Müasteeniat põdev eestlanna: olin pool aastat väga väsinud ja ise arvasin, et olen laisaks jäänud
12. september 2023, 19:12
/nginx/o/2023/09/12/15588210t1hfed5.jpg)
Ulve Kangro on käsitööõpetaja, etnograafiliste tekstiilide uurija ja käsitöömeister, kuid viimased 28 aastat on naine oma töid ja hobisid teinud ravimatu lihashaiguse, müasteenia kiuste. Ulvega kohtudes ja tema käsitööd imetledes ei pruugi esmapilgul aimatagi, et liikumine ja rääkimine võib talle olla keeruline või lausa võimatu. Isegi silmade lahtihoidmine, neelamine või hingamine on müasteeniat põdeva Ulve jaoks igapäevane eneseületus.
Müasteenia väsimus on väsimus üle kogu keha, kirjeldab Ulve haigust, millest on vähe räägitud. «Kui teed kätega tööd, siis väsivad käed, kui teed peaga tööd, siis väsid vaimselt, aga müasteenia puhul oled üleni kurnatud, nagu oleks käinud heinal ja pidanud loengut samal ajal,» kirjeldab Ulve. Ta lisab, et väsimusega ennast sundida ei tohi, siis läheb hullemaks. «Pean kohandama oma elu müasteeniaga ja ise haigusega kohanema. Mul olid oma hobid ja unistused, millest ma ei tahtnud loobuda. Kuid ma olen määranud pikema teostamisaja.»
«Olin pool aastat väga väsinud ja ise arvasin, et olen laisaks jäänud,» meenutab Ulve haiguse esimesi märke.
Tartu Ülikooli kliinikumi neuroloogi dr Liis Väli sõnul on müasteenia ehk Myasthenia gravis harv autoimmuunne haigus, mille põhjustavad neuromuskulaarset ühendust blokeerivad antikehad ja haigus avaldub skeletilihaste nõrkusena. «Selleks et inimene saaks end liigutada, saadab aju lihastele närvisignaali. Müasteenia puhul töötab närv ja töötab lihas, kuid probleem on ühenduses,» selgitab dr Väli. «Organism ise hakkab tootma ainet, mis blokeerib ühenduse. Mida enam püüab inimene lihast liigutada, seda rohkem ta väsib ning liikumist ei toimu.»
Müasteenia väsimus ja lihasnõrkus
Müasteenia sümptomid on raskekujuline lihaste nõrkus. Veel 50 aastat tagasi müasteenilises kriisis inimesed sageli surid. Praegu on aga arsti sõnul ravivõimalused järjest paremad.
Tavaliselt algab müasteenia dr Väli sõnul silmadest ja 15 protsendil juhtudest jääbki haigus silmavormiks. Sageli on esimene sümptom topeltnägemine, eriti õhtuti. Peeglisse vaadates on selgelt üks laug võrreldes teisega alla vajunud ja selle kergitamine osutub võimatuks. «Esmaste sümptomitena hakkavadki väsima just need lihased, mis peavad kogu aeg tööd tegema ja väga täpselt toimetama. Näiteks silmad, mida hoiame lahti terve päev ja kaks silmamuna peavad omavahel sünkroonis liikuma,» räägib dr Väli. Hiljem võivad lisanduda teised lihased, sealhulgas muutuda raskeks neelamine ja hingamine.
Platoo ehk haiguse stabiliseerumine saabub müasteenia puhul tavaliselt 2–3 aasta jooksul. See on aeg, kui haigus võib ägeneda, tekkida uued kaebused, aga ka müasteeniline kriis, mis haarab juba hingamislihased, tekib õhupuudus ning see viib üldjuhul haiglasse.
Ühel hommikul ei osanud enam silmi avada
Ulve müasteenia sümptomid avaldusid kohe ja intensiivselt. «Ühel hommikul ei osanud ma enam silmi avada. Eelnevalt olin külmetunud ja see andis haiguse avaldumisele ilmselt hoogu. Tagantjärele tõden, et märke oli olnud juba varem. Olin pool aastat väga väsinud ja ise arvasin, et olen laisaks jäänud,» meenutab ta esimesi märke.
Perearst suunas Ulve kohe edasi neuroloogi juurde ja mõne päevaga haiglas pandi müasteenia diagnoos. Haigus progresseerus väga kiiresti ja poole aasta jooksul ilmnesid kõik nähud. Lisandus topeltnägemine, pea rippus, ei jaksanud kõndida ja treppe mööda ei olnud üldse võimalik liikuda.
Esimene müasteeniline kriis tuli viis aastat pärast diagnoosi ja järgmine taas viie aasta pärast, mis viis mõlemal korral Ulve kiirabiga haiglasse.
«Mäletan, et ma ei saanud enam rääkida. Silmad ei läinud lahti. Mõistus oli selge, aga väljendada ei olnud ennast võimalik,» meenutab naine müasteenilise kriisi algust. «Ma ei saanud hingata. Täpsemalt, sisse sain, aga välja enam mitte – tekkis pinnapealne hingamine, mis omakorda viis õhupuuduseni. Seda on mul öösiti tänini.»
Neli päeva haiglaravi aitas Ulvel tagasi iseendaks saada ja müasteenilisest kriisist välja tulla. Pärast seda oli ta organism väga kurnatud, mis tõi kaasa vererõhu kõikumise. «Olin nagu omas mullis. Rääkida ei saanud ja abikaasa ei saanud aru, mis seis mul on, kuigi ta oli juba õppinud märke lugema,» lisas ta. Tugisüsteem on müasteenikute jaoks kriitilise tähtsusega. Kui inimene on üksi, siis ei pruugi ta häda korral hakkama saada ega isegi mitte abi kutsuda.
Ulve lisab, et on asju, mida ta täna enam teha ei saa. Saunas ei käi ja päikese käes olla ei või, sest soojusega ei pruugi enam suuta omal jõul edasi liikuda. Ujuma ta samuti ei lähe, sest ühel hetkel lihtsalt ei ole võimet edasi ujuda. Samal põhjusel ei sõida ta enam ka jalgrattaga. «Seltskonnas ma kohvi ei joo, sest ei pruugi aru saada, kui see ühel hetkel mööda suunurka hakkab välja voolama,» lisab ta.
Rasked ööd
Kõik oma tegevused planeerib Ulve päeva esimesse poolde, sest siis on rohkem jõudu. Loengute pidamisse peab sisse arvestama puhkepausid ja kella kuueks on üldiselt jõud täiesti otsas. Kõik aga sõltub sellest, kui hästi on saanud keha puhata öösel ja ööd on Ulve sõnul just kõige raskemad.
«Kui ma öösel ei saa puhata, siis järgmist päeva pole. Olen nagu proua, midagi teha ei jõua,» lisab ta.
Ööd teeb raskeks olukord, kui tekib hingamisraskus ehk sisse saab hingata, aga välja enam mitte. Hingamisaparaadist on kasu lühiajaliselt, sest nagu ta ise kujundlikult ütleb, ei jaksa vastu tuult pikalt hingatada.
Pikaliasendis ei suuda ta end liigutada. Seetõttu öösel külje keeramiseks tõuseb ta voodist üles ja keerab külge, kuid siis on sageli raske taas uinuda. «Pärast sellist ööd olen vahel nii väsinud, et ei jõua mõeldagi,» tõdeb Ulve. Ta lisab, et kõigest hoolimata: rõõmu peab tundma sellest, mis alles on, ja see aitab!
Eesti Lihashaigete Seltsi tegevjuht Jüri Lehtmets toob välja, et sageli jääb kõrvaltvaatajatele märkamatuks, kui raske võib olla müasteeniat põdevale inimesele igapäevane hakkamasaamine. Kui on hea päev, siis ei pruugi kõrvaltvaataja eristada müasteenikut tervest inimesest. Kuid kuulates lugusid nendest kehvematest päevadest, on selge, et iga päev toime tulla on väga raske, üksi ja ilma tugisüsteemita pea võimatu.
Kõige enam vajavadki patsiendid ja nende pereliikmed Lehtmetsa sõnul täpsemat infot haiguse, ravivõimaluste ja muu toimetulekut toetava kohta vahetult pärast diagnoosi saamist, et leida tasakaalupunkt, kuidas edaspidi haigusega arvestades toime tulla. See on ka põhjus, miks pöördutakse abi saamiseks seltsi poole.
Sümptomite märkamine ja ravi
Väsimus on väga lai sümptom ning seetõttu soovitab dr Väli perearsti juurde minnes eelnevalt panna kirja kõik kaebused ja tähelepanekud, et ei läheks visiidi ajal meelest. Siis saab arst juba kiiresti inimese neuroloogi vastuvõtule edasi suunata või teha veebikonsultatsioon.
Kuigi müasteenia võib dr Väli sõnul avalduda juba teismeeas, siis enamikul juhtudel siiski pigem vanemana, kui lisanduda võivad kaasuvad haigused, millel on oma mõju.
Ravi sõltub patsiendi vanusest haigestumisel, haiguse raskusest ja antikehade olemasolust. Praegune ravi võimaldab enamikul patsientidel haigus kontrolli alla saada ning ravivõimalused järjest paranevad. Siiski on oht ägenemiseks, mida võivad vallandada stress, infektsioon, immuunsüsteemi aktiveerumine teise haiguse tagajärjel ja operatsioon.
Arst rõhutas, et müasteeniaga patsiente ei tule hoida eemal füüsilisest koormusest, mis on olnud ravisoovitus aastaid tagasi. Pigem on näidatud, et regulaarne jõukohane füüsiline koormus parandab patsientide lihasjõudlust. Ulve toob välja näiteks masseerivad matid, millel kõndimine teda aitab. Oluline on märgata haiguse ägenemist hingamispuudulikkusena või näo-, suu- ja kõrilihaste nõrkusena, sest see vajab haiglaravi.