/nginx/o/2022/03/01/14399878t1h1025.jpg)
Tartu Ülikooli Kliinikumi juures alustas möödunud aasta lõpus tööd harvikhaiguste kompetentsikeskus, kus pakutakse teavet ja abi haruldaste haigustega patsientidele ning nende lähedastele. Lähiaastatel plaanib keskus laieneda ka Tallinnasse. Esmaspäeval Nordic Hotel Forumis toimunud harvikhaiguste päevale pühendatud ümarlaual ütles keskuse eestvedaja professor Katrin Õunap, et nende poole pöördujate peamised mured on seotud ravivõimaluste, pere toimetuleku ja tugiteenustega.
«Suur osa harvikhaigustest on geneetiliste põhjustega ja ravimatud. Keskuse kaudu saame pakkuda paremat sotsiaalset tuge, informatsiooni ravivõimaluste kohta ning nõustada perekondi, muuhulgas sünnieelse diagnostika võimalustest, mis toetab rohkemate tervete laste sündi,» rääkis Tartu Ülikooli Kliinikumi Harvikhaiguste Kompetentsikeskuse eestvedaja prof. Katrin Õunap.
«Sageli ei tea patsiendid, kuhu oma murega pöörduda. Meie juurde saab tulla nõustamisele või küsida informatsiooni, püüame kõigile lahenduse leida.»
«Keskus on tänaseks tegutsenud neli kuud ning saame pöördumisi nii haigete laste vanematelt, suunavatelt arstidelt kui täiskasvanud patsientidelt,» märkis prof. Katrin Õunap.
«Pöördujate peamised mured on seotud ravivõimaluste, rehabilitatsiooni, tugiteenuste ja pere toimetulekuga. Samuti ei ole Eesti puude määramise süsteem alati õiglane, päriliku ravimatu haigusega lapsi on puudest ilma jäetud. Oli ka näide, kus haiguse tõttu ratastooli jäänud lapsele määrati ainult keskmine puue.»
Ravimatu haruldase haiguse diagnoosi saanud patsiendid ja nende pered vajavad sageli psühholoogilist tuge. Ümarlaual osalenud tõdesid, et täna pole selleks võimalused piisavalt tagatud.
«Harvikhaiguste täpne diagnoosimine võib võtta aega ning see on patsiendi ja tema lähedaste jaoks keeruline, samuti hetk, kui diagnoos selgub. PERH-is, kus võtame vastu harvikasvajatega patsiente, pakume nii hingehoidu kui psühholoogiteenust, võimalusel vesteldakse patsiendiga juba diagnoosi saamise päeval,» rääkis Põhja-Eesti Regionaalhaigla hematoloog-ülemarst-keskuse juhataja dr. Mariken Ross.
«Hetkel on tugi tagatud küll vaid väikesele osale patsientidest, kuid psühholoogiline abi peaks olema kiiresti kättesaadav kõigile harvikhaigustega patsientidele. Praegu haakub asi selle taha, et esiteks on Eestis suur puudus psühholoogidest, teiseks pole tagatud piisav tugiteenuste rahastus.»
«Vähiravis on levinud kogemusnõustajad, kes pakuvad raske diagnoosi saanud patsientidele tuge. See ei asenda päriselt psühholoogilist abi, kuid siiski aitab patsienti.» lisas dr. Mariken Ross.
«Kogemusnõustamise laiem levik sõltub aga ühiskonna hoiakutest, nii suhtumisest vabatahtlikku töösse kui haigustesse üldiselt. Hetkel on oma haigusest rääkimine meil veel natuke õrn teema.»
/nginx/o/2022/03/09/14417220t1hd013.png)