:format(webp)/nginx/o/2023/05/22/15339141t1hfaff.jpg)
Johanni teab igaüks, kes on kord Pardirallit vaadanud. See imearmas poiss sai paar päeva tagasi seitsme-aastaseks. Ta oli kõigest kolmene, kui sai neuroblastoomi diagnoosi. Tänaseks on pahalane pead tõstnud kolmel korral. Johanni ema Kristi räägib, kuidas läheb nunnupallil praegu ja milline on vanema teekond vähidiagnoosi saanud lapse kõrval.
Postimees kirjutas Johannist esimest korda kolme aasta eest. Poisi varasemast diagnoosist ja teekonnast saad lugeda siit.
:format(webp)/nginx/o/2023/05/22/15339143t1hb78b.jpg)
Möödunud aasta novembris lõppes Johannil immuunravi. Väike vapper poiss sai üüratu hinnaga ravimit, mille ostmist toetas Pardiralli ja Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit. Kuna Johann pidi pikalt voodis olema, oli tal vaja uuesti kõndima õppida. Tahe ise kõndida oli nii suur, et ta keeldus rulaatorist ja abivahenditest, mis seda lihtsustanud oleksid.
«Me ei saanud kuidagi kõndimist korda. 16. detsembril olid tema valud nii suured, et kiirabi viis meid haiglasse. Seal selgus, et kasvaja on naasnud ja asub seljaajus ning ristluudes. Arstid otsustasid, et peab alustama kiiritusraviga. Nii saigi Johann kaheksa korda kiiritust, millele järgnes keemia. Kartsin väga, et kõik toimub nii järjest, aga ta talus seda uskumatult hästi,» kõneleb Kristi. Kuigi Johann pole saanud elada sellist elu, mida naudivad tavaliselt tema vanused lapsed, on ta vapper ega anna alla.
Kuna kasvaja asus seljaajus, oli väikese poisi parem jalg päka juurest halvatud. Selle taastumiseks on praegugi paralleelselt raviga käsil kõva füsioteraapia.
Kui kasvajadiagnoos saabus kolmandat korda, sattus Kristi emana musta auku. «Mul olid ärevus -ja paanikahäired, pea käis ringi ja kukkusin kokku...»
:format(webp)/nginx/o/2023/05/22/15339222t1h0811.jpg)
Tänaseks on Johann saabud neli keemiaravi kuuri. Nüüd ootab ees kõrgdoosis MBIG-uuring, mida on Eestis varem tehtud kõigest ühel korral. Kui muidu kiirgavad aparaadid, siis selle uuringu puhul süstitakse Johanni kehasse ainet ja kiirgajaks on hoopis tema. Seda protseduuri tehakse kõrgdoosis, millel on omakorda kasvajarakke hävitav toime. Protokolli järgi nähakse ette, et Johann võib saada kolmanda tüvirakkude siirdamise, aga arstid selles päris kindlad ei ole. Otsus langetatakse selle põhjal, kas uuring näitab kasvajarakke või ei.
Kristi ütleb, et kui Johannile peale vaadata, ei saa aru, et poiss on haige. «Ta justkui ise trotsib seda rasket haigust. Jookseb, teeb kõike nagu teisedki lapsed. Täna on ta energilisem ja hoopis midagi muud kui aasta tagasi. Siis oli ta väga vastuvõtlik kõigele, enam seda õnneks ei ole.»
Kui kasvajadiagnoos saabus kolmandat korda, sattus Kristi emana musta auku. «Mul olid ärevus -ja paanikahäired, pea käis ringi ja kukkusin kokku. Mul õnnestus saada vaimse tervise õe vastuvõtule ja see oli fantastiline kogemus. Ta pühendas mulle aega, kuulas, andis nõu ja suunas edasi. Olin tolleks hetkeks olukorras, kui tegin vaid neid asju, mida vaja. Minu elu kulges automaatrežiimil, millal anda Johannile süüa, millal ravimit ja tegin seda kõike masinlikult, olles suutmatu millekski enamaks. Panin pea teki alla ja ei teinudki muud. Mu ümber olevad inimesed ei teadnud, et asi nii hull on, sest elasin seda läbi enda sees, ei näidanud välja. Tänaseks on ravi mind ennast nii palju aidanud, et suured pearinglused ja ärevushood on kadunud. Magamatus oli nii suur, et magasin tund või kaks öösel. Nüüd hakkab see taastuma.»
Kristi tunnistab, et Johannile mõjuvad raskelt sõprade lahkumised. «Sel kevadel suri Jossu ehk Trevon Joonatan. Ma ei julgenud Johannile Jossu surmast rääkida, sest ei teadnud, kuidas ta reageerib. Ühel päeval ta ise ütles, et Jossuga on midagi juhtunud. Siis rääkisime sellest. Mu süda murdus, kui ta ütles, et Jossu on ju nii väike ja kuidas ta ometi suri. Aga kui vaatasime koos Jossu ära saatmise videot, ütles Johann, et nüüd on Jossul kergem,» valguvad Kristi silmad vett täis, kui ta räägib kahe väikese kangelase katkenud sõprusest.
Jossu ema Merikesega sai Kristi Tartu Ülikooli kliinikumis väga lähedasteks. «Merike kirjutas mulle ja ütles, et tundis vajadust seda teha. Tulimegi oma palatitest välja ja hakkasime rääkima. Me ei keskendunud murele, vaid olime üksteisele rõõmsalt toeks. Mõistsime, et isegi, kui ei oska alati midagi öelda, ei peagi. Oluline on see, kui sama kogemusega inimene on su kõrval ja kuulab sind. Alati, kui haiglas kokku saime, olid süda ja hing nii täidetud. Kui Johann nägi Jossu ema haiglas nutmas, küsis ta alati, kas Jossuga on kõik korras,» räägib Kristi.
«Ma ütlesin kohe alguses oma lähedastele ja sõpradele, kui esimene šokk Johanni haigusest üle elatud, et te ei peagi midagi ütlema, olge lihtsalt olemas.»
«Ja muidugi meie Luive...,» alustab Kristi juttu Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu tugiisik Luive Merilaist, kes on vähidiagnoosi saanud laste ja nende perede suurim abiline, nõuandja ja taustajõud sellel ränkraskel teekonnal. «Kõik kolm Johanni diagnoosi olen lugenud digiloost, pärast mida olengi ruttu Luivele kirjutanud. Isegi, kui on kehvasti, oskab ta kindlalt ja südamlikult mind maa peale tagasi tuua. Anda lootust ja objektiivset kirjeldust sellest, kuidas edasi minna. Samuti on imetlusväärne meie raviarsti toestus ja uute ravivõimaluste pidev nuputamine.»
Kui küsin Kristilt ja Johannilt, millest nad algaval suvel unistavad, Kristi hetkeks vaikib. «Meil pole nelja suve olnud. Eelmisel aastal läks Johannil veehirm üle. Talle meeldib väga ujuda ja ta unistab, et saaks vanaema vanaisa juurde Obinitsa külla, kus ujuda. Aga ma ei julge unistada. Tavaliselt, kui plaane teeme, otsustab keegi kõrgemal, et me ei tohi seda teha.»
Nelja aastaga kolm vähidiagnoosi saanud Johann võitleb edasi. Sageli ei tea kõrvalseisjad, kes ühe perekonna tavapärase elu kokku kukkumist vähidiagnoosi tõttu kõrvalt näevad, mida teha ja kuidas käituda. Mida öelda või kuidas lohutada.
«Minul on selle nelja aastaga tulnud väga palju tutvusi tagasi. Ma ütlesin kohe alguses oma lähedastele ja sõpradele, kui esimene šokk Johanni haigusest üle elatud, et te ei peagi midagi ütlema, olge lihtsalt olemas. Olen avatult jaganud meie teekonda, suurimaid kurbusehetki, kust edasiminek tundub võimatu, aga ka südamlikke õnnemomente. Mind tuli näiteks RIMI-is üks võõras inimene kallistama, et kas ma olen Johanni ema. On palju inimesi, kes annavad väga palju, et mul oleks hea ja saaksin end välja lülitada. Kuigi ma Johanni isaga koos ei ela, on see meie ühine võitlus. Meie koostöö toimib läbi usalduse, mida olen ajas õppinud üle andma. Täna on meie elu Johanniga pausil ja see kulgeb haigla ning kodu vahel. Nüüd saime Johanniga esimest korda tema elus käia mängutoas sünnipäeval. See on selles vanuses lastele nii tavaline, aga meile esmakordne.»
Kristi julgustab vanemaid, kelle laps on saanud vähidiagnoosi, omavahel kokku hoidma. «Ta ei kujuta ette, kui suur rõõm on suhelda võõra inimesega samal teekonnal. Alles hiljuti rääkisin ühe isaga, kes tuli mind tänama. Me ei rääkinud haigusest üldse, vaid muust elust. Laps nägi teist last ja oli kohe rõõmsam. Ei tohi karta seda, et teisel on niigi mure ja nüüd mina ka veel. Meie mure on ühesugune.»
Pardiralli on Eesti vähihaigete laste vanemate liidu algatatud vannipartide võiduujumine, mille eesmärk on tõsta teadlikkust vähihaigete laste ja nende vanemate olukorrast ja kutsuda inimesi ning ettevõtteid neid toetama.
• Tänavu, mil ralli tähistab oma 10. sünnipäeva, läheb starti 17 000 vanniparti ja konkurents tõotab tulla tugev.
• Tavapäraselt toimub Pardiralli lastekaitsepäeval, 1. juunil ning kõigil on võimalik sellele kaasa elada ETV otseülekande vahendusel.
• Internetilehel www.pardiralli.ee saab annetust tehes soetada endale, oma perele, sõpradele või ettevõtete töötajatele rallipartide numbreid.
• Pardiralli eesmärk on kindlustada kõikidele raske haigusega võitlevatele lastele hädavajalik ravi ja tugiteenused: psühholoogiline tugi, eripedagoogika, füsioteraapia vm lastele või nende perele vajalik teenus.
/nginx/o/2023/05/22/15339186t1haf89.jpg)