Presidendi preemia võitis ühing, kus elu keerleb kalli söögi ümber

Kadriorgu kogunesid neljapäeval president Alar Karise (pildil keskel) preemia üleandmise tseremooniale vasakult Aleksander Õun, lastearst Karit Reinson, Dominic Utno, Maarja Utno, fenüülketonuuria ühingu juht Ann Õun, Antti Utno ja Mattias Utno. Foto: Madis Veltman

• Sõeltestimine on päästnud arengupeetusest kümneid lapsi.
• Eridieedi pidamine käib paljudele geenihaigustega laste peredele üle jõu.
• Harvikhaiguse toetust võiks maksta ka üle 16-aastastele.

Tänavune presidendi kultuurirahastu sotsiaaltöö 5000 euro suurune preemia läks arsti ettepanekul fenüülketonuuria ühingule (FKU), mis aitab õige dieediga vältida alaarengu väljakujunemist geenihaigustega lastel, et nad saaksid sarnaselt eakaaslastega oma unistusi teoks teha.

«Nii lähedalt kogesin presidendi tunnustust küll esmakordselt,» lausus ühingu juht Ann Õun, keda on ka varem töö tõttu Kadrioru roosiaeda vastuvõtule kutsutud. Rahvusooperis Estonia flöödimängijana töötava naise sõnul näitab nüüd saadud preemia aga seda, et ühiskond ei pea teistsuguseid inimesi enam veidrikeks.

«Tavaliselt mõtleme vast paaril-kolmel korral päevas sellele, mille järgi meil isutab, halvemal juhul sellele, mida rahakott lubab, kuid fenüülketonuuriaga tuleb põhjalikult kavandada, kus ja mida oleks üldse võimalik süüa, ilma et elu seetõttu ohtu satuks,» selgitas Õun, kelle poeg sai vastsündinuna just selle diagnoosi.

Ühingu esindaja Ann Õun. Foto: Madis Veltman

Mis on fenüülketonuuria?

Organism ei lagunda ükskõik millise valgu koostises olevat aminohapet fenüülalaniini. Kuhjudes organismi, põhjustab fenüülalaniin vaimset alaarengut. Kahjustuvad maks, süda, neerud. Selle vältimiseks tuleb vastsündinul haigus üles leida esimesel elukuul ja viivitamatult alustada eluaegse dieediga, kus söök ei sisalda valku – viimast saab vaid ravisegust, millest fenüülalaniin on välja võetud, kuid teised eluks vajalikud aminohapped on sees. Ka ilma valguta pole eakohane areng võimalik.

Kõiki vastsündinuid testitakse haiguse suhtes alates 1993. aastast.

Mis on galaktoseemia?

Rinnapiimas või piimasegus sisalduvaid süsivesikuid ei muunda organism glükoosiks. Kriitiline piir tervisele saabub juba vastsündinu 7. elupäeval.

Alates 2021. aastast testitakse kõiki vastsündinuid ka selle haiguse suhtes. Enne seda tekkis diagnoosita jäänud lastel kiiresti vaimne alaareng, nad ei saanud igapäevaeluga hakkama ja paljud surid varakult.

Allikas: Eesti fenüülketonuuria ühing

«Võiks ju arvata, et asi on lihtne – püsi vaid dieedil ja joo kolm korda päevas valgujooki. Tegelikkus on teistsugune,» tõdes Õun, kelle sõnul võivad fenüülketonuuriaga lapsed muretsemata süüa vaid õuna ja kurki. Loobuda tuleb kõigest, mis natukegi valku sisaldab.

Õuna sõnul on perega sööma minnes valik pea olematu, laagris ei taha keegi võtta erivajadusega lapse eest vastutust, klassiekskursioonile paneb pere lapsele kaasa kogu toidumoona ja reisile tuleb minna auto ning pliidiga, et saaks ise süüa teha. Lisaks peab kaasas olema piisav ravimivaru.

FKU lapsed õpivad maast madalast ise süüa tegema. «Toiduvalmistamise töötubades on meil kokk kohe kodust võtta,» märkis Maarja Utno, kes aitab Õunal ühingut vedada ja kelle kokast abikaasa Antti oskab eri maitseid miksida, nii et tulemus viib sööjal keele alla. «Mees õpetab hea meelega seda kunsti ka teistele,» sõnas naine.

Utnode peres kasvab kaks fenüülketonuuriaga last. «Meie poiste lemmik on kartul, ent ka sellega tuleb osata piiri pidada.» Õnneks on Utnodel mitu aeda. «Võrumaa vanaema kasvatab head-paremat: marjad, puu- ja köögiviljad tulevad kõik sealt ja ise ka natuke nokitseme koduaias.» Hindamatu varaait on aga mets, sest lisaks marjadele passivad hästi lauale ka seened. «Viimases FKU suvelaagris näitas seeneteadlane peredele kätte söödavad liigid. Ilma pideva kombineerimiseta me küll rahaliselt omadega välja ei tuleks,» tunnistas Utno, kes töötab lasteaias.

Kallis elu

Eritoiduained on tavalistest suurusjärgu võrra kallimad – seni maksis pakk makarone 8 eurot, kuid sarnaselt tavatoiduga hinnad tõusevad. Peredele makstakse harvikhaiguste toetust 161 eurot kuus. Kui laps saab 16-aastaseks, võtab riik toetuse ära. «Ent süüa tahab nooruk ju rohkem kui väikelaps,» leidis Utno.

«16-aastane ei lähe reeglina kõrgepalgalisele tööle,» toonitas ka Õun. «See paneb perede toimetuleku eriti tugeva löögi alla. Rahalises kitsikuses tehtud n-ö teised valikud, mis sunnivad tervist ohverdama, jõuavad otsapidi tagasi meditsiinisüsteemi.» Seni pole õnnestunud riiki veenda noortele toetuse maksmiseks vähemalt õpingute lõpuni, kuigi ühiskond ootab, et kõigist lastest kasvaksid terved ja tragid maksumaksjad. Tegelikult võiks toetust maksta ka täiskasvanutele, sest dieeti tuleb pidada surmani.

«Ühel hetkel muutub lapse jaoks oluliseks eakaaslaste arvamus: kes ei taha teiste juuresolekul oma eritoitu süüa või valgujooki juua. Puberteedieas katsetatakse ka piire – mis ikka päriselt juhtub, kui süüa vale toitu,» kirjeldas Utno perede muresid. Vaja läheks psühholoogi tuge. Ent mitmed teisedki sotsiaalteenused on seotud puude omamisega. Vähemalt kahe lapse puude on riik jätnud pikendamata, üks peredest pöördus oma õiguste kaitseks seetõttu kohtusse.

Kolm aastat tagasi ühingu tööd eelmiselt juhilt üle võttes ei aimanud Õun, mida see tegelikult tähendab: «Meie ühing on küll tibatilluke, ent eri mured tiksuvad kogu aeg kuklas.»

• Fenüülketonuuria ühingusse kuulub 100 aktiivset last-täiskasvanut, kellest kümnendiku moodustavad galaktoseemiaga laste pered.
• Eestis elab 85 fenüülketonuuria või galaktoseemiaga inimest ja igal aastal sünnib 1–3 fenüülketonuuriaga last.
• Mõlemad haigused avalduvad siis, kui laps saab vigase geenikoopia korraga nii emalt kui isalt.

Naised jäid silma

Pole just palju arste, kes kirjutavad presidendile sellest, kui tublid on nende patsiendid. Lastearst Karit Reinson seda nüüd esimest korda tegi. «Näen, kuidas ühingu juhid pere ning töö kõrvalt pingutavad mitte ainult oma laste aitamiseks, vaid ka teiste laste heaolu nimel. Tahtsin, et laiem avalikkus sellest samuti teaks,» selgitas ta. «Arst paneb lapsele diagnoosi ja selgitab ravi, aga kuidas lahendada söögimured lasteaias, koolis või trennis, mida teha, kui laps ei söö või on sünnipäevapeole minek – siin tulevad appi saatusekaaslased ühingust.»

Esimesed fenüülketonuuriaga lapsed, kelle vanemad hakkasid õigel ajal haigusest teada saama, on juba täisealised. «Minu kõige suurem soov on olnud see, et lapsed saaksid valida oma teed südame järgi ja võrdväärselt eakaaslastega,» ütles Reinson. Tohtri unistus paistab täituvat, sest haigus ei sega enam ülikooliõpinguid ega muusikuks või baleriiniks saamist. «Kuid nii läheb ainult siis, kui pere suudab alates vastsündinueast kooliaja lõpuni lapse ravi järgida,» sõnas ta.

Utno sõnul jääb praegu veel saladuseks, millega liikmeid talvelaagris üllatada kavatsetakse. 5000 euro suuruse preemia kulutamisega ühingul raskusi ei teki, sest kõik läheb aina kallimaks, aga plaanid on suured.

Vabariigi Presidendi Kultuurirahastu

• Sotsiaaltöö preemia suurus on 5000 eurot ja seda rahastab Cleveron.

Eelmisel aastal pälvis preemia arenguprogramm SPIN, varem on preemia saanud Viljandi haigla sõltuvushaigete ravi- ja rehabilitatsioonikeskus ja MTÜ Peaasjad.