põlved ja selg valutavad, aga tegelikult ei saanud ta isegi pead küljele keerata,» rääkis Romet. Kuigi naise isa oli sportlik ja tervise eest hoolitsev mees, oli ta pidevalt väsinud ja valutas selga, mille tekitas organismis pesitsenud põletik. Alles pärast ägedat silmapõletikku hakkasid arstid kahtlustama Behterevi tõbe, mis on ta haiguse varasem nimetus. Sisuliselt tähendas nõukogude ajal haiguse ravi siiski valuvaigistite võtmist, nentis Romet, kes saab praegu maailmas sisuliselt parimat võimalikku ravi, mis on ka tema valud ära võtnud.

Haigus andis märku juba lapsepõlves, kuid diagnoosini läks väga kaua. «Mul olid lapsest saati seljavalud. Kuigi olin iluvõimleja ja tantsisin, oli rüht ikkagi vale, mille peale ütlesid arstid, et see on skolioos ehk lülisamba kõverdumine,» selgitas naine. Romet jõudis esimese lapsegi sünnitada, kui tal hakkasid tekkima imelikud vaevused: liigesepõletikud, terved hambad mädanesid, silmad olid põletikulised, üleüldine väsimus. Arstid panid selle ületöötamise arvele. «42-aastaselt tekkis mul tohutu põletik liigestes üle keha. Sel ajal olin praktiliselt nii haige, et ei saanud ise voodist väljagi,» seletas Romet, kelle sõnul pani olukord arstid tegutsema ja haiguse põhjust otsima.

Reet Romet. Foto: SANDER ILVEST / Postimees Grupp/Scanpix Baltics

«Et olukorrast välja saada, muutsin peaaegu kõike oma elus. Hakkasin iseendale rohkem aega leidma, võtsin kõiki rohte, mida arstid määrasid, vaatasin oma toitumise üle. Nende aastate jooksul olen aru saanud, et kuigi elustiilil on mingi mõju, siis väga palju sellega haigust ei pidurda,» sõnas Romet. Sisuliselt tähendab autoimmuunhaigus, et keha immuunsüsteem on liiga aktiivne ja läheb iseenda kudede kallale, sest arvab, et need on vigastatud. Raviks tuleb immuunsüsteemi pärssida, mida on pikalt tehtud keemiaraviga.

«Selle aasta algusest saan bioloogilist ravi, mis on mind tõeliselt aidanud. Nüüd saan peaaegu normaalselt ja valuvabalt elada,» rääkis Romet, kuid nentis, et ka sel on kõrvalmõjud. Siiski ütles naine julgelt, et sünnitamise valud ei ole võrreldavad sellega, kui selgroos tekivad kangestumised ning närvid võivad sinna vahele jääda. «Kui muidu selgroog paindub ja aitab meil ette ja küljele painduda, siis selle haiguse puhul muutub see jäigaks kui bambuskepp. Nii muutuvad keeruliseks nii keha pööramine, keeramine kui ka kõndmine.» Nagu teistegi liigesehaigustega, peab selle haiguse puhul kogu aeg liikuma. Romet tegeles pikalt jooksmisega, kuid peab lõpetama, sest see ei mõjunud liigestele hästi. Tuleb lihtsalt võimelda.

Varjatud paine

Rometi sõnul on liigesehaiguste juures tihti nii, et inimene võib olla väga kangetel rohtudel ja suurtes valudes, kuid kõrvalseisjale see ei paista. Inimesed ei saa väga hästi aru, mida see tähendab. Ühtepidi sa ei taha väga näidata, et oled haige, kuid teistpidi ei saada aru, et tegu on siiski erivajadustega inimestega,» seletas Romet, kelle sõnul oleks just tööandjatelt vaja empaatiat.

Haigeid ühendavad liidud ning Rometki kuulub Eesti Reumaliidu juhatusse, millega korraldatakse üritusi, loenguid ja aidatakse haigetel ligi pääseda riigi pakutavatele teenustele. «Kuigi rohud ja uuringud on toetatud, siis riiklikud programmid võiks rohkem aidata taastusraviga. Sellest on kohutavalt palju abi, kuid see on kulukas,» sõnas Romet. Lisaks võiks olla toetus kooskäimise gruppidele, kes praegu tegutsevad suuresti vabatahtlikult. «Kuigi toetused on olemas, on neid kätte saada haigele väga koormav,» arvas Romet.  

Reumaatilised haigused jäävad esialgu sageli märkamata

Eestis põeb ligikaudu 250 000 inimest reumaatilist haigust. Erinevaid reumaatilisi haigusi on üle 200 ja need võivad alata igas vanuses nii lastel kui ka täiskasvanutel.

Hilinenud diagnoos võib mõjutada patsiendi füüsilist võimekust ja mõjutada tõsiselt nende elukvaliteeti. Raskel juhul võivad reumaatilised haigused põhjustada raskeid puudeid, mis ei mõjuta ainult elukvaliteeti, vaid ka oodatavat eluiga. 90 protsendil reumaatilise haigustega inimestel põhjustab väsimus töövõime vähenemist.  

Reumaatiliste haiguste varane diagnoos ja ravi on oluline, sest on tõestatud, et see aitab vähendada valu ja aeglustada või isegi ennetada haiguse progresseerumist. Hoolimata sellest on reumaatilised haigused sageli diagnoositud viivitusega või üldse mitte.

Haigestumisel on patsiendi esmane kontakt Eesti tervishoiusüsteemis enamasti ta perearst. Perearsti teadlikkus liigesepõletikest võimaldab tal varakult suunata reumatoloogi vastuvõtule autoimmuunse liigesepõletikuga patsiendid ning jätta esmatasandile patsiendid, kelle korrektne diagnoosimine ja edukas ravi on võimalik perearstipraksises. Suutmatus õigeaegselt ära tunda autoimmuunse liigesepõletiku algamist võib oluliselt kahjustada patsiendi hilisemaid ravitulemusi.

Eesti Reumaliit on reumaatiliste haigete ühinguid ja reumahaigetega tegelevate isikute ühinguid vabatahtlikkuse alusel ühendav iseseisev, kasumit mittetaotlev, avalikes huvides ja heategevuslikult tegutsev üle-eestiline ühendus. Eesti Reumaliidu peaeesmärk on teavitada avalikkust luu- ja liigesehaigustest ning osaleda poliitika kujundamisel, mis omakorda aitab kaasa luu- ja liigesehaigete elukvaliteedi säilitamisele ja tervishoiuteenuste kättesaadavuse parandamisele.