Hulgiskleroosi patsiendid on parimas tööeas, kuid tõhusat ravi võimaldatakse tihti liiga hilja

Foto: Shutterstock

30. mail on rahvusvaheline sclerosis multiplex'i (SM) päev, mille ülemaailmse tähistamise eesmärgiks on tõsta teadlikkust haiguse diagnoosist, sümptomitest ja otsida lahendusi patsientide ravivõimaluste ning erinevate elukvaliteedi aspektide parandamiseks. Eesti patsiente ühendab ja toetab Eesti sclerosis multiplex’i ühingute liit, mis pakub tuge nii kogemusnõustamise kui asjaajamisega.

Hulgiskleroosi alase huvikaitse ja teadlikkusega tegelev Eesti patsiente ühendava Eesti sclerosis multiplex’i ühingute liidu juhatuse liikme Maiu Maasi sõnul võib haigus avalduda väga eripalgeliselt. «Sclerosis multiplex on raske haigus, mis muudab kindlasti kõikide diagnoosi saanute maailmapilti ja paneb elu veidi teistmoodi hindama. Sellele vaatamata ei ole see tänaseks haigus, mis takistaks mitmekülgset elu. Vajaliku ravi ja just ravi õigeaegsel saamisel saab ka enamus sclerosis multiplex’ i patsiente elada tavapärast ja täisväärtuslikku elu.»

Kõrge efektiivsusega hulgiskleroosi ravimid, mis on näidanud haiguse süvenemise pidurdamisel parimat tulemust, on Eestis kasutatavad alles kolmandas ravireas. Roche ja Statistikaameti läbi viidav analüüs viitab, et enamus Eesti patsientidest (59%), kes on saanud kõrge efektiivsusega ravi, hakkavad seda saama kuus või rohkem aastat pärast esmasdiagnoosi. Esimese kahe aasta jooksul sai kõrge efektiivsusega ravi vaid 13,8% patsientidest.

Samas näitavad 2020. aastal avaldatud rahvusvahelise SM registri MSBase ja Rootsi SM registri andmed, et patsientidel, kellel alustati kõrge efektiivsusega ravi kahe aasta jooksul alates haiguse algusest, pidurdub puude väljakujunemine enam võrreldes patsientidega, kes said seda ravi hiljem, 4-6 aastat pärast haiguse algust.

Analüüsitulemused näitasid ka seda, et 71,3% Eesti SM patsientidest oli välja arenenud puue või töövõime kadu või mõlemad. Andmed viitavad ka, et ravimite õigeaegsest kasutamata jätmisest saab kahju ka riik, kuna haiguse süvenedes väheneb ajas inimeste võime iseseisvalt hakkama saada ja endale elatist teenida, mistõttu suureneb tervishoiusektori koormus – täpsed andmed selguvad augustis 2023.

Samal ajal vähendavad kõrge efektiivsusega ravimid haigel ägenemiste arvu oluliselt enam kui näiteks traditsioonilised esmavaliku ravimid – see tähendab, et vajadus ravi tõhustada on madalam ning inimesed saaksid olla pikemalt aktiivsed ja ka töötada. Analüüsitulemused näitasid, et patsientidel oli keskmiselt 14 ägenemist enne, kui alustati kõrge efektiivsusega ravi, samas esines aasta jooksul pärast kõrge efektiivsusega raviga alustamist patsientidel ägenemisi keskmiselt kaks korda vähem.

Samas oli ka näiteid patsientidest, kellel oli enne kõrge efektiivsusega ravi saamist üle 70 ägenemise. Iga ägenemine võib tekitada või süvendada puuet.

Sclerosis multiplex ehk hulgiskleroos on krooniline kesknärvisüsteemi haigus, mida põeb maailmas hinnanguliselt 2,3 miljonit inimest ja Eestis umbes 1500 inimest. SM-i korral ründab inimese immuunsüsteem pea- ja seljaaju ning nägemisnärvide närvikiude ümbritsevat kaitsvat ja isoleerivat müeliinkihti, põhjustades põletikku ja sellele järgnevat kahjustust. Närvikoe kahjustus võib viia mitmesuguste sümptomite (nt lihasnõrkus, tundlikkuse, liikumis- ja nägemishäired) tekkele ja invaliidistumiseni.

Enamus patsiente haigestub 20. ja 40. eluaasta vahel, mis teeb SM-ist kõige sagedasema põhjuse mittetraumaatilise neuroloogilise puude tekkeks noortel täiskasvanutel.

SM-i haigestumise täpsed põhjused igal inimesel ei ole teada, haigestumise riski määrab keeruline geneetiliste ja keskkonnategurite vahekord. Kuigi tervistavat ravi haigusele veel ei ole, on nüüdisaegsete ravimitega võimalik mõjutada oluliselt SM-i kulgu. 

Lisainfot leiab Eesti sclerosis multiplex’i ühingute liidu lehelt ning Roche Eesti sclerosis multiplex’i teemalehelt.

Uuringu «Sclerosis multiplex’iga seotud majandusliku ja haiguskoormuse hindamine Eestis» viisid läbi Eesti statistikaamet ja Roche Eesti. Tervishoiuettevõte Roche panustab teadus- ja arendustegevusse, et leida võimalusi haiguse aktiivsuse ja progresseerumise pidurdamiseks ning aidata SM-iga inimestel säilitada tervist, töövõimet ja elukvaliteeti võimalikult pikaks ajaks.

Uuringu sihtrühma moodustavad sclerosis multiplex’i (SM) diganoosi saanud patsiendid – hõlmatud on kõik patsiendid, kes olid sclerosis multiplex`i diagnoosiga vähemalt ühe korra kolme aasta jooksul tervishoiusüsteemist abi saanud.