Keskus koostöös Lastefondiga plaanib sõeltestimise pilootprojektiga alustada juba sellel aastal. «Kahjuks on see raske haigus röövinud mitme Eesti lapse elu, kuid me tahame kindlasti aidata neid, keda täna aidata saame,» ütles Lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma ja lisas, et nad loodavad, et annetajad tulevad Hendrale appi.
Hendrat saab aidata, tehes annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole ja märkides selgitusse «Hendra»:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Hendra ravi saab toetada ka helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele, valitud annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele.
Sobiva summa annetamiseks tuleks helistada vastavale annetusnumbrile:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot
SMA
SMA on progresseeruva kuluga neurodegeneratiivne haigus, mis haarab seljaaju eessarve motoneuroneid. Haiguse puhul on defektne 5. kromosoomis asuv SMN1 geen, mis põhjustab motoneuroni tööks olulise SMN-valgu puudulikkuse.
Esinemissagedus Eestis on 1:8286 vastsündinu kohta. Tegemist on kõige sagedasema surmaga lõppeva päriliku haigusega lapseeas. SMA on progresseeruv lihashaigus, millel on 5 alatüüpi (SMA0–SMA4), lähtudes haiguse avaldumise ajast ning maksimaalsete motoorsete võimete saavutamisest:
● SMA0 avaldub sünnieelselt ning pärast sündi on kohe vaja hingamistoetust, sest ilma kõrvalise abita ei saa vastsündinud hakkama.
● SMA1 on kõige sagedasem vorm (60 protsenti haigestunutest). Sümptomiteks on lihasnõrkusest tingitud hüpotoonia, hingamis- ja toitmisraskused, motoorse arengu peetumine. Sümptomid avalduvad enne 6. elukuud ning süvenevad ajas. SMA1 põdevad lapsed ei hakka kunagi iseseisvalt istuma ning nende oodatav eluiga ilma sekkumiseta on kuni 2 aastat. Peamiseks surmapõhjuseks on hingamispuudulikkus hingamislihaste progresseeruva nõrkuse tõttu, lihtsamalt öeldes need lapsed lämbuvad.
● SMA2 avaldub 6.–18. elukuul. Lapsed on võimelised istuma, kuid ei hakka kunagi käima. Keskmine eluiga on noore täiskasvanueani.
● SMA3 avaldub pärast 18. elukuud ning sümptomid on mõnevõrra leebemad – nad suudavad seista püsti ja kõndida, kuigi haiguse progresseeruva kulu tõttu jäävad nad reeglina siiski täiskasvanueas ratastooli.
● SMA4 on kõige leebema kuluga alatüüp. Sümptomid avalduvad täiskasvanueas ning haiguse progresseerumine on aeglane. Enamasti on patsientide eluiga tavapärane.