PERSOON ⟩ Raske haiguse tõttu on purunenud noore naise mitmed unistused

16.06.2023, Tartu Pildil pansklerootilist morfeat põdev Natalja Šebunova. Foto Sille Annuk, Tartu Postimees Foto: Sille Annuk

«Telefonis kõik küsivad, kuidas mul läheb, aga keegi mind kuskile ei kutsu. Võib-olla arvatakse, et kuna ma olen ratastoolis, siis on liikumine raskendatud,» sõnab Natalja, kes on juba üle kümne aasta põdenud rasket haigust. Naise sõnul on haigus kaasa toonud palju raskusi, sealhulgas üksildustunde.

Natalja Šebunova on 34-aastane ja tal on diagnoositud haruldane haigus nimega pansklerootiline morfea. Tema jalad ja käed on kaetud haavanditega, mis on valusad ja mille sidumiseks kulub päevas mitu tundi. Valu leevendamiseks kasutab ta tugevatoimelisi valuvaigisteid. Lisaks mõjutab haigus rängalt jalgu, mille tõttu on häiritud igapäevane liikumine.

Haiguse taga seisab naine, kes on tark ja heasüdamlik ning kaotanud raskete terviseprobleemide tõttu karjääri. 

Natalja võtab külalisi vastu ülima lahkusega ja kommenteerib, et heast seltskonnast ei ütle ta kunagi ära. Sõbrad ja tuttavad telefonis tihtipeale küsivad, kuidas tal läheb, aga siiski otseselt kuskile ei kutsu. «Vist selle tõttu, et arvatakse, et minuga koos olles on kuskil raskem liikuda,» räägib Natalja. Ta sooviks vaba aega veeta rohkem väljas liikudes kui kodus olles, kus tema sõnul mööduvad päevad enamasti üheülbaliselt ja igavalt.

Natalja reedel, 16. juunil külalisi vastu võtmas. Taustal paistavad sidumise jaoks vajalikud vahendid, mis pole veeranditki tervest vajalikust kogusest. Foto: Sille Annuk

Nataljal diagnoositi pansklerootiline morfea, kui ta oli kõigest 13-aastane. Selleks, et õige diagnoosini jõuda, käis ta eelnevalt tihedalt arstide juures. Näiteks peeti vääralt üheks probleemiks läkaköha, mida saab ravida antibiootikumidega. «Järsku tekkisidki kolme aastaga mul immuunsüsteemiga probleemid, kuna õige diagnoosini jõudmine võttis aega ja kasutasin sel ajal mitut erinevat ravimit», sõnab Natalja. Varajasteks sümptomiteks peab naine sinikaid jalgadel ja kätel, mis olid juba toona tema meelest imelikud. Nimelt ei pidavat need olema tavaliste sinikate moodi, vaid sellised, mille ümber nahk kõhetub, verevarustus on häiritud ja mis mõne aja möödudes lähevad lihtsasti katki. Ometi allusid need toona hormoonravile ning justkui tundus, et probleem ei ole katastroofiline.

Haiguse sümptomid progresseerusid siis, kui Natalja astus õppima doktorantuuri Tartu ülikooli Mikrobioloogia Instituuti. «Kui ma astusin ülikooli, oli minu jaoks suur stress see, et olen venelanna, kuid õppetöö toimub eesti keeles ehk aru saamine võtab mul rohkem aega,» sõnab Natalja. «Siis hakkasid tekkima haavandid, mis olid palju valulikumad, ka nendesse kohtadesse, kus neid varem ei esinenud, ning arenesid kiiresti edasi laiahaardelisemalt.»

«Üks sidumine võtab aega mitu tundi. Jalad kokku neli tundi ja käed poolteist tundi » 

Haiguse raskeim osa on haavade sidumine, mis on valulik ja ajakulukas ning võtab ära kogu noore naise energia. Natalja kommenteerib, et sidumisel tuleb silmas pidada üsna mitu tegurit. Näiteks väldib Natalja päevasel ajal higistamist, kuna see muudaks haavandid veel valulikumaks. Selle tõttu on naisel ka intervjuu ajal tagatud toas jahedam temperatuur külmapuhuri abil. Sidumise ajal on vaja kasutada palju spetsiaalseid aluslinu, kuna haavu sidemetest lahti tehes kipuvad need ohtrasti veritsema. Samuti on sidumisel tähtis steriilsus, sest infektsioonioht on suur.

Igapäevased toimetused raskendatud

Natalja jaoks on igapäevased toimetused raskendatud. Alustades sellest, et haigus on võtnud ka naise jalad, mille tõttu liigub ta kodus põlvedel, ja mis on kaitstud põlvekaitsmetega. Õues liigub ta ratastooliga.

Pesemine ei ole Natalja jaoks lihtne, sest vesi tekitab valu. Isegi magamine ja riietumine on piinarikkad. Mõnikord on Natalja isegi maganud põlvedele toetudes või istudes, kuna haavad selja alumises osas ja puusadel on niivõrd valulikud ja põletikulised.

Toitumisel peab Natalja jälgima, et see oleks valgurikas, et vältida seedeelundkonnaga seotud kõrvaltoimeid.

Suurimaks toeks on ema ja õde, kes aitavad teda nii igapäeva toimetustel kui ka sotsiaalsete vajaduste rahuldamisel. 

Kodus olles liigub Natalja põlvede peal.  Foto: Sille Annuk

Ravivõimalused 

Pärast diagnoosi saamist otsis Natalja võimalusi tervise parandamiseks. Ta on teinud avalduse Haigekassale, tagamaks paremad rahalised võimalused sidumismaterjalide ja ravimite soetamiseks. Samuti on ta palunud võimalust minna välismaale konsultatsioonile, et plaanida edasist ravi. Näiteks toob Natalja esile, et on osalenud Itaalias kliinilistel uuringutel, kus uuriti, kuidas mõjutavad tema tüvirakud autoimmuunseid haigusi. Sellel perioodil sai ta infusioonravi, mis veidi parandas tema seisundit, kuid kuna sealse doktori arvates polnud ravieesmärgid siiski ootuspärased ning ravi oli kulukas, tuli raviteekond pooleli jätta.

Siiani on olnud teekond pikk ja käänuline, kuid vähemalt on olemas võimalus, kuidas Natalja terviseprobleeme leevendada. Nimelt oleks tal võimalik saada Iisraelis ekstrakorporaalset fotofereesi ravi, mis toimub tsentraalveeni kaudu. See parandaks Natalja seisundit oluliselt, kuid puudu jääb rahalistest võimalustest.

Patsiendijuhendi kohaselt on kehaväline ehk ekstrakorporaalne fotoferees immuunravi, mida soovitatakse nahalümfoomiga patsientidele, kellel on veres tuvastatud ebanormaalsed T-rakud. Protseduuri ajal eraldatakse verest valgelibled ning eksponeeritakse (kehast väljaspool) UVA-valgusele ja psoraleenile, seejärel viiakse need tagasi organismi. Ravieesmärk seisneb selles, et kahjulikud rakud ei saaks edasi areneda. Eelmainitud protseduur ei kaotaks küll Natalja rasket diagnoosi, kuid aitaks haigust leevendada.

«Mõtlen positiivselt, sest minu ümber on head inimesed, arstid ja õed ning ma olen tänulik kõigile, kes on mulle toeks»

Kõige selle juures paneb imestama, kuidas on Natalja suutnud jääda tugevaks ja säilitanud positiivse mõtlemise. Natalja lausub, et ka tema elus on olnud tumedamaid perioode, kus ta on pidanud haiguse pärast võtma antidepressante. «Üks hetk sisestasin endale, et kuidagi ma pean ikkagi hakkama saama, selle tõttu alandasin arstiga antidepressantide doosi ja aasta-aastalt läks ka vaimne tervis aina paremaks,» lausub ta.

Natalja on olnud terve elu suur kasside armastaja. Varasemalt tegutses naine MTÜ Tartu Kassikaitses vabatahtlikuna ning ka tal endal on olnud koduloomaks kasse. Kindlasti tunneks Natalja ennast vähem üksikuna, kui tal ka praegu oleks kass, kuid haavade infektsiooniohu hirmus on jäänud kass tema lapsepõlvekodusse, keda ta saab külastada sidumisvälistel aegadel. 

Kuidas toetada Nataljat?

MTÜ Naerata Ometi aitab Nataljal koguda vahendeid, et teoks saaks ta unistus – võimalus minna Iisraelisse ravile. Ravikulud käivad Nataljale üle jõu, kuna eeskätt sidumismaterjalidele kulub aasta peale kokku tuhandeid eurosid. Ühtlasi maksab ekstrakorporaalse fotofereesi aastane ravi sidumismaterjalidest kaks korda rohkem, mis tähendab, et fondi tulev tulu kulub enamasti ainult sidumismaterjalidele või ravimitele ning panna raha kõrvale ainult Iisraelis toimuva ravi jaoks on keeruline. Ometi on Natalja iga toetuse eest tänulik ja palub kaasmaalaste abi, jõudmaks sammukese lähemale oma unistusele. 

Nataljat saab toetada siin.