Kujutagem korraks ette elu, kus kõiki oma käike tuleb planeerida lähtuvalt sellest, et kus ja millal oleks võimalik kiiresti külastada tualettruumi. Ometi elavad just sellist elu pea iga päev 2500 Eesti inimest, kellel on diagnoositud põletikuline soolehaigus (IBD) ja kes oma terviseseisundi tõttu peavad tihti ja ootamatult saama WCsse.
Avalike WCde kadumine võib tuhanded inimesed koduseinte vahele lukustada (2)
Eesti põletikulise soolehaiguse seltsi (EPSS) juhatuse liikme Janek Kapperi sõnul muutub IBD patsientide olukord järjest keerulisemaks, sest avalikke tualettruume napib ning paljud toitlustuskohad on uksed sulgenud. Riigi kärpeplaan, millega kaotatakse tualetid riigimaanteede äärest, teeb nendele inimestele nüüd pikemate vahemaade läbimise veelgi keerulisemaks.
Kapperi sõnul kaasneb põletikulise soolehaigusega kaks peamist probleemi. Esiteks nii-öelda argipäevane logistiline väljakutse. Ehk siis oma käikude etteplaneerimine selliselt, et oleks alati võimalus kiiresti tualetti saada. «Küllap on iga inimene end leidnud olukorras, kus liigse vedelikutarbimise või mõne toidu tõttu on äkitselt, ootamatult ja kiiresti vaja tualetti pääseda ja see võib osutuda erakordselt keeruliseks ning mõnevõrra piinlikuks väljakutseks. IBD patsiendid peavad sellega aga arvestama iga päev, iga tund ja iga minut ning avalikult külastatava tualeti leidmine võib mõnes piirkonnas olla erakordselt keeruline,» selgitab Kapper.
Avalike tualettide kaotamine ajab IBD patsiendid teepervele kraavi
Kapperi sõnul on olukord veelgi keerulisem, sest mitmed lahked kohvikud ja restoranid, kes varem patsientidel oma tualette lubasid külastada, on oma uksed sulgenud. Riigi või omavalitsuste võimaldatud tualettide võrgustik on võrdlemisi olematu ning nüüd plaanib riik kaotada tualetid ka maanteede äärest. «Nii ühiskond kui ka ametnikud peavad mõistma, et tualett pole ainult mugavusteenus inimestele, kes autosõidu ajal liiga palju limpsi joovad, vaid ainus väljapääs inimestele, kes teatavate tervisehädadega elavad. Maanteede äärest avalike tualettide kaotamine seab IBD patsiendid äärmiselt halba olukorda ning nii piltlikult öeldes kui ka üsna otseses mõttes lükkab need inimesed teepervele kraavi,» nendib Kapper.
Siit koorubki välja teine igapäevane probleem, millega IBD patsiendid silmitsi seisavad, milleks on isolatsioon. Nimelt olukorras, kus tualeti leidmine on järjest keerulisem, sulguvad paljud IBD patsiendid oma terviseseisundi tõttu kodudesse, mis omakorda on otsene oht inimeste vaimsele tervisele. «Olgugi et tegu on enamikul juhtudel haigustega, mis võimaldavad võrdlemisi normaalset elu elada, siis nii häbi, stigmad kui ka hirm suruvad inimesed koduseinte vahele, kust nad eelistavad mitte väljuda. Nii isoleeruvad inimesed sotsiaalsest elust ja ühiskonnast ja seega ohustab IBD haigus ka kaudselt nende vaimset tervist,» selgitab Kapper.
Ettevõtted ja asutused saavad patsientide elukvaliteeti tõsta
EPSS on Kapperi kinnitusel käivitanud mitmeid projekte, et IBD patsientide igapäevaelu lihtsustada ja julgustada neid kodudest välja tulema. 2020. kevadel tutvustati IBD patsientidele mõeldud WC-kaarte, millega on võimalik vajadusel kasutada lähimat WCd ning jõudumööda teavitatakse süsteemist kõiki kaubanduskeskusi, ametiasutusi, toitlustusasutusi, tanklakette ja muid asutusi, kes patsientidele tualetti saavad võimaldada. «Loomulikult ootame kõiki ettevõtteid meie algatust toetama ning tõstma oma töötajates seas teadlikkust, et patsientidel oleks kergem viivitamatult ja ilma pikema selgitusega kaardi ettenäitamisel kasutada ettevõtte tasulist või ainult klientidele ja/või töötajatele mõeldud tualetti,» selgitab Kapper.
Tänavu suvel tutvustas EPSS ka Eesti esimest WC-kaardirakendust, mille abil saavad IBD patsiendid otsida lähimat tualetti. Praegu on kaardirakendus paraku saadaval ainult veebilehitsejas, kuid EPSS juba otsib partnerit, kelle abil oleks võimalik arendada ka kasutajasõbralik mobiilirakendus.
Detsembri esimene nädal on ülemaailmne IBD-teadlikkuse nädal. Selle puhul valmisid EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations) ning ravimifirma Janssen koostöös patsientidele suunatud videod. «Videote eesmärk on aidata nii patsientidel kui ka nende lähedastel paremini iga päev haigustega toime tulla, pakkudes tuge ja nõuandeid,» ütles Kapper, lisades, et kindlasti aitavad videod tõsta ka laiemalt teadlikkust ühiskonnas. Videod on vaadatavad eesti, vene ja inglise keeles ning leitavad EPSS kodulehel.
Mis on põletikuline soolehaigus?
Crohni tõbi ja haavandiline koliit on krooniline põletikuline soolehaigus. Kõige tavapärasemad sümptomid on kõhulahtisus, verised väljaheited ja kõhuvalu ning Crohni tõvel kaalulangus. Haigus võib tekkida igas vanuses, kuid tavaliselt haigestutakse noores eas (15‒35-aastaselt). Haigestumise põhjused ei ole teada – arvatakse, et haiguse tekkeks on pärilike ja keskkonnafaktorite koosmõju ning soole mikrofloora eripära. Põletikulist soolehaigust ei ole võimalik ennetada. Enamasti kulgeb haigus ägenemistega ja võib taanduda (remissioon) kas raviga või iseenesest. Haiguse ägenemisetappide ajal võivad õppimis- ja töövõimekus olla piiratud, kuid see viib harva pikaajalise töövõimetuseni.
Eesti põletikulise soolehaiguse selts (EPSS) on heategevuslik organisatsioon, mis tegutseb eesmärgiga aidata patsientidel lahendada haavandilise koliidi ja Crohni tõvega seonduvaid probleeme ning parendada haavandilise koliidi ja Crohni tõve haigete ravitingimusi ja elukvaliteeti.
IBD teavitusnädalat toetab ravimifirma Janssen. Lisainfot haiguse, sümptomite ja ravivõimaluste kohta leiab Eesti patsiendiorganisatsiooni kodulehelt: http://www.ibd.ee/.