Ümarlaual arutatakse harvikhaigustega seotud teemasid

Pilt on illustreeriv. Foto: Shutterstock

Esmaspäeval, 28. veebruaril toimub Tallinnas Nordic Hotel Forumis haruldaste haiguste ehk harvikhaiguste päevale pühendatud ümarlaud. Postimehe terviseportaal teeb otseülekannet, mida on võimalik jälgida veebis.

Harvikhaiguse diagnoosi saamine tähendab patsiendi jaoks pika ja keerulise teekonna algust. Eesti patsiendid ja nende lähedased tunnevad sageli, et on jäänud oma mures üksi – alates tugisüsteemi puudumisest kuni selleni, kas haigekassa üldse harvikhaige ravi kompenseerib.

Ümarlaual püütaksegi leida vastused küsimustele, kas olukord harvikhaigete jaoks hakkab muutuma paremuse poole? Kust ja kellelt leida tuge? Kas haruldaste haiguste ravi rahastamises on oodata muutusi?

Arutelust võtavad osa tervise- ja tööminister Tanel Kiik, Tartu Ülikooli kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse eestvedaja Katrin Õunap, haigekassa juhatuse esimees Rain Laane, Põhja-Eesti regionaalhaigla hematoloog-ülemarst-keskuse juhataja Mariken Ross, Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht ning harvikhaigust põdeva 6-aastase tütre ema Maarja Krais-Leosk, SA Eesti Agrenska Fondi juhatuse liige Meelis Joost.

Ümarlauda modereerib Urmas Vaino.

Ümarlaud toimub esmaspäeval kella 14-16. Ümarlaua kokkukutsujaiks on Eesti Puuetega Inimeste Koda ning SA Eesti Agrenska Fond

Harvikhaiguseks peetakse haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000st, Eestis on haruldasi haigusi põdevaid inimesi umbes 100 000.