Haruldase ajukasvajaga poja ema: usk imedesse viib meid edasi
- Haigus andis endast märku mitmesuguste sümptomitega.
- Poisile pandi mitu valediagnoosi.
- Ravi jaoks saab pere abi Pardiralli toel kogutud annetustes.
Ema ja isa kutsuvad kaheksa-aastast Trevon Joonatani hellitavalt Jossuks ja Joosepiks. Veel möödunud suvel oli Jossu tervisega kõik korras. Praegu võitleb ta raske ajukasvajaga.
Joosepil on ema Merike, isa Taavi ja kaks venda, vanem 11- ja noorem viieaastane. Nad on perekond, kes armastab lastega ringi rännata. Kuidas on lapse ränkraske diagnoosi saanud vanemana võimalik leida lootust ja jõudu edasi minemiseks? Merike ja Taavi usuvad, et imed on olemas. Nii peabki.
Alati sõbralik ja heatahtlik
Trevon Joonatan on pere kolmest lapsest kõige rahulikum. «Ta on nagu väike vanainimene, kes on kõigi vastu alati sõbralik ja heatahtlik, loomult selline vaoshoitud ja rahulik,» alustab Merike juttu sellest, kuidas elu pöördumatult muutus.
Sügisel algas kool ja poiss läks 2. klassi. «Alguses arvasin, et see on pingest ja stressist, kuna ta on vahel isegi liiga püüdlik ja kohusetundlik. Jossu väsis kiiremini ja kilomeetrise tee läbimisel ütles ta: emme, läheme autoga või tellime takso. Ta kõnnak muutus selliseks, nagu ta oleks jalgu järele lohistanud,» kõneleb Merike. Ta rääkis murest ka klassijuhatajale, kes esiti arvas, et tegemist võib olla psühholoogilise probleemiga. Seda just seetõttu, et Joosep läks kooli kuueselt, ta on poiss ja 2. klassis on õppimine juba raskem. Samuti läks Merike ülikooli õppima ja oli paar korda kuus kodunt ära.
/nginx/o/2022/05/16/14554775t1h38bd.jpg)
«Arvasin, et äkki Jossu elab seda üle, sest ta oli väga minu küljes kinni. Septembris tekkis tal kõhugripp, või õigem oleks öelda, et me arvasime selle olevat kõhugripi. Ometi haigestus ta peres ainsana. Läksime temaga haiglasse, kus tehti erinevad uuringud ja öeldigi, et tegemist on adenoviirusega. Pärast 24 tundi tilguti all saime koju ja kõik tundus hästi olevat. Aga ühe ööpäeva pärast hakkas ta öösel jälle oksendama. Ma mäletan, et seisin tema voodi ees ja sain aru, et oksendamine on kuidagi teistsugune. Ta ei oksendanud kõhuga, vaid läks peast pingesse,» meenutab Merike.
Uued sümptomid
Ema ja isa läksid uuesti Ida-Viru keskhaiglasse, kus Joosep oli taas ööpäeva tilguti all. Oksendamine lõppes. Aga pärast seda oli poiss muutunud. Ta ei jaksanud enam koolist koju kõndida, oli tundides väsinud ning keskendumine tekitas raskusi, kuigi loomu poolest on ta väga püüdlik. Päeva lõpus ei suutnud ta enam koolitööd kaasa teha, pani pea laua peale ja kurtis, et ei näe tahvlile. Lisandus kaebus, et ta näeb ühe silmaga kahekordselt.
«Kuna tänapäeva lapsed on palju nutiseadmes, mõtlesime, et see on sellest tingitud. Kui sõitsime kooli, siis ta küsis, mitut autot või puud meie näeme. Mingil hetkel tundus see mulle lausa tähelepanu saamise vorm. Samuti muutusid tema öised uned teistsuguseks. Ta oli alati oma toas maganud, aga ühtäkki tekkisid tal öised hirmuhood. Jossu ärkas öösel üles, oli unesegane ja hakkas kuhugi minema. Sellised hood kordusid ja ma ütlesin ka mehele, et Jossu pole enda moodi. Lisaks hakkas ta unes vaheldumisi naerma ja nutma,» kirjeldavad Merike ja Taavi sügisel toimunut.
Nüüdseks on Merike teada saanud, et just unesegasus on üks poja haigusega kaasnevaid sümptomeid. Oktoobris tekkisid poisil tasakaaluhäired, mida panid tähele ka klassikaaslased ja õpetajad.
Isa Taavi meenutab, kuidas nad jõudsid ka mitu korda perearsti juures käia. Seal kahtlustasid ema ja isa isegi puukborrelioosi.
Mitu valediagnoosi
Oktoobris tehti Jossu klassipildid. «Kui pildid kätte saime, siis tema silmavaade ja näoilme olid nii muutunud, ta polnud üldse enda moodi. Parem silm hoidis sissepoole ning ta hoidis suud kummaliselt lahti. Nõudsime perearstilt silmaarsti ja neuroloogi vastuvõtule suunamist. Kui rääkisime perearstile kõigist sümptomitest – väsimus, tasakaaluhäired, kergesti ärrituv –, viitas perearst minu väidetavatele liigkõrgetele nõudmistele, sest olen õpetaja. Mina emana nägin ju, et ta on muutunud, aga perearst ütles, et laps on nagu laps ikka,» räägib Merike.
Oktoobris viis Merike tuikuva lapse käekõrval Jõhvi Ida-Viru keskhaigla erakorralise meditsiini osakonda. «Ütlesin, et tal pole palavikku ega klassikalist haigust, aga ma emana ei tea enam, mida teha. Seal soovitati meil minna Tartusse neuroloogi juurde. Samuti tuli meie juurde lastearst, kellele näis, et Jossul on põskkoopapõletik. Sellega võisid tema sõnul kaasneda udune vaade ja tasakaaluhäired. Jossule tehti põskkooparöntgen, pärast seda käisime nina-kõrva-kurguarstil, kes ütles, et natuke on turseid, ja pojale kirjutati välja põletikuvastased ninatilgad, et ravida sinusiiti.
Merike jätkab meenutust sügisesest koolivaheajast, mil Joosepil hakkas suunurgast ila tilkuma ja ta ajas jooki kurku. Kodus toas suutis ta normaalselt kõndida. Kui puhkus hakkas läbi saama ja pere läks õue metsa alla jalutama, kust oli kergelt mäest üles minek, ütles Merike Taavile, et ta vaataks Joosepi kõndi. «Ta kõndis, parem külg ees, vasak jalg hoidis sissepoole ja ta oli nagu omas maailmas. Teadsin, et nüüd peab minema Tartusse EMOsse. Ütlesin mehele, et võta oma ema kaasa ja minge Tartusse, sest olin ise vaimselt ja emotsionaalselt nii läbi – ema süda aimas, et lapsega on midagi tõsist lahti.»
Kasvaja ajutüves
Tartu Ülikooli kliinikumi lastehaigla neuroloogiaosakonda jõuti 1. novembril ja juba järgmisel päeval oli MRT-uuring (magnetresonantsuuring). «Pärast seda tuli arst meie juurde ja ütles, et teie pojal on ajutüves 6 cm suurune kasvaja. Opereerida seda ei saa ja vaja on teha biopsia, et saada teada kasvaja vorm. 4. novembril tehti biopsia, millest Joosep taastus väga kaua. Tal tekkisid peavalud ja ta ei jaksanud enam pead tõsta, räägib Merike. Enne operatsiooni kõndinud laps jäi voodisse, raskusi valmistas isegi pea liigutamine.
Joosepi kasvaja struktuur on nagu võrk, mis ulatub igale poole. See pole selline, kust saaks tüki vahelt ära lõigata. 18. novembril hakkas poisil tekkima parempoolne halvatus. Kui neuroloog seda nägi, kutsus ta kiiresti kokku konsiiliumi ja otsustati, et enam ei saa biopsia tulemust oodata. Raviga tuli alustada kohe.
«Meid toodi üle onkoloogia osakonda ja määrati kuuenädalane kiiritus, kokku 30 korda. Joosepil tekkis turse, mille vastu määrati hormoonravi, mis muutis lapse välimust – hormoonravi põhjustab kaalutõusu. Olime nädala kiiritusel käinud, kui laborist tuli vastus, et saab hakata keemiaravi tabletina juurde andma. Kiiritus mõjus algul hästi, sest ta suutis uuesti kõndima hakata, mida ta pärast biopsiat ei suutnud,» tunnevad Merike ja Taavi südamest rõõmu väikeste edulugude üle ootamatusi täis teekonnal.
Novembrist 2. jaanuarini oli Joosep järjest haiglas. Detsembri keskpaigas tuli vastus, et Joosepi ajukasvaja on pahaloomuline ja agressiivne. Selle diagnoosi täiendavaks uurimiseks saadeti tükk biopsiast ka Saksamaale, mille transporti ja uuringuid rahastas Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit. Tänavu korraldab see liit juba üheksandat aastat järjest vähihaigete laste ja nende vanemate toetuseks toimuvat Pardirallit.
Abi Pardirallilt
Nüüd, mitu kuud hiljem saabus teadmine Saksamaalt, et sihtmärkravimit ei ole Joosepi puhul kahjuks võimalik kasutada. «See õlekõrs, mille liit meile proovi saatmisega ulatas, kukkus kahjuks tulemuste saabudes ära,» tunnistab Merike.
Jaanuaris määras Põhjamaade konsiilium Joosepile ravimi nimega siroliimus, mida kasutatakse tavaliselt neerusiirdamise, aga ka ajukasvajate puhul. Kuna haigekassa selle ravimi ostu ei toeta, saab perekond taas abi Pardiralli toel kogutud annetustest. Liidu tugiisik Luive on perekonnale justkui tugisammas, kellega iga päev suheldakse, jagatakse väikesed rõõme ja kõige suuremaid muresid.
Pardiralli tuleb taas
Üheksandat korda toimub lastekaitsepäeval, 1. juunil vannipartide võiduujumine vähihaigete laste ja nende vanemate toetuseks. Kõigil rallihuvilistel on võimalik oma annetuse eest vannipardile kaasa elada ETVs otseülekande vahendusel, mis läheb eetrisse lastekaitsepäeva õhtul Kadriorust. Soeta endale pardinumber www.pardiralli.ee ning toeta vähihaigeid lapsi ja nende vanemaid raskel teekonnal.
Alates veebruari keskpaigast ei kõnni Jossu enam isegi mitte toe najal ega suuda ka püsti tõusta. Tal on nüüd raske liikumispuue, mistõttu ei saa ta iseseisvalt külge keerata ega jalgu tõsta. Ta suudab kasutada vasakut kätt, parema käe liigutamine tekitab raskusi.
Haiguse tõttu on häiritud mitmed funktsioonid, Jossu ei saa käia õues ega mängida koos teiste lastega. «Hakkasime otsima võimalusi, kuidas me saaks perega edasi aktiivsed olla, hoolimata sellest tohutust raskusest. Meil on veel kaks poega, kes vajavad meie lähedust ja meiega koos olemist. Hakkasime otsima liikumisvahendit, millega saaks käia erinevatel maastikel. Saime teada, et Eestis ei müüda suurtele lastele mõeldud jooksuvankreid. Leidsime sobiva liikumisvahendi välismaalt ja ostsime selle algul oma jõududega. Aga kohe, kui rääkisime sellest Luivele, tuli vähihaigete laste vanemate liit taas appi ja üheskoos kohaliku omavalitsusega hüvitas meile selle ostusumma,» kõneleb Merike südamest tänulikuna. «Ma tahaks liidule öelda lõpmata suured tänusõnad. Kõik on nii hästi läbi mõeldud, et isegi avalduste põhjad on ränkraskes olukorras olevatele lapsevanematele valmis tehtud. Suur-suur tänu neile,» leiab isa Taavi ka elu keerulisimas võitluses mahti tänada abistajaid.
Praegune olukord
Joosepi kasvaja on kuus kuud püsinud stabiilsena ja vanemate sõnul on see juba suur ime ja põhjus Jumalale tänulik olla, et algselt diagnoositud agressiivne vorm pole edasi liikunud. Kasvaja asub ajutüves, mis reguleerib kõiki elutähtsaid funktsioone hingamisest südametööni. Jossu saab iga nelja nädala tagant viiepäevase tsükli keemiaravi. Intervjuu ajal mai alguses oli Jossu juba poolteist nädalat haiglas olnud, sest ta verenäidud oli halvad ja keemiaravi oli taastumiseni pausile pandud.
Jossul on olnud kolm operatsiooni: novembris biopsia, veebruaris koljusisest rõhku reguleeriva ajušundi paigaldus ja mai alguses rindkerepordi operatsioon, kuna käe pealt ei leita enam veene.
Veebruaris, kui paigaldati ajušunt, tähistati kõikjal maailmas kuldse lindi päeva ehk vähihaigetele lastele pühendatud päeva. Liidu esindajad otsisid Jossu haiglas üles ning said kallistuste ja kingituste saatel üle anda ka riigipea Alar Karise allkirjaga, just Jossule saadetud foto.
Isa Taavi sõnul oli Joosepi diagnoosi saamise alguses kogu olukord nagu Ameerika mäed. «Meil on usk Jumalasse, mis annab meile jõudu,» ütleb isa.
«Mäletan seda päeva, kui arst astus pärast MRT-uuringut palatisse ja ma juba teadsin, mis ta ütleb. Ta ütleski, et see on see, mida ma kahtlustasin. Olin äreva emana ennast haigeks guugeldanud. Olin siis lapsega kahekesi haiglas ja helistasin mehele. Ütlesin, et tule siia, sul lubatakse tulla. Ma ei pea üksinda vastu. Mäletan, et jooksin koridori ega teadnud, mida teha,» meenutab Merike hetki aasta lõpust. «See on nagu unenägu, millest tahaks ärgata. Hommikul tõustes, kui teised veel magavad, mõtlen, et kas see on nüüd uni, mis lõpuks läbi on saanud.»
Lootust ei tohi kaotada
Merike ja Taavi püüavad pühenduda kõigile lastele võrdselt, aga tunnistavad ausalt, et enamik tähelepanu läheb haigele lapsele. «Jossu ise on hästi positiivne ja ütleb iga asja peale: hästi. Me räägime talle kasvajast ja et ta peab terveks saamiseks ravil käima, aga kõige raskemad ja keerulised jutud hoiame temast eemal.»
Kui tulid mutatsiooni vastused, selgus, et Jossu on Eestis teine sellise diagnoosiga laps. «Mis enne tundusid argielus olevat suured mured, tunduvad praegu täiesti tühiste ja mõttetutena. Meie olukorras hakkad iga hetke väärtustama, sest iga hetk on kordumatu. Raskus muudab väga palju ja paneb varasemat elu ümber hindama. Seda, kas kasvaja on olnud seal kaks kuud või sünnist saati, ei oska keegi öelda,» kõneleb Merike. Küll aga andsid biopsiaproovi tulemused vastuseks, et tegemist pole pärilikkusega seotud kasvajaga.
Merike ja Taavi on veendunud, et kunagi ei tohi kaotada lootust. «Kui on madalseis, tuleb mõelda ja endale sisendada, et kohe tuleb parem hetk. Me mitte keegi ei tea ette, kuidas läheb. Usk imedesse ja Jumalasse viib meid edasi. On hetki, kus ma nutan ja tunnen, et ei jaksa, aga veel rohkem on neid hetki, kus ma tunnen ääretult suurt tänutunnet ja rõõmu sellest, et oleme perena nii palju kasvanud ja hoiame kokku,» ütleb Merike. «Imed on olemas ja usume, et meiegi oleme osalised sellest suurest imest. Oleme ääretult tänulikud kõikidele arstidele ja meditsiinitöötajatele, kes on oma elu pühendanud ligimese aitamisele, oleme tänulikud oma lähedastele, kes aitavad, täname liitu, kes meile oma abikäe sirutas, aitäh sõpradele ja tuttavatele, kes meid eespalvetes ja heades mõtetes kannavad, aitäh kõigile inimestele, kes imedesse usuvad ja elu jaatavad. Hoolimata raskustest hoidke kinni armastusest, usust, lootusest, rõõmust ja rahust.»
