:format(webp)/nginx/o/2022/03/01/14400222t1hfcb0.jpg)
Esmaspäeval Nordic Hotel Forumis toimunud harvikhaiguste päevale pühendatud ümarlaual ütles Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevjuht ja kuueaastase harvikhaige tütre ema Maarja Krais-Leosk, et riigil võiks olla valmisolek pakkuda harvikhaiguse diagnoosi saanud inimesele ja tema lähedastele elementaarset psühholoogilist ning sotsiaalset nõustamist.
«Psühholoogiline nõustamine on vajalik kohe! Diagnoosi saanud inimesele ja tema perele on olukord keeruline, nende elud muutuvad päevapealt,» rääkis Maarja Krais-Leosk.
«Minu käest pole ükski spetsialist küsinud, kuidas te toime tulete. Minu nägemus on, et psühholoogilise nõustamise teenust tuleks pakkuda kohe haiglas. Nõustamine peab olema vahetu ja kiire, mitte et paari kuu pärast keegi võtab sinuga ühendust. Kahjuks pole harvikhaigused kunagi kõige tähtsam virn kellegi laual, sest nagu see sõnagi ütleb, need on harvikhaigused. Ma tahaks näha riigi visiooni ja riigi plaani.»
Ta rõhutab, et erivajadusega lastele peab samuti tagama hariduse ning hoolduse. «Ma soovin, et vanemad ei peaks tugiisiku ja lapse hariduse eest võitlema, et nad ei peaks oma lapsi mööda Eestit ringi sõidutama, et üht või teist teenust saada. Omaste koormus on erivajaduse ja sügava puudega lähedase eest hoolitsemisel väga ränk. Need lähedased on ühiskonna jaoks kaotatud elud. Puudega laste vanemad koostavad petitsioone, neile on väga vaja tugiisikut – nad ei saa käia tööl, olla vanemaks teistele lastele. Me ei saa öelda, et kohalikel omavalitsustel raha pole, on küll.»
Samuti toob Krais-Leosk välja, et diagnoosiga kaasneb alati väga palju bürokraatiat ning erievate paberite täitmist. «Minu lapse diagnoos oli esimene Eestis – ükski arst ei osanud mulle midagi öelda, ühtegi infomaterjali polnud. Ükskõik, kuhu ma läksin, pidin võtma paberi ja kirjutama diagnoosi välja, olin ise teadlikkuse tõstja, paljud seda rolli aga kanda ei jaksa,» märkis ta.
«Tänu Tartu Ülikooli Kliinikumi juures tegutsevale Harvikhaiguste Kompetentsikeskusele on meil nüüd olemas koht, kust harvikhaiged ja nende lähedased pärast diagnoosi esmast abi ja toetust saavad. Neil aidatakse täita erinevaid dokumente, taotleda puudeastet. Erivajadusega inimesel on paberimajanduse täitmine väga raske, et täita üks paber ja saada järgmine paber. Perearstidelt ja sotsiaaltöötajatelt on siinkohal raske kiiret abi leida. On oluline, et jõuaksime selle teenusega üle Eesti ja venekeelse elanikkonnani,» rääkis Krais-Leosk.
Samuti tõstatas Krais-Leosk ravi rahastamise küsimuse. «Täna on suund see, et harvikhaigusi hakatakse enam ravima. Laborites käib meeletu töö, et ravida geneetilisi haigusi. Need ravimid on kallid, me peame hakkama ette valmistama teistsugust süsteemi. Need inimesed, kes numbritest osa ei saa, nende numbrite taga on samuti inimelud.»
Agrenska Fondi juhatuse liige Meelis Joost rääkis, et nad on koos Harvikhaiguste Kompetentsikeskusega jõudnud nii kaugele, et pakkuda peredele, kes on lähedase hooldamisega hädas, abi.
«Meie tugi võimaldab pereliikmetel jääda tööturule, säilitada omavahelisi häid suhteid, anda oma pereliige ka pikemalt professionaalsete hoidjate hoolde. On oluline, et tuleks juurde kohti, kust abi saab. Kui inimene saab diagnoosi, siis tema liikumine meditsiinisüsteemis peab olema sujuvam. Inimene peab saama abi, teda ei tohi jätta üksinda. Palju aitab see, kui saadakse suhelda sama diagnoosiga inimestega ning ka omavahel kohtuda. Olukord on siiski väga palju paranenud võrreldes selle ajaga, kui Agrenska Fond Eestisse 2003. aastal tuli.»
Ümarlaua kokkukutsujaiks on Eesti Puuetega Inimeste Koda ning SA Eesti Agrenska Fond.
Harvikhaiguseks peetakse haigust, mis esineb kuni viiel inimesel 10 000st, Eestis on haruldasi haigusi põdevaid inimesi umbes 90 000.
/nginx/o/2022/03/09/14417220t1hd013.png)