«Põhiliselt mõjutab tsüstiline fibroos mu kopse ja seetõttu on hingamine minu jaoks väga vaevaline – hingaks justkui läbi kõrre. Igapäevased toimingud, nagu poekoti tassimine, trepist käimine, kiirem liigutamine ja muu füüsiline tegevus on minu jaoks keerulised. Võib isegi öelda, et ma ei tule nendega toime, sest vaja on valida hingamise või konkreetse tegevuse vahel,» ütleb haiglaravil viibiv 29-aastane Maarja Teder.
AITA AIDATA ⟩ Kallist ravimit vajav haiglaravil viibiv eestlanna: olen peaaegu lämbunud (1)
29-aastane Teder vajab eluga toimetulekuks ravimit nimega Kaftrio, mille ühe kuu kogus maksab 16 000 eurot ja mida haigekassa ei rahasta.
Kaftrio aitab tsüstilise fibroosiga inimeste elukvaliteeti edukalt parandada ja terviseseisundit stabiliseerida. Optimaalse toime jaoks on vaja võtta ravimit igapäevaselt.
Tänu annetustele sai noor naine alates suve keskpaigast Kaftriot, kuid ravimeid jätkus vaid kaheks kuuks. Tederi tervis on pärast ravimi kasutamise lõpetamist taas järgult halvenenud.
«Haigus täidab kopsud tihke rögaga, mida ma ise ei suuda välja köhida ja mille kätte mõned korrad peaaegu lämbunud olen. Muidu saadavad mu liigutusi kõvad köhahood ja «hingetõmbe» pausid. Vajan pidevalt haiglaravi, kangeid valuvaigisteid, lisahapnikku ja peotäite kaupa erinevaid ravimeid,» ütleb Teder.
Tsüstiline fibroos on pärilik haigus, mis põhjustab välisnõrenäärmete talituse häireid ja kroonilisi kopsukahjustusi. See kahjustab ka ülemisi hingamisteid – nina ja ninakõrvalkoopaid, tekitades seal kroonilise põletiku. Haiguse põdejaid on hetkel Eestis kokku kuskil 50, nende seas on ka lapsi. Hetkel on eeldatav eluiga 40–50 aastat, olenevalt haiguse raskusastmest.
Mitmed tsüstilise fibroosiga inimesed vajavad kopsusiirdamist, mis suudab nende eluiga pikendada. Teder on olnud kopsusiirdamise järjekorras alates 2018. aasta maist. Üks võimalus läks mööda, sest seenbakter veres ei võimaldanud siirdamist. Haiguse kulg ägenes 2022. aasta alguses. Pärast seda on Teder olnud peaaegu pidevalt haiglaravil.
Haiglaravisse tuli paus just sel suvel Kaftriot tarvitades. Teder sai üle pika aja veidi sõpradega suve nautida.
Kaks nädalat pärast Kaftrio kasutamise lõppu on Tederi tervislikus seisundis tõsine tagasilangus. Ta vajab öösiti lisahapnikku ja viibib alates eilsest taas haiglaravil.
Inimeste abiga on laekunud paar tuhat eurot, aga ravimi ühe kuu kogus maksab 16 000 eurot. Ideaalis peaks tsüstilise fibroosiga haige saama seda rohtu kuni uute kopsude siirdamiseni.
MTÜ Naerata Ometi kutsub üles annetama Maarja Tederile vajaliku ravimi Kaftrio hankimiseks.
Kuidas saab toetada ravimi Kaftrio hankimist?
Pangaülekanne:
LHV Pank EE167700771002598797
Swedbank EE672200221046387155
SEB EE101010220101993019
Coop Pank EE074204278613542000
Saaja: Naerata Ometi MTÜ
Selgitus: Maarja toetuseks
SMS-annetus:
Saates SMS-i numbrile 13013 märksõnaga Naerata Maarja, annetad 1,6 eurot.
Saates SMS-i numbrile 13017 märksõnaga Naerata Maarja, annetad 3,2 eurot.