Haruldane sündroom paneb noore naise kuudeks magama ja insuldiohtu

Beth`i ränka seisundit kutsutakse ka «Uinuva Kaunitari sündroomiks». Foto: Kuvatõmmis Facebookist

Beth Goodieril pole ainsatki mälestust oma 17. eluaastast, mille ta sõna otseses mõttes maha magas. Haruldane haigus paneb ta järjepanu kuudeks magama. Nüüd on selgunud, et ka ta kaelalülid võivad paigast nihkuda, tuues kaasa insuldi.

Pea kümnendi on on praeguseks 25-aastane Beth võidelnud Kleine-Levin sündroomiga (KLS), mida põeb maailmas vaid käputäis inimesi, vahendab Manchester Evening News. Haruldane neuroloogiline seisund paneb ta ööpäevas magama 22-ks tunniks, sedasi kuude kaupa. Seetõttu kutsutakse seisundit ka «Uinuva Kaunitari sündroomiks», ehkki midagi muinasjutulist siin pole. Sel on organismile laostav mõju. Isegi nende nappide tundide jooksul, mil neiu saab ööpäevas veeta ärkvel, muudab sündroom ta justkui taas lapseks  - ta mõtlemine on oluliselt häiritud, nii et noor naine vajab kogu aeg ema Janine`i hoolt.

Nüüd diagnoositi noorel naisel veel teine haruldus - Ehlers Danlos sündroom (EDS), mille korral on häiritud sidekoes kollageeni tootmine. Kollageen hoiab organismis kõike koos nagu liim, ja selle nappus on muutunud Beth`i selgroo nii ebastabiilseks, et tema kaelalülisid ähvardab paigast nihkumine. See tähendab ka seda, et nihkuvad luud võivad purustada kaelaarterid, seades ta äärmiselt suurde insuldiohtu.

Samuti on Bethile öeldud, et ta aju vajub allapoole, pressides peale selgroole.

Enamuse ajast on Beth lihtsalt voodis, suutmata midagi teha. Noor naine, kellel on olnud juba vähemalt üks miniinsult, tõdeb, et tal on raske isegi sõpradega rääkida.

Beth`i seisund muutub üha hullemaks. Nüüd on ta aheldatud ratastooli ja ainus pääsetee on kallis operatsioon. Probleemiks on kujunenud ka operatsiooni keerukus – Ühendkuningriikides pole leidunud kirurgi, kes suudaks protseduuri ette võtta. Õnneks on Hispaanias neurokirurg, kes on seisundiga enne kokku puutunud.

«Mul ei ole operatsiooni osas isegi mingit valikut – selleta võin saada insuldi  ja kahju võib olla pöördumatu,» tõdeb Beth.