VIDEO ÜMARLAUAST ⟩ Harvikhaigusega 6-aastase Ranari ema: aeg on meile hindamatu väärtusega

«Julgen ausalt välja öelda, et Eesti tervishoiusüsteemis ei ole harvikhaigustega patsiendid leidnud oma kohta,» sõnas Liis Aavik, kes on ka ise haruldast haigust, spinaalset lihasatroofiat (SMA) põdeva kuueaastase poja ema. Täna kell 10.30 – 12.00 toimus harvikhaiguste päevale pühendatud virtuaalne ümarlaud «Miks ei ole harvikhaigused leidnud oma kohta Eesti tervishoiusüsteemis?»

«Kahjuks hinnatakse Eestis harvikhaigusega patsiendi ravikulu täpselt samamoodi kui teiste haiguste puhul, mis tähendab, et ravi ei sõltu patsiendi diagnoosist ega ravimite maksumusest, vaid nii-öelda kulutõhususest. See on ka põhjus, miks haigekassa ei rahulda ravi kompenseerimise taotlusi. Harvikhaiguste ravimid on kallid ning nende puhul oodatakse tõenduspõhisust, enne kui Haigekassa ravimi oma nimekirja lisab. Kuna aga harvikhaigusega patsiente on väga vähe, siis on raske ka ravimite tõenduspõhisust hinnata.»

Liis räägib, et tema pojale sobiks kaks ravimit, mis nendeni ei jõua. «Minu taotlus on kolmandat korda sisse antud, ravim ise tuli juba 2017 välja. Taotluse vastuses on tavaliselt välja toodud, et eelarve mõju on suur ning ravimit on vähe uuritud. Üks küsimus on selles, et need ravimid on väga kallid, aga meie jaoks on kõige olulisem aeg. Protsess võiks käia kiiremini.»

Liis leiab, et probleem on süsteemis – harvikhaiguste juhtumid tuleks  tõsta eraldi ning rahastada teistmoodi. «Täna rahastab Ranari ravi ravimifirma oma uuringute raames, näeme ka edusamme, kuid hinges on mure, kas haigekassa võtab pärast uuringu lõppemist rahastamise üle? Aeg on meile hindamatu väärtusega!»

«Samuti on harvikhaiguste puhul murekoht diagnoosi saamine,» märgib Liis. «Diagnoosimine võtab kaua aega, on kahju, et meil pole üldist koordinaatorit, kes jälgiks seda protsessi. Inimene tunneb, et tal on mure, aga keegi ei aita teda, uuritakse ja uuritakse ning lõpuks ta ongi oma murega üksi. Diagnoosimise protsessi juures võiks keegi olla toeks. Tohutu segadus on samuti igasuguste paberitega, ka selles osas võiks keegi abi pakkuda. Täna aga tugi täielikult puudub.»

«Ka meie president Kersti Kaljulaid ütles Eesti vabariigi sünnipäevakõnes väga ilusti, et tervishoid on palju suurem kui haiguste ravi. President lisas, et sinna hulka kuulub pidev tugi puuetega lastele, et nende haigus ei süveneks. Ja nii haigete laste kui täiskasvanute pered vajavad kindlat teadmist, et see abi on alati kättesaadav, ükskõik mis paragrahvi alusel abivajadust kaalutakse. Soovin väga, et meie presidendi sõnad ei jääks ainult sõnadeks!» lisas Liis.

Eelmise aasta veebruaris loodi Eestis Harvikhaiguste Ühing, mille eestvedaja Liis Aavik ootab kõiki harvikhaigusi põdevaid inimesi või nende lähedasi ühinguga liituma, et pakkuda üksteisele nii vaimset kui praktilist tuge ning seista üheskoos harvikhaigusega patsientide õiguste-huvide eest.

Miks pole harvikhaigused leidnud kohta tervisesüsteemis?

Täna kell 10.30 – 12.00 toimub harvikhaiguste päevale pühendatud virtuaalne ümarlaud «Miks ei ole harvikhaigused leidnud oma kohta Eesti tervishoiusüsteemis?». Ümarlaual osalevad tervise- ja tööminister Tanel Kiik, Harvikhaiguste Ühingu eestvedaja Liis Aavik, PERHi hematoloog-ülemarst-keskuse juhataja dr Mariken Ross, ITK allergoloog-immunoloog dr Krista Ress, Tartu Ülikooli  Kliinikumi endokrinoloog prof Vallo Tillmann, tervisekeskuse Sinu Arst perearst dr Marko Ölluk, Haigekassa Ravimite ja Meditsiiniseadmete osakonna juhataja Erki Laidmäe ning Haigekassa kommunikatsioonijuht Evelin Trink. Räägitakse harvikhaigusega patsientide muredest Eestis, ravi rahastamisest, ravi võimalustest, kus me oleme võrreldes muu maailmaga ning millised lahendused on silmapiiril. Ümarlauda modereerib Urmas Vaino.