/nginx/o/2021/05/12/13777132t1h3897.jpg)
21. aprillil 2017. aastal sündis Kätlinil ja tema abikaasal tubli ning terve poisslaps Richard Sebastian. Möödunud suve 18. juulil sulges 3-aastane vapper Riksu igaveseks oma silmakesed ja temast sai ingel teiste vähihaigete laste juures, kes on pidanud raskes võitluses vähiga alla vanduma. Richard sai kõikvõimalikku ravi, ent paraku ei andnud see tulemust.
«See kevad on meie jaoks väga raske olnud. Kui näeme, kuidas naabrite lapsed tulevad hoovidesse, kilkavad, sõidavad ratastega ja hüppavad batuutidel, teame, et meie peaks oma Riksuga sama tegema, aga paraku ei ole see võimalik,» juhatab Kätlin sisse vestluse Richardi loost keerulise ajukasvaja medulloblastoomiga.
Kuigi Richardit meie hulgas enam ei ole, läheb Kätlin sel aastal taas vabatahtlikuna appi Pardirallit korraldama, sest see toetus, mida inimesed vähihaigetele lastele ja nende vanematele Pardirallil annavad, ei lähe üksnes ravile või tugiteenustele, mille eest riik ei tasu, vaid annab võimaluse abistada ka neid perekondi, kes on pidanud üle elama kõige hullema — lapse surma.
Tasakaaluhäired
Esimesed 2,5 aastat oma elust oli Richard terve laps, keda kimbutas vaid larüngiit. Kuna Kätlin läks tagasi tööle, alustas Richard oktoobris 2019 lasteaiaga. Ent üsna peal hakkasid lasteaia õpetajad märkama, et Richard tuigub. Kodus seda ei olnud ja ainus, mis Kätlinile tagantjärele meenub, on see, et poeg ei tahtnud sarnaselt omavanustega jooksurattaga sõitma hakata. «Talle meeldis pigem istuda oma elektrilise auto peal või jalgrattal, mida sai tagant lükata,» jutustab Riksu ema.
Alguses arvasid ema ja isa, et äkki on laps väsinud, sest Kätlini tööpäevad lõppesid hilja, kümne ajal õhtul — seetõttu oli ka lapsel magamamineku aeg hiline. Samas tuli hommikul ärgata varakult. «Mõtlesime, et ehk on ta lihtsalt väsinud ja tõime ta sellel päeval lasteaiast koju,» meenutab Kätlin esimesi ohumärke.
Kui ta mõnel päeval uuesti lasteaeda viidi, kordus sama lugu — Richard oli väga väsinud. Õpetajad ütlesid, et kui rühm väljast tuli, oli ta lausa nii kurnatud, et ei jõudnud sööki ära oodata ning jäi diivani peal magama. Tol päeval kestis Riksu uni pea neli tundi. Kätlin juurdles, et ehk tekitab väikesele lapsele ema tööleminek stressi.
Mingil hetkel kadus tuikumine ära, aga tuli taas tagasi.
Jõudmine Tallinna lastehaiglasse
Ema süda hakkas aimama, et see ei saa olla normaalne ja äkki on tegemist mõne neuroloogilise probleemiga. «Asutasin end tööle minema, kui Riksu kurtis esimest korda peavalu. Ta katsus kukalt ja ütles: emme, ai. Kuna ta ei olnud kukkunud, helistasin kohe perearstile, kes soovitas lapsel lõuga vastu rinda suruda. Juhul, kui valu ka siis alles on, tuleb kohe EMOsse minna, sest perearst kahtlustas meningiiti.»
Kuna Richard tundis seda valu, kiirustati Rakvere erakorralise meditsiini osakonda, kust soovitati edasi minna Tallinna lastehaiglasse.
«Muidugi sõitsime minu isaga kohe Tallinnasse, kus tehti peast röntgen ja mingit leidu selle tulemusena ei tuvastatud. Kahtlustati küll vesipead, mille peale mõtlesin, et pole hullu, sest vesipea diagnoos ei tundu täna nii hull kui 20-30 aastat tagasi. Neuroloog kutsus meid reede hommikuks tagasi, sest nägi poisi kõnnis midagi. Ta soovitas meil olla jälgimisel, et kuidas nädalavahetus möödub ja pidime esmaspäeval uuesti suhtlema,» meenutab Kätlin päevi, mis muutsid igaveseks nende kokkuhoidva pere elu.
Nad sõitsid tagasi koju Rakveresse, mille kestel magas Riksu terve tee. Koju jõudes ta veidi toimetas, ent siis tuli taas uni. Kui kahe-aastane poiss ärkas, oli ta justkui ära vahetatud.
«Tallinnasse sissesõidul ütles ta iga natukese aja tagant: emme, ai ja ma tundsin, kuidas mu ema süda läheb katki, sest ma ei saa midagi teha.»
«See polnud enam nagu minu laps. Ta istus ainult süles, kõndida ei tahtnud ja ma sain kohe aru, et peame tagasi Tallinnasse minema. Tallinnasse sissesõidul ütles ta iga natukese aja tagant: emme, ai ja ma tundsin, kuidas mu ema süda läheb katki, sest ma ei saa midagi teha,» räägib Kätlin ja tema silmad valguvad vett täis.
Kõige kohutavam öö
Neid võttis lastehaiglas vastu ääretult tore resident, kes põhjalikult kirjutas kogu loo üles. Edasi suunati Riksu neuroloogiasse ning arstid otsustasid, et tuleb teha, kas kompuuter- või magnetresonantsuuring, et asjale jälile saada.
«Öösel läksimegi aju-uuringule. Kui jõudsime tagasi osakonda, ootasime pikalt, kui tulid intensiivraviosakonna juhataja ja lastearst, kes ütlesid, et Richardil on ajukasvaja. See oli nii õudne, kõige kohutavam öö mu elus,» sõnab Kätlin ja teeb vestlusesse väikese pausi.
Kätlinile öeldi, et laps jääb haiglasse ja läheb kohe lõikusele, sest tema kasvaja asub kuklas, täpselt sellise koha peal, mis takistab ajuvedeliku liikumist. Ajuvedelik jõudis küll ajju, aga sealt ära ei läinud ja sellest tulenevalt tekkis peas rõhk, mis Richardile valu valmistas. Kätlin kirjeldab, kuidas pojale paigaldati ajusond, mis vedelikku iga päev välja juhtis.
Richard sai ajukasvaja diagnoosi 1. novembril ja 6. novembril oli tal ajuoperatsioon. Mingit prognoosi perele ei antud. «Olin tema juures, kui ta uinutati. Kell 16 läks ta operatsioonile ja tulime tagasi kell 20. Lahkusime vahepealseks ajaks, sest muidu oleksime intensiivravi ooteruumi trampinud augu. Saime operatsioonilt tulnud Riksut näha, musitasime teda, soovisime head ööd ja läksime koju õe juurde. Mu mees nuttis terve tee Mustamäelt Piritale. Meilt tõmmati vaip jalge alt ära, oli hiline õhtu ja me ei teadnud absoluutselt, mida teha,» meenutab Kätlin poja operatsioonile järgnenud hilisõhtut, mil küsimusi oli sadu, aga vastuseid mitte ühtegi.
Vähihaigete Laste Vanemate Liidu juurde
«Ma lihtsalt mõtlesin, et peab hakkama kuidagi edasi minema. Tulevad operatsioonid, aga kindlasti on olemas kallis ravim, mida ma ei saa endale ka kogu vara müües võimaldada. Mulle meenus Kingitud Elu Fond ja jõudsin Vähihaigete Laste Vanemate Liiduni. Nägin, et neil on koordinaator — tugiisik, kellelt küsida ja mõtlesin, et äkki tema oskab mulle midagi soovitada,» räägib Kätlin jõudmist Vähihaigete Laste Vanemate Liidu koordinaator-tugiisik Luive Merilai juurde.
/nginx/o/2021/05/12/13777216t1he255.jpg)
«Helistasin talle väga hilja, sest tundus, et Luive juba magas, aga ta võttis mu kõne vastu ja rahustas mu maha. Soovitas praegu ravile mitte mõelda ega asjades ette rutata. Seni on tehtud kõik, mis vajalik, nüüd ootame onkoloogi hinnangud ära ja sealt hakkame koos vaikselt edasi minema. See oli täpselt see, mida mina emana tol hetkel vajasin. Et tuleb keegi, kes rahustab mu maha,» selgitab Kätlin toonaseid tundeid, mida vähihaigete laste vanemaid koondava liidu koordinaator aitas mõista.
Nii algaski Kätlini ja tema pere suhtlus Luivega: «Richardi operatsioonipäeval oli onkoloogia osakonnas vähihaigete laste vanemate regulaarne juturing. Kõik need inimesed olid fantastilised. Sama murega inimesed saavad liidu toel üksteist leida ja on justkui pereliikmed.»
Keeruline keemiaravi ja rõõmusõnumid
Riksule tehti ajuoperatsioon, ent enne ei saanud kurnava keemiaraviga alustada, kui haav paranenud. Väike vapper kaheaastane kaotas ajuoperatsiooniga kõnevõime ja tema üks silm vaatas kõõrdi, aga see oli operatsiooniga kaasnenud oodatud kõrvalmõju. «Kõige hullem oli see, et Richardit ei saanud kordagi sülle võtta, sest sondi tõttu, kust toimus ravi, pidi ta olema kindlas asendis.»
Väike vapper kaheaastane kaotas ajuoperatsiooniga kõnevõime ja tema üks silm vaatas kõõrdi, aga see oli operatsiooniga kaasnenud oodatud kõrvalmõju.
Pere sai teada, et Richardil on medulloblastoom, mis on väga agressiivne kasvaja. «Ma ei olnud vaimselt valmis küsima, mis on meie prognoosid, šansid ja elulemus. Seetõttu läksime ravile vastu justkui teadmatuses,» räägib Kätlin.
Lapsele koostati raviplaan ja ta sai kaks esimest kuuri keemiaravi, mis koosnes kahest nädalast. Esimene nädal oli niinimetatud raske keemia. «Esimesel korral olid tal kõik limaskestad katki, suu, pepu ja pissida oli valus. See on nii karm, sest ta ei saanud kohutava valu tõttu midagi süüa, kuigi ta väga tahtis. Ma tänan jumalat, et Richard sai tol ajal veel rinda, sest see oli ainus, mis teda rasketel keemiatel toitis,» kõneleb Kätlin äärmiselt kurnavast keemiaravist.
Pärast esimest blokki keemiat tehti 2019. aasta jõulude eel Riksule aju-uuring, mille vastus oli selline, mida iga vanem ootab — kasvajat ega metastaase ei olnud.
Raviga sai jätkata. Järgmiseks oli vaja minna Tartusse tüvirakkude korjamisele, kus kõik sujus ideaalselt. Jäi veel kaks blokki keemiat. «Läksime vaimustusega sellele vastu, sest olime saanud nii suure võidu esimese keemiaraviga. Arvasime, et siit saab ainult paremaks minna,» meenutab Kätlin tekkinud lootuskiirt.
Sõbrapäeval tegi Riksu oma lähedastele kingituse, hakates uuesti kõndima. Ühtlasi taastus kõnevõime.
Maailma kokku kukkumine
Pärast keemiakuuri tehti märtsis uus aju-uuring märtsis ja selgus, et Riksul on metastaasid tagasi. Terve pere maailm vajus taas kokku. Richardi raviarst doktor Saks ütles, et järgmiseks variandiks on kiiritusravi ja sellega peab alustama viivitamatult.
Pärast keemiakuuri tehti märtsis uus aju-uuring märtsis ja selgus, et Riksul on metastaasid tagasi. Terve pere maailm vajus taas kokku.
Nii algaski kuus nädalat väldanud kiiritusravi Põhja-Eesti regionaalhaiglas eelmisel kevadel kõige hullema isolatsiooni- ja koroonaaja haripunktis. «Kogu selle aja vältel suhtlesime Luivega, kes kinnitas, et läheme edasi. Ta käskis mul mõelda nii, et see on asi, mida ei ole meil võimalik muuta. Luive ütles, et see, mida mina saan teha, on olla rahuliku emana lapsega ja pakkuda talle nii palju häid emotsioone kui võimalik.»
Kurnavasse kiiritusravi aega, mis toimus esmaspäevast reedeni igapäevaselt narkoosis, jäi ka Riksu sünnipäev aprillis. Kätlin räägib Richardile tehtud üllatusest. «Luive kasutas oma maagilisi võimeid ja liit, tädid ja vanavanemad saatsid Riksule tordid, õhupallid ja küünlad. Liit kinkis veel imepehme hiigelpardikese. See oli imeline! Panin talle tordile kolm küünalt, aga tema tahtis veel. Lõpuks panin 12 küünalt,» toob Riksu sünnipäeva meenutamine Kätlinile tänagi veel rõõmu.
Kiiritusravi oli talutav, poisikesel ei olnud paha ja ta oksendas vaid mõnel üksikul korral. Kiirutust said nii selja- kui peaaju. Kõige meeleolukam oli see, kui Kätlin lubati mõnel nädalavahetusel Riksuga koju ja vanaisa ehk papa tuli neile haiglasse vastu: «See oli tema jaoks nii tähtis.»
Juunis saabunud pööre
Arstid ütlesid, et pärast kiiritusravi lõppu saab umbes kuu aja pärast teada, kuidas ravi mõjub. Riksu sai koju, kus ootasid issi, tädid, vanaisad ja vanaemad. «Saime kodus olla kolm nädalat. Kodu remont, mis kõige raskematel hetkedel Riksu isa tegevuses hoidis, oli valmis saanud ja kogu pere oli koos. Ühel reedesel päeval juunikuus oli Riksul raske päev. Ta oli tujukas ja oksendas. Laupäeval ärgates oli Richard nagu ära vahetatud. Ta oksendas, oli loid ja väsinud. Just nagu diagnoosi alguses,» meenutab Kätlin.
«Ta ei tahtnud juua ega süüa. Nii, kui ampsu võttis, ajas see oksendama. Proovisime teda turgutada, aga sellest ei olnud abi ja mu süda ei andnud rahu. Helistasin osakonda dr Saksale, et Richard pole nädala jooksul eriti söönud ja joonud. Mida tegema peaks? Arst soovitas meil haiglasse tulla,» kõneleb Kätlin pöördepunktiks kujunenud ajast möödunud suvel.
«Meile öeldi, et nüüd pole enam midagi teha ja kõik olemasolevad ravivõimalused on otsa saanud.»
Esmaspäeval tuli arst, kes võttis Richardi peast uuest ajuvedeliku proovi ning selgus, et selles on kasvajarakud. Samaks nädalaks määratud MRT uuringu tulemus oli kõige hullem, mida vanemad saavad kuulda. Selgus, et Richardi aju ja selg on kasvajarakke täis ja kuus nädalat kiiritusravi ei toiminud.
«Kui tavaliselt tõmbab sellise kiiritusravi käigus kasvaja kasvõi nädalaks tagasi, siis Richardil kasvas see edasi. Meile öeldi, et nüüd pole enam midagi teha ja kõik olemasolevad ravivõimalused on otsa saanud,» räägib Kätlin pisarsilmil sõnadest, mis ühe vapra lapse võitlusele enam lootust ei andnud.
Võitlus hakkas lõppema
Arst rääkis, et võtab Riksul peast ajuvedelikku välja ja siis saavad nad olla kodus seni, kuni seal pole enam võimalik olla. «Sellel hetkel küsisin ma ära kõik need küsimused, mida oleksin pidanud küsima ravi alguses, aga milleks ma polnud tol hetkel lihtsalt suuteline,» tunnistab Kätlin.
Kuigi Kätlinil käisid peast läbi mõtted sõita ravile Ameerikasse, kõnetas teda sarnase diagnoosiga lapse ema öeldu: «Üks asi on see, mida sina tahad, aga teine asi on see, et pead jälgima oma last. Kui ta pole võimeline enam võitlema, siis tuleb sellega leppida. Leppida millegi sellisega, mida ükski ema või isa tegelikult kunagi ei suuda.»
Sellel samal reedesel päeval, kui arstid olid öelnud, et Eestis enam midagi teha ei saa, andis Richard märku, et tema võitlus on peetud. Tal tekkisid krambid. See tähendas seda, et väikesest energilisest poisist sai lamav laps. Plaanist koju minna ei tulnud mitte midagi välja. Algas Richardi viimane kuu.
Kätlin räägib, et Riksu oli tõsine võitleja, kes pidas suurepäraselt vastu kuu aega: «Järk-järgult tema olemine halvenes ja järjest tihedamini tulid krambid, mis mõjutasid koheselt aju ning tema üldist seisundit. Siis hakkas ta saama rahusteid, sest mida rahulikum tal oli, seda kergem tal oli. Arst ütles, et Riksul valusid ei ole. Tegelesime sellega, et tal ei tekiks ka lamatisi.»
Richardil oli hea olla
«Haiglas on suurepärane psühholoog Davide, kes käis iga päev meie juures. Meiega oli algusest peale hingehoidja Annika Laats, imeline inimene, kes viis hiljem läbi ka Richardi matusetalituse,» kiidab Kätlin südamest inimesi, kes neile Richardi võitluses suureks toeks olid.
«Me teadsime, et siit pääsu ei ole, aga sel päeval ei suuda sa uskuda, et tulete mehega haiglast välja kahekesi.»
Kätlin ütleb, et lisaks onkoloogiaosakonna arstide ja personalile võiksid ka teiste osakondade arstid äsja karmi diagnoosi saanud vanematega veidi inimlikumalt suhelda, sest vähiuudise saanud emadel-isadel puudub eelnev kogemus nagu arstidel.
Ühel juulikuu õhtul oli näha, et Riksu näitajad hakkavad langema. Tal oli hea olla. «18. juuli varahommikul otsustas väike Richard, et temast saab väike ingel. See on ühe ema ja isa kõige hullem päev. Me teadsime, et siit pääsu ei ole, aga sel päeval ei suuda sa uskuda, et tulete mehega haiglast välja kahekesi. Selle tunde ja teadmisega elada, et sinu last enam ei ole, on südant rinnust välja kiskuvalt julm. Ma ei tahtnud, et Riksu matusepäev tuleks, sest teadsin, et see on viimane kord, kui teda näen,» kõneleb Kätlin Riksu lahkumisest.
Kõik tema kallid sugulased said Riksuga veel viimast korda haiglas hüvasti jätta. Kolmeaastase Richard Sebastiani matused toimusid pere ja lähimate sõprade ringis.
«Ma olin üheksa kuud pardiema ja ma arvasin, et Riksu surmaga lendasin ma pesast välja, aga see tegelikult ei ole nii. Mu ümber on jätkuvalt need suurepärased emad, kelle võitlust veel kestab ja ka need emad, kes on sama läbi elanud kui meie pere. Nendega on paraku meie suhtlus tihedam, sest on kergem toetuda neile ja toetada neid, kelle kogemused on samad. Kogu tugivõrgustik, mida Vähihaigete Laste Vanemate Liit pakub, toimib edasi. Luive ja liidu juhatus pidevalt tunnevad huvi, kas meil on vaja psühholoogi või leinanõustamist,» räägib Kätlin, kuidas ta on saanud kirjeldamatult suurt abi.
«On olemas edulugusid ja selliseid lugusid nagu meil,» ütleb Kätlin. «Tõeline sõber ei kao ka kõige raskematel hetkedel, meil on fantastilised sõbrad, kes aitavad leinaga toime tulla. Kui te kohtute ema või isaga, kes on kaotanud lapse, siis ärge kartke, vaid küsige temalt, kuidas tal läheb ja kuidas ta hakkama saab. See annab võimaluse rääkida ja nii oma leinaga toime tulla. Ma olen seesama, kes aasta või kolm aastat tagasi, mul on olnud lihtsalt vahepeal kohutavalt raske ja väga, väga valus periood.»