Naerata Ometi juht: kas on põhjendatud, et noore naise elus püsimine sõltub vaid annetajatest?
1. detsember 2022, 15:27
Tsüstilise fibroosi all kannatava Maarja Tederi käekäik sõltub heategijatest, kuna ta ravimid ei kuulu haigekassa soodusravimite hulka. «Täna oleme paraku olukorras, kus peame heade toetajate abiga hoidma elus noort naisterahvast, hoolimata sellest, et ravimiamet peab ravimite Kaftrio ja Kalydeko lisamist 100-protsendise soodustusega ravimite nimekirja põhjendatuks,» ütleb Naerata Ometi MTÜ juhatuse esimees Kuno Kompus.
«Varsti võib tekkida taas olukord, kus Maarja ei saa enda eluks hädavajalikku ravimit rahapuuduse tõttu tarvitada. Kas see on põhjendatud, et noore naise elus püsimine sõltub vaid annetajate heast tahtest, kuna riik ei suuda leida vajalikku rahastust ja saavutada kokkuleppeid ravimifirmaga?» küsib Kompus.
Teder vajab eluga toimetulekuks ravimeid Kaftrio ja Kalydeco, mida peab võtma kombineeritult ja regulaarselt, et tema tervislik seisund oleks stabiilne kuni elupäästva kopsusiirdamiseni. Selle järjekorras on ta olnud juba üle nelja aasta. Ravimite ühe kuu kogus maksab 17 584 eurot. Haigekassa on Kompuse sõnul siiamaani ravimite rahastamisest keeldunud, sest pole suutnud jõuda sobivale kokkuleppele ravimite tootjaga. Maarja on saanud kõrge hinnaga ravimeid osta annetustest.
Kompuse sõnul on ravimiamet öelnud, et peab põhjendatuks Kaftrio ja Kalydeco lisamist Eesti haigekassa ravimite loetellu 100-protsendilise soodustusega tsüstilise fibroosi kombinatsioonraviks 12-aastastele ja vanematele patsientidele, kellel on tsüstilise fibroosi transmembraanse juhtivuse regulaatorgeenis (CFTR) vähemalt üks F508del-mutatsioon.
«Tervisekassa mõistab, et tsüstilise fibroosi patsientide ravivõimalused on täna piiratud ning vajadus senisest tõhusamate ravimite või raviviiside järele on suur. Kui olla täpne, siis antud juhul käib jutt ühe tootja poolt pakutava kahe ravimi (sealhulgas kolme toimeaine – ivakaftoor, tesakaftoor ja eleksakaftoor) kombinatsioonist. Selle taotletud kombinatsiooni puhul on tõendatud elukvaliteeti parandav toime ning ravimitest võiks Eestis abi saada hinnanguliselt ligi 40 tsüstilist fibroosi põdevat patsienti. Paraku küsib tootja selle kombinatsiooni eest hinda, mis jääb sarnase efektiivsusega ravimitega võrreldes oluliselt kõrgemaks,» kommenteerib tervisekassa avalike suhete ja tervise edenduse osakonna peaspetsialist Vivika Tamra.
«Tervisekassa peab kohtlema võrdselt nii erinevate haigustega patsiente kui ka erinevaid ravimitootjaid ja pakutavaid ravimeid. Selleks, et piiratud ravirahast jätkuks võimalikult paljude patsientide aitamiseks, peame nõudma kõikidelt ravimitootjatelt jätkusuutlikke hindu. Vastasel juhul ei saaks me jätkusuutlikke hindu üheltki tootjalt. Tervisekassa on alati ravimitootjatele selgitanud, mis suurusjärgus hind oleks igal konkreetsel juhul vastuvõetav, kuid tänaseks ei ole konkreetne ravimitootja esindaja Eestis sellist hinda pakkunud,» lisab Tamra.
Ta selgitab, et antud ravimikombinatsiooni ei käsitleta erandina – see tähendab, et pole võimalik erandkorras hüvitada – ning ravim tuleks teha kättesaadavaks terviklikult kõikidele Eesti tsüstilise fibroosi patsientidele. «Tervisekassa loodab jätkuvalt, et tootja suudab ühel hetkel pakkuda Eesti maksumaksja jaoks vastuvõetavat hinda ning saame selle ravimikombinatsiooni siin kättesaadavaks teha,» edastab Tamra.
Tervisekassa andmeil on ka mõne teise riigi eksperdid olnud sama meelt. Näiteks on Hollandi eksperdid sama ravimi ning sarnast taotlust hinnates nõudnud 75-protsendist hinnaalandust. Kanada on nõudnud samale ravimile tootjalt 90-protsendist hinnaalandust.
Kompus toob välja, et eluliselt oluliste ravimite riiklikust rahastamisest keeldumine võib olla vastuolus põhiseaduse paragrahvidega 28 ja 16, antud juhul peetakse tema sõnul nõu advokaatidega ning otsustatakse edasiste sammude üle.
Maarja ise loodab, et kui avalikkus saab tema kriitilisest seisundist rohkem teada, saavutatakse tema ravimite Kaftrio ja Kalydeco riikliku rahastamise küsimuses siiski võit ning ta saab viimaks minna kopsusiirdamisele ja võimaluse elada täisväärtuslikku elu. Senikaua jätkub annetuste kogumise kampaania ravimite ostmiseks.
Kuidas Maarja ravi toetada?
Telefoniannetus:
9008810 – toetad 10 euroga
9008850 – toetad 50 euroga
Pangaülekanne:
LHV Pank EE167700771002598797
Swedbank EE672200221046387155
SEB EE101010220101993019
Coop Pank EE074204278613542000
Saaja: Naerata Ometi MTÜ
Selgitus: Maarja toetuseks
SMS-annetus:
SMS numbrile 13013 märksõnaga «Naerata maarja» annetad 1,6 eurot.
SMS numbrile 13017 märksõnaga «Naerata maarja» annetad 3,2 eurot.
