Ravitoitu vajava lapse ema: paljud inimesed ei kujuta ettegi, kuidas toitumine võib lapse ja tema pere elu muuta (2)
23. märts 2022, 14:33
/nginx/o/2022/03/23/14441863t1hf75d.jpg)
Ravitoidusegud aitavad lapsi, kes peavad toituma gastrostoomi abil, kel haigusest tulenevalt on puudulik kaaluiive või keda kimbutavad teised söömisprobleemid, mistõttu laps ilma ravitoiduta jääks ilma nii vajalikust energiast kui ka vitamiinidest ja mineraalainetest. Kuna Eestis ei ole ravitoit kas osaliselt või täies mahus haigekassa poolt rahastatud, tuleb nendele lastele appi Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond üheskoos kodumaise toidutootja Salvestiga.
Üks selline laps on 10-aastane Nora-Liisa, kellel on diagnoositud tsüstiline fibroos ja astma. Ravimid on tema seisundit küll parandanud, kuid läbi aastate on lapsel olnud probleeme isutuse ja vähese söömisega, mis süvenes piirini, kus Nora-Liisa tundis alatasa väsimust ja külmatunnet. Laps pidi jääma kõrvale paljudest tegevustest ja veetma suurema osa ajast toas, puududes palju ka koolist.
«Oli päevi, kus ta ei jaksanud voodistki välja tulla või kui suutis end hommikul ikkagi koolibussile vedada, siis kippus koolis magama jääma ja pidi ikkagi koju tulema,» kirjeldab tollast olukorda Nora-Liisa ema Eneli, «kõige kriitilisemal perioodil kaalus laps kõigest 23 kg.»
Eelmise aasta jaanuaris paigaldati Nora-Liisale aga gastrostoom ehk kunstlikult rajatud ühendustee maost kõhu seinale, mille abil saab manustada toitu, ravimeid ja vedelikku inimesele, kes ei saa ise neelata. Nora-Liisa saab neelata küll, kuid ei suuda suu kaudu vajalikku kaloraaži tarbida, tänu gastrostoomile on laps aga juurde võtnud ja tema tervislik seisund paranenud.
/nginx/o/2022/03/23/14441863t1hf75d.jpg)
«Juba paari kuu möödudes oli suuri muutusi märgata – kaal tõusis kolme kuuga peaaegu 10 kilogrammi ja Nora-Liisal endal on palju rohkem energiat ja jaksu. Kui varem ei jõudnud ta kehalise kasvatuse tunnis teistega sammu pidada või üldse kaasa lüüa, siis nüüd käib laps näitlemisringis, kunstikoolis, ujumis- ja mototrennis. Ta võib tundide viisi õues aega veeta ja tuppa tulemise põhjus on pigem igavus kui see, et tal hakkas külm. Äsja oli tegelikult esimene talv, kus Nora-Liisa ei kurtnud, et tal kogu aeg külm oleks, varem oli tal ka jahedamatel suvepäevadel alati külm.»
Nora-Liisa pere peab lapse praeguse kaalu hoidmise ning paremas tervises püsimise eest vastutavaks just ravitoitu: «Kuigi ravimid aitavad haigust kontrolli all hoida, siis ainult nendest ei piisa, et laps ka päriselt tervem ja energilisem oleks. Selles osas on ravitoidusegud meile ikkagi asendamatu tähtsusega. See on nii meile kui ka Nora-Liisale väga, väga palju juurde andnud – niipea, kui laps gastrostoomi sai ja tänu ravitoidule juurde hakkas võtma, paranes tema tervis ning Nora-Liisa ei ole pidanud haiguse süvenemise pärast enam haiglas viibima.»
Seoses gastrostoomi paigaldamisega oli pere esiti kõhklev, tunnistab Eneli: «Alguses tundus gastrostoomi panek hirmus, aga nüüd ei kahetse absoluutselt seda otsust ja ka Nora-Liisa on sellega nii ära harjunud, et see ei sega tema toimetamisi üldse. Oleks teadnud, et see talle nii hästi mõjub, oleks võinud selle teekonna juba varem ette võtta. Oleme aitajatele väga tänulikud, meil on läinud kohe päris hästi.»
Ravitoitu tuleb tarbida pidevalt
Gastrostoomi kaudu ravitoidu manustamiseks vajalike abivahendite (toitmissüsteemid, toidupumbad jne) eest tasub alates 2019. aastast haigekassa, samuti kaetakse 50 protsendi ulatuses ravitoidu maksumus. Ülejäänud 50 protsenti tuleb aga perel endal juurde panna, mis seab juba niigi haavatavas olukorras pere ette veel ühe mure – ravitoit on kallis, aga et sellest kasu oleks, tuleb seda tarbida järjepidevalt. Eriti keeruline on peredel, kelle laps tarbib ravitoitu suu ja mitte gastrostoomi kaudu, sest suukaudsetele ravitoidusegudele ei kehti soodustus üldse – nende eest tuleb maksta täishind ning see paneb pered igakuiselt silmitsi mitmesaja euro suuruste lisakulutustega.
Ühes sellises peres kasvab 5-aastane Anton, keda kimbutavad söömisprobleemid juba imikueast peale. Väikelapsena ei väljendanud Anton nälga ega tundnud toidu vastu huvi, söömine kulges väga aeglaselt ja võis aega võtta kuni tunni. Sarnaselt Nora-Liisale vaevab poissi isutus ning vähene kaaluiive ehk laps ei võta kaalus piisavalt juurde.
«Anton on toidu suhtes väga valiv – tavaliselt on tema ratsioonis ainult puder ja makaronid, ning nõnda toitudes on vitamiinide ja mineraalainete puudus kerge tekkima. Samuti sööb laps väga vähe, toidukogused on pisikesed ja tal on väga raske vajalikku kaloraaži saavutada,» kirjeldab Antoni ema Jelizaveta.
Puuduliku kaaluiibe tõttu on lapsele näidustatud suukaudne ravitoit, mis Antonile väga hästi sobib. Tänaseks on poisi isu juba parem ja ka tema kaal natuke tõusnud, ning üldiselt on ravitoit poisi tervisliku seisundi parandamise ja söömisprobleemidega toimetulemise kohapealt väga oluline, olles aidanud tal ületada ka teisi terviseprobleeme.
«Enne ravipiimade kasutamist oli lapsel kõhukinnisus, mida püüdsime ravida kolm aastat. Ravimid, mida laps proovis, tekitasid omakorda teisi seedehäireid, kuid just ravipiim parandas kõhukinnisuse probleemi tänu piimas sisalduvatele kiudainetele,» räägib Jelizaveta.
«Ravipiimade kasutamine parandab oluliselt terve meie pere elukvaliteeti. Anton saab käia lasteaias – ja kui ta seal midagi ei söö, ei ole vaja muretseda, sest ta saab juua oma ravipiima ja saab sealt kõik vajaliku – energia, vitamiinid, mineraalained – kätte. Samuti mõjub ravitoit väga hästi Antoni psühholoogilisele seisundile, sest ta ei pea vägisi sööma ja võib ise valida, milliseid toite soovib proovida, samuti ei teki toidu suhtes hirmu või oksendamisrefleksi. Ravipiimad aitavad ka perioodidel, mil Anton on haige ja keeldub toidust,» kirjeldab Jelizaveta pere praegust elu, «me oleme ravipiimadega väga rahul ning Lastefondile väga tänulikud,».
Ravitoite saab toetajate abiga
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond toetab ravitoidusegusid vajavaid lapsi juba kaheteistkümnendat aastat, aidates möödunud aastal 40 ravitoitu vajavat last, nende hulgas Nora-Liisat ja Antonit. Kokku tasus TÜK Lastefond laste ravitoidu arveid mullu 32 366 euro ulatuses, ja seda suuresti kodumaise toidutootja Salvesti abiga.
Salvest tegi mullu juba viiendat aastat järjest TÜK Lastefondile kõige suurema ehk 25 000 eurose annetuse, et aidata just ravitoidusegusid vajavaid lapsi. Tänavu jätkab Salvest oma traditsiooni ja annetab kuuendat aastat järjest igalt Põnni lastetoidu müügilt ühe sendi haigete laste ravitoidusegude ostuks.
«Pikaaegne koostöö kodumaise toidutootja Salvestiga on andnud meile kindluse, et saame ravitoitu vajavaid lapsi aidata ka väga rasketel aegadel. Oleme Salvestile ja Põnni tarbijatele koostöö eest väga, väga tänulikud!» sõnab Lastefondi koostööjuht Kathi Koch.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond üheskoos Salvestiga jätkavad ka sel aastal raskelt haigete laste ja nende perede toetamist, kellele Eesti Haigekassa soodustus ei laiene ning kellele kallihinnalise ravitoidu omaosaluse tasumine pole jõukohane. Arvestuslikult kulub 2022. aastal ravitoidusegude ning eritoidu rahastamiseks kokku umbes 38 000 eurot. Nii annavad Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ja kodumaine toidutootja Salvest üheskoos kindlustunde taas pea poolesajale perele.