AITA AIDATA ⟩ Kaks Eesti tüdrukut põevad haigust, mida on diagnoositud maailmas vähem kui sajal

Lizette ja Meribel Foto: Erakogu

Üliharuldase geenihaigusega 15-aastast Lizettet ja 11-aastast Meribeli võiks nii Eesti arstide kui ka maailma tippspetsialistide hinnangul aidata ravim, mida Eesti haigekassa ei kompenseeri.

Tüdrukud põevad maailmas üliharuldast ning progresseeruva kuluga pärilikku geneetilist haigust, mille nimi on mitokondriaalse membraanivalguga seotud neurodegeneratsioon ehk MPAN. See tähendab, et raud ladestub laste ajju ja põhjustab neuroloogilisi kahjustusi. Ravi haigusele ei ole, küll aga võiks mitme oma ala tippspetsialisti hinnangul aidata ravim Ferriprox oluliselt pidurada haiguse kulgu. Ravimi aastane maksumus lastele on 3900 eurot.

Lizettel diagnoositi haigus 10-aastaselt, kui avaldus nägemislangus. Viimaste aastate jooksul on tal kujunenud kõnniraskused, sagedased on kukkumised ning tema käed on jäänud nõrgaks.

Kuigi maailmas on selle diagnoosiga inimesi alla 100, sai Eestis MPAN diagnoosi ka teine laps. 11-aastase Meribeli diagnoos leidis kinnitust kolm kuud tagasi, eelmise aasta detsembris. Temalgi on juba haigusele viitavaid sümptomeid, kuid hetkel on need kulgenud aeglaselt.

Eelmisel sügisel rääkis Lizette pere oma loo ETV saates «Pealtnägija», lootes nii leida inimesi, kes oskaksid lootusetus olukorras last ja peret aidata, ning ühtlasi juhtides tähelepanu sellele, et harvikhaigustega pered tunnevad end üksijäetult. Just tänu sellele saatelõigule leidis Meribeli pere Lizette pere ning nüüd ollakse üksteisele toeks.

Tänaseks on laste raviarstid otsinud lahendust mitmelt poolt maailmast ning konsulteerinud teiste hulgas ka Saksamaal Müncheni Ülikooli Friedrich-Baur-Instituudi neuroloogiaprofessoriga, kes on selle grupi haiguste juhtivspetsialist. Tema hinnangul on deferiprooni ehk ravimina Ferriprox MPANi korral eelistatud rauakelaat ning see võiks aidata tüdrukute järjest süvenevaid haigussümptomeid aeglustada või peatada.

Paraku vastas Eesti haigekassa Lizette pere ravimitaotlusele veebruari lõpus eitavalt ning Meribeli perel ei olnud enam põhjust taotlemisele väärtuslikku aega kulutada. Põhjus on nimelt selles, et Ferriproxil on Eestis olemas müügiluba, mis kehtiva seaduse järgi välistab selle ravimi erandkorras hüvitamise. Ainus võimalus oleks müügiloaga ravimit kompenseerida läbi soodusravimite nimekirja. Samas kinnitas ravimitootja esindaja lastefondile, et soodusnimekiri tähendaks firmale muuhulgas ravimivaru hoidmise kohustust, mis imeväikese patsientide hulga tõttu pole kuidagi mõistlik.

Lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender Paasma sõnab: «Sel korral ei ole põhjus ilmselt isegi mitte rahas, sest Eesti haigekassa kompenseerib Lizettele samas hinnaklassis olevat ravimit, mille efektiivsus on arstide hinnangul väike ning kõrvaltoimete tõttu ei ole võimalik ka annust suurendada. Põhjuseks on hoopis ajale jalgu jäänud seadusandlus, mis ei arvesta, et meditsiin suudab diagnoosida ka harva esinevaid haiguseid ning ka harvikhaigustega inimestel on õigus ravile.»

Ravimitootja on aga valmis tooma Lizettele ja Meribelile vajaliku koguse ravimit kahe nädala jooksul Eestisse, kuid selle ravimi eest tuleks nüüd tasuda peredel endil.

Lizettet ja Meribeli saab aidata, tehes annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole ja märkides selgitusse «Lizette ja Meribel»:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

Tüdrukute ravi saab ka toetada, helistades lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Valitud annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele. Sobiva summa annetamiseks tuleks helistada vastavale annetusnumbrile:

helistades 900 5025, annetad 5 eurot

helistades 900 5100, annetad 10 eurot

helistades 900 5500, annetad 50 eurot