/nginx/o/2022/02/25/14390648t1h2bc2.png)
Täna, 28. veebruaril tähistatakse harvikhaiguste päeva. Harvikhaiguste päeva puhul toimub kell 14.00-16.00 Nordic Hotel Forumis ümarlaud, kus räägitakse muredest ja valukohtadest, mis kaasnevad harvikhaiguse diagnoosi saamisega. Harvikhaiguseks peetakse haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000st, Eestis on haruldasi haigusi põdevaid inimesi umbes 90 000.
Arutelust võtavad osa tervise- ja tööminister Tanel Kiik, Tartu Ülikooli Kliinikumi Harvikhaiguste Kompetentsikeskuse eestvedaja prof. Katrin Õunap, Haigekassa juhatuse esimees Rain Laane, Põhja-Eesti Regionaalhaigla hematoloog-ülemarst-keskuse juhataja dr. Mariken Ross, Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht ning harvikhaigust põdeva kuue-aastase tütre ema Maarja Krais-Leosk, SA Eesti Agrenska Fondi juhatuse liige Meelis Joost. Ümarlauda modereerib Urmas Vaino.
Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht ning üliharuldase geenirikkega kuueaastase tütre ema Maarja Krais-Leosk sõnab, et harvikhaiguse diagnoosi saamisel on patsiendi teekond mõjutatud palju laiematest vajadustest kui ainult meditsiin.
«Harvikhaigust põdeva lapse emana näen, et kõige raskem on omastel, kellel on meeletu hoolduskoormus. Oma lapse haiguse kõrvalt ei saaks ma käia tööl ning hoolitseda võrdselt kõigi pereliikmete eest, kui mul ei oleks tugivõrgustikku. Just tugiisiku teenus on see, mida vajatakse kõige rohkem – kui teenus on ette nähtud, siis iga kohaliku omavalitsuse ülesanne on seda ka omaste hooldajaile võimaldada. Harvikhaiged ning nende lähedased vajavad rohkem empaatiat kogu ühiskonnalt, neile tuleb leida abi, mitte jätta hoolduskoormuse tõttu igapäevaelust ja tööturult kõrvale.»
Maarja Krais-Leosk lisab, et kõige positiivsem muutus harvikhaigusega patsiendi jaoks on neli kuud tagasi loodud Harvikhaiguste Kompetentsikeskus, mis tegutseb Tartu Ülikooli Kliinikumi juures. «Sellist nõustamise kompetentsi oleks vaja üle kogu Eesti. Kompetentsikeskuse juht professor Katrin Õunap ning tema meeskond on teinud ära väga suure töö.»
Prof. Katrin Õunap räägib, et nende nelja kuu jooksul on nad vastu võtnud ja ära kuulanud kõik inimesed, kes nende poole on pöördunud. «Ma poleks eales arvanud, te meie keskusesse pöördub nii palju täiskasvanud patsiente, kellel on päriliku haiguse kahtlus. Laste diagnoosimisel on Eestis olukord päris hea, kuid täiskasvanute osakaal on mulle olnud üllatuseks.»
Ta lisab, et lastega perede ja ka täiskasvanute puhul on diagnoosi saamisel väga oluline kohene psühholoogiline abi. «Psühholoogilise abi osas teeb väga head tööd Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond. Perede üheks suurimaks mureks on sotsiaalvaldkondlik nõustamine, samuti tugiisiku saamine, mis mõnikord võib olla vale puudeastme tõttu raskendatud. Seetõttu on Sotsiaalministeeriumi juures puuete süsteem praegu ümbertöötamisel.»
Prof. Õunap tõdeb, et probleemiks on ka harvikhaiguste registri puudumine. «Registri loomine on üks meie selle aasta eesmärkidest.»
Harvikhaiguse diagnoosi saamine tähendab patsiendi jaoks pika ja keerulise teekonna algust. Eesti patsiendid ja nende lähedased tunnevad sageli, et on jäänud oma mures üksi – alates tugisüsteemi puudumisest kuni selleni, kas Haigekassa üldse harvikhaige ravi kompenseerib. Ümarlaual püütaksegi leida vastused küsimustele, kas olukord harvikhaigete jaoks hakkab muutuma paremuse poole? Kust ja kellelt leida tuge? Kas haruldaste haiguste ravi rahastamises on oodata muutusi?
Ümarlaua kokkukutsujaiks on Eesti Puuetega Inimeste Koda ning SA Eesti Agrenska Fond.
/nginx/o/2022/03/09/14417220t1hd013.png)