Haruldase verevähiga inimesed vajavad mitmekülgset tuge
Hulgimüeloomi esineb teiste vähivromide kõrval küll suhteliselt harva, kuid raske diagnoos seab väljakutseid nii patsiendile kui meditsiinisüsteemile.
Hulgimüeloom on ravimatu vereloomekasvaja, mida arstidena suudame parimal juhul pidurdada ja kontrolli all hoida. Patsiendile on tegemist aga äärmiselt raske diagnoosiga, sest lootust paranemisele ei ole.
Hulgimüeloomi diagnoosimine on mitmel põhjusel keerukas ja aeganõudev. Esimesed vaevused võivad jääda tähelepanuta, samuti pole haigus erinevalt teistest verevähkidest kohe verepildis tuvastatav. Ebamääraste valudega patsient võib pikalt erinevate eriarstide uksi kulutada, enne, kui viimaks meie juurde jõuab ning selleks ajaks on haigus tavaliselt juba välja arenenud.
Valdavalt on hulgimüeloom vanemaealiste haigus, kuid harvadel juhtudel haigestub ka nooremaid. Esmasteks sümptomiteks on seljavalu ja neerufunktsiooni halvenemine, samuti aneemia. Kuna seljavalud on äärmiselt levinud, siis pole põhjust iga valu puhul rasket haigust kahtlustada. Nii jääb hulgimüeloom varases faasis sageli märkamata ja patsiendid jõuavad meieni juba raskemate luukahjustustega.
Hetkel noorimaid hulgimüeloomi patsiente pöördus esmalt seljavaluga perearstile, kuid vähki ei kahtlustatud. Valule järgnes aga roidemurd, mille puhul oli patsient veendunud, et ta pole end kuidagi vigastanud. Kuna aga tegemist oli väga sportliku inimesega, arvati, et tegemist on märkamata jäänud spordivigastusega. Alles veidi hiljem järgnenud iseenesliku rangluumurru puhul saadi aru, et olukord pole normaalne ning patsient suunati eriarsti vastuvõtule.
Hulgimüeloom on süsteemne haigus, mis haarab järk-järgult kogu keha. Prognoos sõltub väga palju sellest, kui hilja patsient meie juurde jõuab ning kui agressiivne haigus on. Sageli on luude ja neerude kahjustused juba väga suured ning meditsiin saab patsienti vähe aidata. Mida varasem diagnoos, seda rohkem on võimalik kahjustusi ennetada. Kui aga haige jõuab meieni juba kümnete hulgimurdudega, on sellest välja tulemine harv juhus.
Kui patsiendi seisund lubab, alustame siiski koheselt raviga, et ära hoida kahjustuste süvenemist. Raviviise on erinevaid, kasutatakse nii süstitavaid ravimeid kui tabletiravi. Vahel võib luumurruga patsient vajada ka kirurgilist abi või ägeda neerupuudulikkuse korral dialüüsi. Seega toimub hulgimüeloomi ravi koostöös teiste eriarstidega.
Kui varasematel aastatel oli haige prognoositav eluiga 6-8 aastat peale diagnoosi saamist, siis tänaseks on ravivõimalused niipalju paranenud, et eluiga võib pikeneda 10-15 aasta peale. Mõistagi loodame, et kunagi jõuab kasutusse ka selline ravim, mis võimaldaks hulgimüeloomist täielikult terveneda. Senikaua peame haigetele pakkuma parimat tuge ja võimalikult kvaliteetselt elatud aastaid.
Seejuures on ravimid ainult üks osa vajalikust toest. Iga patsiendi jaoks on hulgimüeloomi diagnoos äärmiselt raske. Alates diagnoosi saamisest tuleb omaks võtta ja leppida paljude muutustega, mis mõjutavad nii patsienti kui tema lähedasi väga raskelt.
Mõni patsient võib elada pikalt suhteliselt hästi, eriti nooremad ja need, kes jõuavad ravile haiguse varases faasis. Aga isegi, kui tervislik seisund on hea ja võimaldab jätkata tavapärast elustiili, tähendab hulgimüeloomi diagnoos, et patsient peab elu lõpuni iga päev ravimeid võtma. Nii vähiraviks kui haiguse süvenedes ka valuvaigisteid, sest ajapikku valud suurenevad.
Teatud perioodideks tuleb tulla haiglasse, kas ravikuurile või kui patsiendi seisund võimaldab, rakendatakse ka vereloome tüvirakkude siirdamist koos keemiaraviga. See tähendab 4-5 nädalat haiglaravi, mida tuleb vajadusel hiljem korrata. Haiguse süvenedes, kui patsiendi luud on juba rohkem kahjustatud, võib ta vajada kõrvalist abi või jääda voodihaigeks.
Seega on hulgimüeloomi diagnoos patsiendile paratamatult väga ränk. Tuleb leppida, et haigusest pole võimalik paraneda ning ülejäänud elu tuleb teistsugune. Elukvaliteet ja toimetulekuvõime halvenevad järk-järgult, valud suurenevad ning igapäevaelus hakkama saamine sõltub edaspidi kella pealt ravimite võtmisest. Lisaks valudele võivad tekkida korduvad luumurrud või neerupuudulikkus. Sellise perspektiiviga leppimine on psühholoogiliselt väga raske.
Seetõttu vajavad hulgimüeloomi patsiendid, nagu kõik vähihaiged, psühholoogilist tuge. Vähe on neid, kellel on toimiv tugivõrgustik ja toetavad lähedased ning kes saavad hakkama. Patsient vajab ennekõike turvatunnet ja teadmist, et mure korral võib ta kellelegi helistada. See tähendab vähemalt ühte visiiti psühholoogi või tugiisiku juurde, et luua esmane kontakt edaspidiseks. See võimalus on tänases süsteemis puudu.
Põhja-Eesti Regionaalhaiglas on palliatiivraviteenistus, kus tegutsevad psühholoog ja hingehoidja, kes võimalusel hulgimüeloomi patsientidega vestlevad. Kuid vajadus vaimse toe järele on kordades suurem kui täna suudame pakkuda. Ometi on teada, et psühholoogilisel ravil on otsene mõju vähiravi efektiivsusele. Need patsiendid, kes saavad osa teraapiast või muudest teenustest, on kõrgema elukvaliteedi ja toimetulekuvõimega ning nende meditsiiniline ravi annab paremaid tulemusi.
Selles osas vajab meditsiinisüsteem tervikuna ümberkorraldamist. Meil on küll tipptasemel tehnika ja hea väljaõppega personal, kuid tänane rahastamisloogika ei võimalda tugisüsteeme järele aidata. Loodame, et koostamisel olev vähitõrjeplaani rakenduskava olukorda riikliku tasandil parandab, kuid rahastusmudelit muutmata jääb tugi poolikuks. Samuti ootame pikisilmi 1. aprillist jõustuvaid kahte uut Haigekassa raviskeemi, mis viiksid hulgimüeloomi ravimite kättesaadavuse Eestis Euroopaga võrreldavale tasemele.