:format(webp)/nginx/o/2022/11/10/14952205t1hc9b8.jpg)
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond saab sel aastal riigilt harvikhaigustega laste raviks erakorralise toetusena 800 000 eurot. Toetus võimaldab rahastada haruldaste haigustega laste ülikalleid ravimeid. Siiski on abivajajate rohkuse tõttu jätkuvalt väga oodatud ka eraannetused.
Tartu Ülikooli Kliinikumi ja Lastefondi koostöös loodud harvikhaiguste kompetentsikeskust ja Lastefondi külastanud tervise-ja tööminister Peep Peterson ütles, et see erakorraline toetus on algus, kuid tuleb aktiivselt töötada ka jätkusuutlikuma lahenduse kallal.
«Näen, et harvikhaigustega pered on jäetud liiga kauaks üksi ja me peame otsima koostöövõimalusi,» ütles Peterson.
Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender-Paasma sõnul on 800 000 eurot väga tänuväärne summa ning märk sellest, et harvikhaigusega last kasvatavaid peresid on viimaks märgatud.
«See on midagi, millest oleme rääkinud aastaid – palun teeme koostööd! Südamest hea meel on, et algus on tehtud, suvel ametisse astunud valitsus võttis meid kuulda ja tuli ka appi. Lastefondi poolt jätkame oma tööd ikka põhimõtte järgi, et iga laps loeb,» ütles Ottender-Paasma.
Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetikakeskuses saab aasta jooksul harvikhaiguse diagnoosi ligikaudu 1000 inimest.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi toetusel saab aastas üle 600 lapse oma haigusega toimetulekuks vajalikku teraapiat, ravimit, ravitoitu, abivahendeid jms ainult tänu annetajatele, mistõttu on annetused endiselt väga oodatud.
«Loodame siiralt, et seadusandja tuleb ka käibemaksu osas ravimeid rahastavatele heategevusorganisatsioonidele appi ja loobub annetuste abil ostetud ravimite käibemaksust,» loodab Ottender-Paasma.
Harvikhaigus tähendab seda, et konkreetne haigus on haruldane, kuid harvikhaigused kahjuks haruldased ei ole. Tartu Ülikooli Kliinikumi geneetikakeskuses saab aasta jooksul harvikhaiguse diagnoosi ligikaudu 1000 inimest.
Kohtumisel Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuses arutati harvikhaigustega patsientide ravitegevuse jätkusuutlikkust Eestis. Keskuse juht professor Katrin Õunap tõi välja, et diagnostika- ja ravi kõrval ei tohi jätta tähelepanuta ka ennetust.
«Siin on oluliseks muu hulgas ka vastsündinute sõeluuringud, kus geneetika ja personaalmeditsiini kliinikul on pikaajaline kogemus. Tänu vastsündinu eas tehtud sõeluuringule diagnoositakse lapse elu ja tervist oluliselt mõjutav haigus juba enne sümptomite teket ja see võimaldab oluliselt paremat ravitulemust, sageli ka täiesti tavapärast elukvaliteeti,» ütles Õunap.
Meditsiin areneb pidevalt, kuid paraku on uued ravimid, eriti harvikravimid, väga kallid. Raskete haiguste korral, nagu akondroplaasia, spinaalne lihasatroofia ehk SMA, tsüstiline fibroos, Maroteaux Lamy sündroom või Duchenne’i lihasdüstroofia, tähendab see 200 000–700 000 eurot aastas lapse kohta. Geeniravi hind võib ulatuda ka miljonite eurodeni.
/nginx/o/2022/03/09/14417220t1hd013.png)