Eestis ainsana üliharuldast nahahaigust põdev Cassandra vajab annetajate abi

10-aastane Cassandra põeb bulloosset epidermolüüsi. Foto: Erakogu

10-aastane Cassandra põeb bulloosset epidermolüüsi – nahahaigust, mis on nii haruldane, et esineb ühel lapsel miljonist, ja mida hetkel ei ole võimalik välja ravida.

Haiguse sümptomite leevendamiseks vajab laps igakuiselt erinevaid haavahooldusvahendeid, spetsiaalseid plaastreid, sidemeid jmt, millele kahjuks Eesti Tervisekassa soodustus ei kehti. Cassandra aastane hooldusvahendite kulu on kokku 12 360 eurot, sellest 9960 eurot tuleb perel endal tasuda ning nad paluvad selleks heade inimeste abi!

Cassandra haigus väljendub erineva suurusega villide tekkes nahale, mis purunemisel tekitavad aeglaselt paranevaid suuri haavu ja põhjustavad valu. Lapse nahk on väga tundlik igasugusele puudutusele ja iga väiksemgi trauma või hõõrdumine kahjustab nahka. Kui villid tekivad pidevalt samale kohale, siis soodustab see armistumist ja kootumist (koe kokku tõmbumist), mille tagajärjel kannatab erinevate kehaosade liikuvus. Cassandra liikumine ongi halvenenud, sest tema põlved on nii eest kui ka tagant haavades.

Pidevalt tekkivate villide tõttu on oht ka sekundaarse infektsiooni tekkeks ning seepärast tuleb lapse haavu igapäevaselt hooldada, puhastada ja siduda. Aastatega on Cassandra sümptomid ägenenud ning tänaseks on lapsel eemaldunud küüneplaadid nii varvastelt kui ka sõrmedelt ja kahjustunud on ka hambad. Lisaks kasvab lapsel kurgus sidekude, mis vajab mitu korda aastas kirurgilist sekkumist.

Täna vajab Cassandra pere aga heade annetajate abi igakuiste haavaplaastrite, kreemide, salvide ja teiste nahahooldusvahendite soetamisel, lisaks vajab laps haigusest tingitud rauavaegusaneemia tõttu ka täisväärtuslikku ja toitaineterikast ravitoitu. Olenemata sellest, et Cassandra haigus on nii haruldane, et ta on Eestis ainuke laps, kes bulloosset epidermolüüsi põeb, ei ole kahjuks 10 aasta jooksul leitud võimalust last hooldusvahendite hankimisel ravikindlustuse kaudu aidata – Cassandra pere peab suure osa vajalikest hooldusvahenditest apteegist välja ostma täishinnaga. Tänaseks on Cassandra raviarstid ja nahaarstide erialaselts teinud Eesti Tervisekassale teiste riikide näitel ettepaneku vajalike vahendite kompenseerimiseks ning me südamest loodame, et pere 10 aastat kestnud võitlus vajalike vahendite hankimiseks leiab lõpuks ometi inimliku lahenduse. Kuid selle ajani tuleb perel kuidagi hakkama saada.

Raviarsti sõnul on Cassandra pere teinud omalt poolt kõik lapse tervise hoidmiseks ja arengu tagamiseks, kuid lapse kasvades suureneb ka nahahooldusvahenditele kuluv rahasumma. Praegu kulub lapsel nahahooldusvahendite peale kuus 850 eurot, millest 200 eurot tasub igakuiselt lapse kohalik omavalitsus ehk Rapla vald. Sellele lisandub veel ravitoidu kulu, mida on aastas 2160 eurot. See teeb kokku ei rohkem ega vähem kui 12 360 eurot aastas.

Kui kohaliku omavalitsuse toetus maha arvata, siis vajab Cassandra aastas 9960 eurot. Hea annetaja, palun aita meil Cassandrat ja tema peret aidata, see on vähim, mida raske haigusega lapse aitamiseks teha saame. 

Cassandrat saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: «Cassandra»

Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

• Swedbank IBAN EE682200221015828742
• SEB IBAN EE261010220014910011
• Luminor IBAN EE791700017000285384
• LHV IBAN EE527700771000610813
• Coop IBAN EE824204278603586607

või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:

• helistades 900 5025, annetad 5 eurot
• helistades 900 5100, annetad 10 eurot
• helistades 900 5500, annetad 50 eurot

SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligikaudu 12 miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata, hakates püsiannetajaks aadressil https://lastefond.ee/pusiannetus/.

Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile [e-mail].