Eesti naine elu muutvast ravimist ja heldusest: mu lapsed saavad jälle kõndida

Haruldase haigusega Elari Markus ja tema õde Amy tunnevad lisaks vaevade leevenemisele suurt rõõmu ka sellest, et nad on palju pikkust visanud. Foto: Erakogu

«Mu lapsed saavad jälle kõndida ning isegi joosta ja hüpata ilma piinavate jalavaludeta,» räägib kahe lapse ema Tiina. «Aasta ja nelja kuuga, alates sellest, kui lapsed hakkasid saama uut ravimit, on toimunud suur pööre paremuse suunas.»

Tallinna lastehaigla toetusfond on alates 2019. aasta juulist aidanud perel, kus mõlemal lapsel on haruldane geenirike, osta ülikallist ravimit, mille kogumaksumus ulatub pea 600 000 euroni. Alates 1. jaanuarist 2021 võtab ravimi eest tasumise üle haigekassa. 

Tiina lastel, 13-aastasel Elari Markusel ja 9-aastasel Amyl on diagnoositud ülimalt haruldane haigus x-liiteline hüpofosfateemia, mille tõttu laste organism kaotab neerude kaudu fosforit. Fosforipuudus põhjustab luude hõrenemist ning  deformatsiooni, haigusega kaasnevad pidevad valud jalgades ning ilma ravita ootaks lapsi suure tõenäosusega ees invaliidistumine ning nad peaksid tulevikus ringi liikuma ratastoolis.

Liikumistegevused, nagu kõndimine või jooksmine, mis on tavalistele lastele iseenesestmõistetavad, põhjustasid õele-vennale raskusi ja valu. Elari Markusele, kellel on haigus avaldunud raskemalt, on tehtud alates kolmandast eluaastast kuus operatsiooni, et jalaluid metallplaatide abil sirgemaks painutada.  

Uus ja kallis ravi

Kuna tegemist on väga harva esineva haigusega, ei olnud selle vastu olemas ühtegi ravimit. Varasemalt võtsid lapsed 4-5 korda päevas vees lahustuvaid fosforitablette ning D-vitamiini, kuid see vaid leevendas olukorda ega hoidnud haigust kontrolli all. 2018. aasta sügisel jõudis laste raviarsti dr Ülle Einbergini info äsja ravimiturule jõudnud uudsest bioloogilisest ravimist, mille toimeaine burosumab mõjutab organismis täpselt haiguse tekkekohta. Paraku oli tegemist ravimiga, mille hind esmase prognoosi järgi oli 160 000 eurot lapse kohta aastas, kahele lapsele seega 320 000 eurot aastas.

Uue ravimi lisamine haigekassa hinnakirja on aeganõudev protsess, seda enam, et tegemist on erakordselt kalli ravimiga ning lastel ei ole ülikiiret reageerimist vajavat eluohtlikku haigust. Seetõttu oli võimalik juba ette aimata, et haigekassale tehtud pöördumisele ravimi hinna kompenseerimiseks tuleb esialgu eitav vastus, kuna õigusruum ei võimalda nii kalli ravimi eest erandkorras tasuda. 

Dr Einberg koos laste perega pöördus Tallinna lastehaigla toetusfondi poole 2019. aasta suvel ning fond otsustas koheselt perekonda aidata ning võtta mõneks ajaks ravimikulud enda kanda. «Pöördusime läbi erinevate meediakanalite üleskutsega Eesti inimeste poole ning kutsusime neid üles Amy ja Elari Markuse ravi heaks annetama,» meenutab Tallinna lastehaigla toetusfondi juhataja Inna Kramer. «Vajaminev summa oli ka fondi jaoks hiigelsuur, kuid otsustasime, et hakkame seda raha järk-järgult koguma, et laste raviga saaks võimalikult kiiresti algust teha. Laste puhul on oluline, et ravi kestaks seni, kuni kestab aktiivne kasvufaas, et luud saaksid areneda nagu tervetel lastel.» 

Inna Krameri sõnul on häid inimesi, kes õe ja venna raviks panustasid, olnud väga palju, lisaks tulid appi mitmed organisatsioonid. Muuhulgas korraldati Amy ja Elari Markuse toetuseks heategevuslik kosmonaudiharjutuste võistlus ning jooksuvõistlus. «Tallinna lastehaigla toetusfond on kasutanud ravimi soetamiseks suuri summasid oma reservist, kokku on laste raviks kulunud pea pooleteise aasta jooksul ligi 600 000 eurot, sealhulgas ootavad veel tasumist arved summas 84 000 eurot. Meil on ülimalt hea meel, et läbirääkimiste tulemusel ravimitootjaga otsustas haigekassa lisada alates 2021. aastast ravimi Crysvita oma hinnakirja ning hakkab edaspidi laste ravikulusid kompenseerima. Teame, et läbirääkimised olid pikad ja keerukad, seetõttu oleme haigekassale kogu südamest tänulikud, et jõuti sellise lahenduseni, mis võimaldab edaspidi jätkata laste ülikallist ravi riigi toel,» lausus Kramer. 

Võimalus pääseda invaliidistumisest

«Alustasime raviga 12. juulil 2019 ning alates sellest on lapsed käinud iga kahe nädala tagant süsti saamas. Vereproove kontrollisime alguses kord kuus ning vastavalt sellele korrigeerisime ka vajaliku ravimidoosi suurust. Elari Markuse puhul oleme pidanud võrreldes algusega ravimi kogust mõnevõrra suurendama,» rääkis laste raviarst, Tallinna lastehaigla endokrinoloogiateenistus juhataja dr Ülle Einberg.

«Kõige tähtsam on see, et mõlemal lapsel püsivad nüüd fosforitasemed normis, seega nad ei pea võtma mitu korda päevas fosforitablette, mis oli väikeste patsientide jaoks väga keeruline. Alates järgmisest aastast saame raviga jätkata haigekassa toel nii kaua kuni lapsed kasvavad ja saavutavad oma täiskasvanupikkuse. Ravim tõstab kahe rasket kroonilist haigust põdeva lapse elukvaliteeti ning säilitab ja parandab nende tervist. See võimaldab lastel tulevikus elada täisväärtuslikku elu, mitte jääda invaliidina ühiskonnale koormaks. Sooviksin südamest tänada kõiki annetajaid ja toetusfondi, kes julges ettepaneku vastu võtta ja kallihinnalist ravi alustada. Üks väga oluline murekoht on nüüd lahendatud.» 

Lapsed rõõmustavad, et on ka tublisti kasvanud

Amy ja Elari Markuse ema on ülimalt rõõmus, et laste ravi on olnud tulemuslik. «Lapsed saavad nüüd teha samu asju, mis nende eakaaslased – õues mängimas ja jooksmas käia, kehalise kasvatuse tundides osaleda ning isegi tõukerattaga trikke teha, ilma et nad pidevalt jalavalu kannataksid,» räägib laste ema Tiina. «Varasemalt kaebasid lapsed sageli väsimust ning olid füüsiliselt nõrgemad, nüüd on nad palju aktiivsemad ja reipamad. Lisaks teeb mõlemale lapsele väga suurt rõõmu see, et nad on palju pikemaks kasvanud – seda on näha pidevalt väikeseks jäävate riiete järgi,» naerab ta. 

«Õnn on see, et Tallinna lastehaigla toetusfondil on nii palju toetajaid, kes panustavad laste heaks vastavalt oma võimalustele kas igakuiste püsiannetustena või ka ühekordsete annetustena,» lausus fondi juhataja Inna Kramer. «Kutsume häid inimesi üles jätkuvalt Tallinna lastehaigla patsiente toetama, et saaksime ka edaspidi aidata lapsi, kes vajavad kallist ravi, mille eest tasumiseks isiklikest vahenditest ei piisa ja mida haigekassa ei kompenseeri. Ühiselt panustades saame pingutada selle nimel, et iga laps saaks vajalikku ravi. Ükski laps ei tohiks jääda ravimata seetõttu, et raha ei jätku.»  

Amy ja Elari Markuse perekond ning Tallinna lastehaigla toetusfond on kogu südamest tänulikud kõigile abivalmis inimestele, kes on õe ja venna ning kõigi teiste abi vajavate laste ravi heaks annetusi teinud ning seda ka edaspidi teevad. 

Tallinna lastehaigla toetusfondi projektidesse saab panuse anda, tehes ülekande annetuskontodele. 

Makse saaja: Tallinna Lastehaigla Toetusfond 

Swedbank: EE142200221001137609 

SEB: EE481010220026847017 

Luminor: EE921700017000265265 

LHV: EE677700771001364621 

Kui soovite veel detsembrikuu jooksul toetada Amyt ja Elari Markust, kirjutage palun makse selgitusse: «Aitan õde-venda». 

Annetada saab ka otse toetusfondi kodulehel.