:format(webp)/nginx/o/2020/04/08/13046947t1h601e.jpg)
Vend ja õde – 12-aastane Elari Markus ning 8-aastane Amy on alates 2019. aasta juulikuust saanud annetajate abil kallist ravi haruldasele haigusele nimega x-liiteline hüpofosfateemia. Erakordselt kalli ravimi Crysvita aastane maksumus kahele lapsele on ligi 400 000 eurot. Efektiivse ravi jätkamiseks palub Tallinna Lastehaigla Toetusfond heasüdamlike inimeste abi.
Harvaesineva geenirikke tõttu ei omasta laste organism fosforit, mis tähendab, et nende luustik ei arene normaalselt ning toimub luude deformatsioon. Ilma ravita ähvardab lapsi invaliidistumine. Tänu uudsele ravimile on Elari Markuse ja Amy tervislik seisund aga märkimisväärselt paranenud – organismi fosforitase püsib normis ning kadunud on piinavad jalavalud. Haigekassa ei ole praeguseni ravimit soodusravimite nimekirja lisanud.
«Lootsime väga, et haigekassa lisab ravimi oma hinnakirja alates 1. aprillist, kuid seoses tekkinud eriolukorraga lükkus otsustamine edasi. Nüüd on uus võimalik tähtaeg 1. juuli, kuid ka see ei ole veel kindel. Ka praegusel keerulisel ajal on ülimalt oluline laste raviga jätkata, sest ravim Crysvita tõepoolest toimib ja kaks last on tänu sellele saanud täiesti uue elukvaliteedi,» rääkis Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Kramer. «Paraku on tegemist ülimalt kalli ravimiga – alates juulikuust kuni praeguseni oleme selle eest tasunud 338 966 eurot. Tallinna Lastehaigla Toetusfondi annetajad ning TV3 jõulusaate «Inglite Aeg» vaatajad on lapsi juba aidanud ning oleme selle eest väga tänulikud. Loodame jätkuvalt toetajate abile, ehk leiavad inimesed siiski võimalusi ka praegusel ajal kasvõi vähehaaval Amy ja Elari Markuse ravi heaks annetusi teha. Iga väike panus on suureks abiks.»
Laste raviarsti dr Ülle Einbergi sõnul läheb Amyl ja Elari Markusel praegu väga hästi. «Lapsed käivad iga kahe nädala tagant haiglas süsti saamas ning vereproovi kontrollime kord kuus. Fosfori tase veres püsib normis, mis ongi ravi kõige tähtsam eesmärk ning ravimi kõrvalmõjusid ei ole ilmnenud,» selgitas dr Einberg. «Tahaksin eraldi rõhutada Elari Markuse rõõmu kasvamise pärast – ta on 8 kuuga kasvanud 4 cm ja jalad enam ei valuta. Amy analüüsid on täiesti korras. Kui varem kaebasid lapsed iga päev jalavalude üle, siis nüüd jalad enam ei valuta. Laste puhul on oluline, et ravi kestaks seni, kuni nad saavutavad oma täiskasvanupikkuse, et luud saaksid kasvada ja areneda nagu tervetel lastel.»
Kuna Crysvita on uudne ravim kogu maailmas, siis seni ei ole haigekassa ravimi maksumust kompenseerinud, kuid haigekassa ravimikomisjon arutab Crysvita lisamist soodusravimite nimekirja aprilli lõpus. Amy ja Elari Markuse pere, laste raviarst ning Tallinna Lastehaigla Toetusfond loodavad väga, et otsus tuleb positiivne ning edaspidi hakkab ravimi maksumust kompenseerima haigekassa. Vähemalt juulikuuni tuleb ravi jätkumiseks loota abivalmis Eesti inimeste toetusele. Palume võimaluse korral teha annetus Tallinna Lastehaigla Toetusfondi annetuskontodele:
Makse saaja: Tallinna Lastehaigla Toetusfond
Swedbank: EE142200221001137609
SEB: EE481010220026847017
Luminor: EE921700017000265265
LHV: EE677700771001364621
Selgitusse palun kirjutada: «Aitan õde-venda».
Annetada saab ka otse Toetusfondi kodulehelt: http://www.toetusfond.ee/anneta
Mis on X-liiteline hüpofosfateemia?
X-liiteline hüpofosfateemia on harvaesinev pärilik haigus, mille korral toimub organismis fibroblastide kasvufaktori FGF23 liigtootmine ning selle mõjul suureneb fosfori kadu neerude kaudu. Luude ja hammaste normaalseks arenguks on fosfor väga oluline mineraalaine. Kui fosforit on vähe, tekivad kehas rahhiidile omased muutused – luude deformatsioon ja hõrenemine, millega kaasnevad väga ebameeldivad luuvalud. Lapsed jäävad kasvult väga lühikeseks, jalad lähevad kõveraks, neid ohustab halvimal juhul invaliidsus ja ratastooli jäämine.
Tallinna Lastehaigla Toetusfond on ülimalt tänulik kõigile toetajatele, kes on laste ravi heaks oma õla alla pannud.
/nginx/o/2022/03/09/14417220t1hd013.png)