Erivajadusega lapse ema: kui kolmeaastaselt sõnu polnud, teadsin, et poeg ei pruugi rääkima hakata
/nginx/o/2022/08/31/14799752t1hd24e.jpg)
«Kui Akslil ka kolmeaastasena sõnu polnud, siis teadsin, et tal ei pruugigi kõnet tulla,» ütleb poisi ema Älis Eespäev. Aksel ei mõista sõnade tähendust. Eespäev jagab oma lugu, kuidas kasvatab pervasiivse arenguhäirega last ning milline roll on vanemate toetamisel pedagoogidel ja kohalikul omavalitsusel.
Olin 33-aastane noor elujõuline naine ning soovisin juba ammu oma perekonda. Beebiootele jäädes särasin nii välimiselt kui sisemiselt. Ootus kulges väga hästi, olin terve ning tugev nagu alati. Raseduse lõpus küll selgus, et platsenta asetus oli miinimumil ning arvatavasti sünnib laps keisrilõikega, kuid ämmaemand andis mulle selged juhised ning olin rahulik.
Uudishimu maailma vastu puudus
Aksli ilmaletuleku hommik läks nii nagu minu ämmaemand kahtlustas. Algas veritsemine ning olukord muutus korraga ärevaks ja kiireks.
Operatsioonisaalis kuulsin pärast pikka ootamist Aksli nuttu, mis muutis mind rahulikuks. Sünnihinded olid väga kõrged ja olin uhke ema, kes rõõmustas terve poja üle.
Aksel oli oma esimesel eluaastal nagu iga teine laps. Naeris ja nuttis, magas ja sõi. Ainuke eripära oli minu kui õppinud eripedagoogi jaoks see, et Aksel ei jaganud minuga seda, mida ta nägi, ei olnud minuga koos uudishimulik ümbritseva suhtes, ei osutanud nähtud esemetele näpuga ega suhelnud nii, nagu enamus beebisid suhtleb.
Kui Akslil ka kolmeaastasena sõnu polnud, siis teadsin, et tal ei pruugigi kõnet tulla. Tegelesin Aksliga igapäevaselt ja arendasin teda teadlikult, kuid oodatud arengut ei tulnud. Lisaks suhtlemise puudumisele ei omanud Aksel ka iseteenindusoskusi. Aksel ise oli rahulolev. Ta kallistas ja musitas mind, mürasime ning naersime koos. Nii sain tunda end õnneliku emana.
Enne lasteaeda käisime Aksliga ta kõne puudumise tõttu Tartu Ülikooli Kliinikumis uuringutel. Diagnoosi Akslile varase vanuse tõttu ei pandud, kuid vajalikud paberid said lasteaia jaoks tehtud ning vajasin ka ise spetsialistide arvamusi. Tuleb tunnistada, et neist on alati vajaka jäänud, sest päris täpselt ei tea keegi, kuidas oleks parim viis pervasiivse arenguhäirega lapsega toimetada.
Valikud hariduselus
Kuna elame Aksliga Jõgeva lähistel, polnud lasteaia valikuid palju. Tavarühm oli võrreldes erirühmaga kodule lähemal, kuid eelkõige valisin selle seetõttu, et Akslil oleks parim kõneline eeskuju kaaslaste näol. Oleks ma teadnud, et ta ei õpi matkides kohe üldse, siis oleksin ehk ka teised valikud teinud.
Kohanemine lasteaiaga kulges hästi ning kiirelt. Aksel läks sõimerühma 2,5-aastasena, ei osanud ise süüa ega riietuda. Kaaslastega ei mänginud, kuid jälgis neid vahel ja naeratas. Kohe pärast sõimerühma oli vajadus Akslile tugiisik leida, sest ta ei püsinud seal, kus pidi ning ei osanud täita ega saanud aru ühestki antud korraldusest.
Minu suureks rõõmuks oli vallavalitsusel kohe ka tugiisik pakkuda. Ma ei osanud sel hetkel nii suurt rõõmu tundagi, kuna kuulsin alles hiljem, et tugiisikuid on keeruline kiiresti leida.
Lapse tugiisik, Ülle, on alati meie jaoks olemas olnud ja olen selle eest väga tänulik. Lasteaia personal suhtus Aksli eripärasse väga positiivselt ja toetavalt, mis pakkus mulle turvatunnet, et olla avatud ja rääkida hea meelega kõigest, mida lasteaed teadma pidi, et tegeleda sügava erivajadusega lapsega igapäevaselt.
Oma viimase lasteaia-aasta käis Aksel koos tugiisikuga erirühmas. Ka Kiigemetsa kooli esimesse klassi minnes võimaldati Akslile tugiisik, et tagada lasteaiast sujuv üleminek kooli. Lootsin koolilt nii palju ja pean tunnistama, et minu ootused on kõik täidetud. Ma saan õpetaja Ulviga oma lapse kasvatamise raskustest ja rõõmudest ausalt rääkida ning oma isiklikke tundeid väljendada. Kõige selle juures tegeletakse Aksliga tema eripärast lähtuvalt ja antakse tema arendamise juures parim. Mina ise saan kaasa rääkida ning Aksli arengu jaoks on niimoodi tagatud parimad võimalused.
Ma pole varem ennast nii kindlalt tundnudki, sest ma ei pea enam üksi oma lapse jaoks tugev olema. See on lapsevanemale kohutavalt raske, kui teised tõstavad käed üles ja ütlevad, et me ei saa hakkama, sest olukord on väga keeruline. See on tõesti erivajadusega lapse vanematele väga vajalik tunne, et nad pole üksi.
Vajalik tugi
Jõgeva vallavalitsus teab meie pere lugu väga hästi ja olen alati oodatud asjaajamistele koos oma lapsega, et sotsiaaltöö spetsialist saaks Akslit paremini tundma õppida. Minu kui lapsevanema soovide ja vajadustega on arvestatud. Tunnen, et olen ära kuulatud ning vajadusel teenuseid juurde pakutud. Valla spetsialist hoiab ka vajalikul dokumentatsioonil silma peal.
Minu perekond on samuti minu ja Aksli jaoks olemas, kuid alati ei saa nad olla abiks Aksli hoidmisel, sest neil on oma elu ning asjaajamised, mida ma ei tahaks, et nad minu tõttu muutma peaksid.
Hea on see, et vald on taganud selliseks puhuks lapsehoiuteenuse. Nii saan käia neis kohtades, kuhu Akslit kaasa võtta ei saa. Ja tuleb tunnistada, et vahel vajan lihtsalt emarollist puhkust.
Mul vist polegi tugivõrgustikus inimesi, kellega koostöö ei sujuks. Ka perearst dr Alanurmest on suur abi olnud. Ta on väga usaldusväärne ning põhjalik arst, kes oli juba enne Aksliga esmakohtumist ennast kurssi viinud tema diagnoosi ja haiguslooga. Lausa hirm on, kui perearst peaks teise asulasse ära liikuma.
Positiivne ellusuhtumine ja lootus
Olen Jõgeva Põhikoolis väikeklassi õpetaja ja eesti keele aineõpetaja. Minu töö annab mulle nii palju. Saan unustada oma mured ja jagada rõõme, olla laste jaoks olemas ning toetada neid nende arengus.
Leian, et inimene on sündinud selleks, et õnnelik olla.
Tuleb olla nii palju kui võimalik positiivne, unustada halb ja märgata head. Vähemalt nii olen mina õppinud elama kvaliteetset elu olukorras, mis seda just palju ei soodusta.
Tulevikule olen samuti mõelnud, sest Aksel saab juba 10 aasta pärast täisealiseks ja seda aega on ütlemata vähe. Ma valmistan end ette, et ühel päeval tuleb mul suuta temast lahti lasta, et Aksel saaks ka oma kodu, kus elada oma täiskasvanuelu. Erivajadusega noorele sobiva elukoha leidmine on Eesti riigis väga muret tekitav. Minu ainuke lootus on, et 10 aastaga muutub antud olukord veidigi. Usun, et lapsevanematel oleks palju kindlam tunne, kui oma elukoha läheduses on olemas erihoolekandekodusid, kus on vabu kohti. Vastasel juhul jääb loota vaid õnnele, mis mind siiani saatnud on.
Vaimujõud tugivõrgustikult
Akslil puuduvad suuremas osas iseteenindusoskused, ta ei kuuletu üheski olukorras, ei püsi paigal, ei mõista ühegi sõna tähendust ega saa kõnest aru. Ta on väga sihikindel, mis puutub tema soovidesse ning väga ignoreeriv, mis puutub keelamisse.
Samas on Aksel enamasti rõõmsameelne, leplik ning füüsiliselt terve laps. Ta pole vägivaldne ega tee kellelegi pahatahtlikult liiga. Arvestades tema eripära, on Aksel enamasti rahul sellega, nagu asjad on ning lepib inimestega enda ümber.
Soovin, et koostöö minu tugivõrgustikuga jätkuks ning ma ei tunneks, et olen erivajadusega lapse vanemana üksi; et minu perekond oleks ka edasi toetav ning mõistev; et Akslile oleks ka edaspidi võimaldatud tema erivajadusele vastav haridus koos vastavate spetsialistidega.
Ma soovin, et teised minu olukorras olevad vanemad saaksid samuti nautida oma armsa erivajadusega lapse kasvatamist, sest neil on tugivõrgustik ümber.
Lapsevanem olla pole kerge, meil kõigil on sellega seoses rõõme ja muresid, kuid leian, et erivajadusega last kasvatades on tingimused äärmuslikumad. Vaimujõudu on vaja veel rohkem ja seda saamegi just oma tugivõrgustikult.
Vanem peab saama ka enda jaoks aega
Liivi Noormägi, Jõgeva Vallavalitsuse lastekaitse valdkonna sotsiaaltöö peaspetsialist:
Aksel ja tema ema on meie juurde alati oodatud. Älis on koostöös omavalitsusega olnud avatud ja spetsialiste usaldav, mida pean väga oluliseks, et hea koostöö üldse toimida saaks. Imetlen tema pühendumust ja põhjalikkust lapse arendamisel ja parima elukvaliteedi tagamisel. Pean väga oluliseks, et puudega last kasvatavad vanemad ei jääks oma probleemidega üksi ja erinevate tugiteenustega oleks lapsele ja perele tagatud vajalik abi. Ka lihtsalt hea sõna ja ära kuulamine on lapsevanemale oluline. Aksli vajadusest lähtuvalt oleme taganud lapsele tugiisikuteenuse ja lapsehoiuteenuse nendeks kordadeks, kui vanemal on vajadus võtta aega iseendale. Puhkeaega on meil vahel vaja kõigil, et olla täie pühendumusega oma lapse kõrval.
Sotsiaalkindlustusameti tugiisiku-, lapsehoiu- ja transporditeenuse projekti lõppemine 2022. aastaga oli meile varakult teada ja seetõttu on meil ka 2023. aasta eelarvesse planeeritud rahalised vahendid, et laste tugiteenuste rahastamine omavalitsuse poolt saaks jätkuda vajalikus mahus. Ühe projekti lõppemine ei tohiks tekitada olukorda, kus nii vajalikud tugiteenused võivad jääda lapsele ja perele kättesaamatuks. Oma vallas pingutame ja töötame selle eesmärgiga, et lastele oleks teenused tagatud ja koostöö peredega toimiv.
Tugiteenusprojekti lõpul on lapsed omavalitsuste vaateväljas
Marta Rohtla, sotsiaalkindlustusameti puudega laste tugiteenuste juht:
Selles ei ole kahtlustki, et erinevad tugiteenused on lapsevanematele olulised. Seda eriti nii püsiva kui ka ajutise erivajadusega last kasvatades. Last kasvatades soovime võimalikult turvalist keskkonda nii ümbritsevate inimeste kui ka pakutavate teenuste näol. Aksli teekond on olnud tänu tema emale ja võrgustikule võimalikult hea ja laps on rõõmsameelne kaaslane. Rõõm tõdeda, et Aksli tugiisik, Ülle Valgemäe, on 2020. aastal saanud tunnustatud ka sotsiaalkindlustusameti tugiteenuste osutajate tunnustusüritusel.
Me teame puudega last ümbritseva bürokraatia häid külgi, aga ka vigu. Oluline on siiski meeles hoida, et tugisüsteem on viimase kümne aasta jooksul väga palju arenenud ja areneb ka edasi. 2015 aastal alustasime sotsiaalkindlustusametis Euroopa sotsiaalfondi toel tugiisiku-, lapsehoiu- ja transporditeenuse pakkumisega raske ja sügava puudega lastele. Kui 2015. aastal jõudis meieni 147 last, siis 2022. aasta juunikuu seisuga oleme kokku toetanud juba üle 3500 lapse. Selle aasta 31. detsembril on projekt küll lõppemas, kuid kõik tuge saanud lapsed on kohalike omavalitsuste vaateväljas. See tähendab, et projekti koordinaatorid on jätkuvalt ühenduses iga kohaliku omavalitsuse kontaktisikuga, kes toimetavad selle nimel, et toetuse lõppemisel oleksid lastele vajalikud teenused tagatud võimalikult sujuvalt.
Kuidas omavalitsused valmistuvad puudega laste tugiteenuste projekti lõppemiseks, loe siit. Puudega laste peredele mõeldud tugiteenustest saab ülevaate siin.
Kui ka Sinul on soov jagada head kogemust oma erivajadusega lapse kasvatamise teekonnal, võta ühendust puudega laste tugiteenuste juhiga: Marta.Rohtla@sotsiaalkindlustusamet.ee.