AITAME KÕIK KOOS ⟩ Haruldast lihashaigust põdeval Kevinil jätkub ravimit veel augusti lõpuni

11-aastasel Kevinil on diagnoositud raske haruldane lihashaigus Duchenne’i lihasdüstroofia. Foto: Erakogu

11-aastasel Kevinil on diagnoositud raske haruldane lihashaigus, Duchenne’i lihasdüstroofia, mis ilma ravita progresseerub väga kiiresti. Tänaseks on Kevin saanud haigust pidurdavat ravimit Translarna ligikaudu viis kuud ning arstide sõnul on kõigis poisi tervisenäitajates märgata positiivset muutust. Heade annetajate toel soetatud ravimit jätkub veel aga vaid 21. augustini.

«Kevinil läheb kenasti,» kirjutab lapse perevanem Karin. «Ta on rõõmus ja sõbralik, saab teiste lastega rohkem koos olla ja nende tegevustest osa saada. Kevini liikumisvõime on parem, ta liigub kiiremini ja suudab pikemalt kõndida. Varem pidime tema liikumist ette planeerima, et oleks istumisvõimalusi ja puhkepause, liigesed olid jäigad ja iga asendi muutus vaevaline. Nüüd on asendite vahetus kergem ja lihtsam. Ka kukkumisi on vähem ja kukkudes on püsti saamine kergem, lühiajaliselt jaksab laps rattaga sõita. Ta ise ütleb, et soovib rohtu edasi võtta, sest kergem on liikuda ja hingata.»

Erinevate spetsialistide, sealhulgas arstide ja füsioterapeutide sõnul on paranenud nii lapse kopsumaht kui ka hingamisfunktsioon, liigutuste kiirus ja tasakaal kui ka psühholoogiline seisund. Lapse ellusuhtumine on muutunud positiivsemaks, ta on rõõmsam, optimistlikum ja naudib elu kõigi võimaluste piires. Arvestades positiivseid analüüsi- ja uuringutulemusi on arstide hinnangul ravi jätkamine Translarnaga igati näidustatud.

Ravim läheb aastas maksma aga 723 000 eurot. Kohalik omavalitsus, Tartu Linnavalitsus toetab Kevini ravi 32 000 euroga ning ühes selle ja heade annetajate toega oleme tänaseks kokku kogunud 194 431,91 eurot.

Tänavune Heateo jooks kogus Kevini toetamiseks üle 10 000 euro ning Lastefondi ülitublid vabatahtlikud on igal võimalusel annetuskastiga väljas, et lapse ravi toetamiseks raha koguda, aga ikkagi tähendavad need numbrid, et täna on Kevini aastasest ravimivajadusest puudu veel 528 568,09 eurot.

Hea annetaja, palun aita Kevinil raviga jätkata.

Kevinit saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: «Kevin»

Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

• Swedbank IBAN EE682200221015828742
• SEB IBAN EE261010220014910011
• Luminor IBAN EE791700017000285384
• LHV IBAN EE527700771000610813
• Coop IBAN EE824204278603586607

või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:

• helistades 900 5025, annetad 5 eurot
• helistades 900 5100, annetad 10 eurot
• helistades 900 5500, annetad 50 eurot

SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku ligikaudu 18 miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata, hakates püsiannetajaks aadressil https://lastefond.ee/pusiannetus/.

Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile [e-mail].