«Minu rohkete haigestumiste ajalugu ulatub juba varasesse lapsepõlve, kus ma ikka ja jälle mõnes kopsupõletikus, bronhiidis või muus keerulisemas haiguses olin ning antibiootikume võtma pidin,» meenutab immuunpuudulikkusega 30. eluaastates Anne-Mari Orgla.
«Samas oli see minu jaoks kõik nii loomulik, ma ei osanudki arvata, et tervisega pole kõik korras. Ka kooliarsti juures olin sage külaline ja temagi teadis, et kui päris bronhiit pole, siis kurgupõletik on mul vähemalt ikka.»
Orgla jaoks tundus imelik, et ta põdes oma väikelapse kõrvalt elus teist korda tuulerõugeid, kuid ka see ei olnud tema jaoks piisav ohumärk, et ise oma tervist põhjalikumalt uurima hakata.
«Minu jaoks oli see kõik lihtsalt nii normaalne,» sõnab naine.
«Kui ma aga ühepoolse kõrvasüljenäärmepõletikuga perearsti juurde jõudsin, siis tema arvas, et nüüd oleks küll aeg uurida, mis lugu minuga on, sest põletikule eelnev aasta oli olnud kirju. Esmalt kopsupõletikuga nädal haiglas, siis tuulerõuged ja tagatipuks veel kõrvasüljenäärmepõletik. Perearsti utsitamisel saadeti mind sisehaiguste arsti vastuvõtule. Olukorra erakordsus mulle endale veel päriselt kohale ei jõudnud.
Kui ma dr Kai Suklese juurde jõudsin, oli tema jaoks selge, et pean minema immunoloog dr Krista Ressi vastuvõtule. Tol hetkel olin ka järjekordses bronhiidis. Juba järgmisel päeval olin dr Ressi juures analüüse andmas. Selleks ajaks olin ma 21 ja kohe-kohe 1,5-aastase lapse ema.»
Orgla märgib, et olles kuulnud ka teiste lugusid, siis tema diagnoosi saamine oli võrdlemisi kerge. «Õiged arstid suunasid õigetesse kohtadesse, nii sain diagnoosi ja ravi pigem kiiresti.»
Primaarne immuunpuudulikkus on kaasasündinud immuunsüsteemi defekti põhjustatud haigus, mis suurendab vastuvõtlikkust infektsioonidele hingamisteedes, nahal, sooletraktis ja mujal.
«Minul esinevale üldisele variaabel immuunpuudulikkusele otsest ravi ei ole,» sõnab Orgla. «Saan niinimetud asendusravi, kus olukorra leevendamiseks tilgutatakse mulle veenisiseselt immuunglobuliin g-d. Ravim asendab neid immuunglobuliine, mis minu organismist puuduvad, aidates kehal haigustega võidelda.»
Kui Orgla võrdleb ravieelset ja praegust aega, siis suurim erinevus on tõsiste haigestumiste vähenemine. «Mul on küll jätkuvalt krooniline köha ja nohu, aga need on tühised võrreldes varasemate pidevate kopsupõletike, bronhiitide, neeruvaagnapõletike, põskkoopapõletike ja muu säärase kõrval. Tarbitav antibiootikumide kogus on märgatavalt väiksem, kui näidud püsivad stabiilsed.»
Orgla tutvusringkond on juba kursis, et nende köhad-nohud-palavikud on talle ohtlikud. «Sellistest olukordadest teavitatakse mind ette ja haigussümptomitega keegi minu juurde tulema naljalt ei hakka. Ka lasteaias ja koolis ollakse teadlikud, et mulle tuleb kiirelt edastada info, kui liikvel on tuulerõuged, kõhuviirused või muu nakkusohtlik haigus.»
Elukvaliteedi osas olen aga võtnud seisukoha, et haigus ei defineeri mind ning seetõttu ei jää mul oma keha kuulates naljalt midagi tegemata,» lausub Orgla.
«Kui tahtejõud on suur, siis saavad joostud pikamaajooksud, matkatud kõrged mäetipud ja sõpradega aeg veedetud. Loomulikult ei ole mu keha päris kõigeks võimeline nagu tervel inimesel. Kui keha on väsinud, siis annan talle puhkust. Kui puhkust mitte anda, siis nõuab keha seda lihtsalt väevõimuga.»
Orgla on üks immuunpuudulikkuse seltsi asutajaliikmeid. «Olen alati olemas-toetamas teisi oma positiivse meelega ja soovin näidata, et kõik on võimalik, kui vaid tahta.»
