Viieaastase Maribelli ainus võimalus on kallis ravim, mida haigekassa veel ei kompenseeri
29. september 2023, 09:06
/nginx/o/2023/09/29/15621597t1h38b6.png)
- Väike Maribell vajab väga kallist ravi, et saada võitu nägemisnärvi kasvajast.
- Ainuke ravim, mis Maribelli praegu saaks aidata, maksab ca 10 110 eurot kuus.
- Haigekassa seda ei kompenseeri. Palutakse teha annetusi Maribelli toetuseks.
Tallinna Lastehaigla Toetusfond palub annetajate abi viieaastasele Maribellile kalli ravimi ostmiseks, et aidata tüdrukul võidelda raske haigusega.
Viieaastane Maribell on Järvamaalt Koerust pärit suure pere pesamuna, tal on kolm venda ja õde. Maribell on elavaloomuline ja rõõmus laps, keda kõrvalt vaadates ei oskaks keegi aimata, et tegelikult peab tüdruk võitlust haruldase ja väga raske haigusega.
«See ravim oleks momendil ainuke võimalus, millega saaks püüda Maribelli kasvaja kasvu pidurdada ja pikendada tema elu ning ka nägemisvõimet,» lausus dr Kadri Saks.
/nginx/o/2023/09/29/15621599t1hc041.png)
Kui Maribell oli kõigest kaheaastane, märkasid ta vanemad, et tüdruku kehale on tekkinud kummalised pruunikad laigud. Murelikud vanemad käisid lapsega arstide juures. Silmaarsti kontrolli käigus tuvastati ootamatult muutused tüdruku silmapõhja nägemisnärvi diski piirkonnas. Laps suunati täiendavale uuringule ning kaks nädalat hiljem tehtud MRT uuringu tulemusi teada saades tabas perekonda šokk – Maribellil diagnoositi suur nägemisnärvi glioomile iseloomulik kasvaja. Pärast seda, jaanuaris 2021 teostatud kasvaja koeproov kinnitas paraku, et Maribellil on haruldane geneetiline haigus – kaasasündinud neurofibromatoos. Perele öeldi, et haiguse progresseerudes võib laps pimedaks jääda. Loomulikult lööb selline teadmine kogu pere rivist välja ning tekitab palju küsimusi – kuidas on see võimalik, et muidu täiesti tervel lapsel diagnoositakse järsku selline kohutav haigus?
Perel ei jäänud muud üle, kui usaldada arste, hakata kiiresti tegutsema ja loota parimat. Maribelli raviarstideks said Tallinna Lastehaiglas onkoloogiaosakonna juhtaja dr Kadri Saks ja dr Marge Lenk. Kasvaja pidurdamiseks ja nägemisfunktsiooni säilitamise eesmärgil langetati otsus alustada 2,5-aastase tüdruku keemiaravi. Dr Saksa sõnul on kesknärvisüsteemi kasvajate korral paranemise osas määrava tähtsusega kirurgiline ravi ja kiiritusravi, kuid Maribelli olukord oli keeruline, sest kasvaja ei ole kirurgiliselt eemaldatav. Kiiritusravi pole võimalik aga kaasneva neurofibromatoosi tõttu. Raviplaan nägi ette keemiaravi tsükli, kus ühel nädalal toimub ravi esmaspäeviti ning teisel nädalal peab haiglas viibima kuni kolm päeva järjest.
/nginx/o/2023/09/29/15621605t1hbf1e.png)
Maribelli vanemate sõnul talus väike vapper tüdruk keemiaravi hästi, kuigi nendel nädalatel, kui haiglas pidi olema mitu päeva järjest, tahtis laps loomulikult kiiresti koju tagasi saada. Eriti igatses ta oma kaks aastat vanema venna järele, kes on Maribelli parim mängukaaslane. Keemiaravi tõttu tulid ära Maribelli juuksed, kuid muidu oli laps ise jätkuvalt reibas ja rõõmus. Vanemate sõnul oleks tüdruk tahtnud kohe peale iga ravikuuri lasteaeda minna, kuid arstid soovitasid siiski mõne päeva kodus püsida, et immuunsus säiliks. Pärast poole aasta pikkust ravi tekkis Maribellil allergia ühele keemiaravi preparaadile, mille tõttu tuli raviskeemi muuta. Järgmist ravivalikut talus tüdrukuke suuremate probleemideta ja ka juuksed hakkasid tagasi kasvama.
Kahe aasta jooksul toimunud keemiaravi ajal kasvaja ei suurenenud ja nägemisfunktsioon püsis halvenemiseta. Paraku viimasel uuringul augustis 2023 selgus, et on tekkinud uuesti kasvaja intensiivsem kontrasteerumine, mis viitab kasvaja aktiivsuse tõusule. Tarvis oli leida uus ravi.
Dr Saksa sõnul on olemas uudne molekulaarne ravim selumetiniib, mida täna on võimalik kasutada nägemisnärvi glioomide korral 1. tüüpi neurofibromatoosiga patsientide raviks. «See ravim oleks momendil ainuke võimalus, millega saaks püüda Maribelli kasvaja kasvu pidurdada ja pikendada tema elu ning ka nägemisvõimet,» lausus dr Saks. Ravim on saanud täna kasutusloa kirurgiliselt mitte-eemaldatavate pleksiformsete neurofibroomide ravis. Kliinilised uuringud on käimas ka kesknärvisüsteemi analoogsete kasvajate ravi osas ning näidanud positiivseid tulemusi. Eesti haigekassa ravimit praegu paraku veel ei kompenseeri. Maribellile ette nähtud ravimi maksumus ühes kuus on ca 10 000 eurot.
«On ilmselge, et tasuda 10 000 eurot kuus lapse ravimi eest käib perele üle jõu ning Tallinna Lastehaigla Toetusfond paneb oma õla alla, et aidata Maribellil paraneda,» lausus Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Kramer. «Palume meie häid toetajaid teha annetusi Maribelli ravi toetuseks – üheskoos saame Maribelli ja ta perekonda aidata. Loodame kogu südamest, et ravim toimib hästi. Täname kõiki inimesi, kes leiavad võimaluse väikest Maribelli toetada.»
Annetusi Maribelli toetuseks saab teha SA Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kontodele kõigis suuremates pankades.
Makse saaja: SA Tallinna Lastehaigla Toetusfond
Makse selgitus/märksõna: Maribell
Swedbank EE142200221001137609
SEB EE481010220026847017
Luminor EE921700017000265265
LHV EE677700771001364621
Coop Pank EE614204278617991000
Annetada saab ka otse Toetusfondi kodulehelt. Võimalik on teha nii ühekordne- kui püsiannetus.
Palun lisa juurde märksõna: Maribell.
Kompenseeritakse sarnane ravim, mis on koheselt kättesaadav
Kommenteerib Tervisekassa ravimite ja meditsiiniseadmete osakonna juht Erki Laidmäe:
«Lugesime üleskutset toetada väikese Maribelli ravimit nimega selumetiniib. Kui vaadata haiguse kirjeldust, vajalikku ravi ja võtta aluseks teiste riikide ravipraktika ning teaduskirjandus, saaks Tervisekassa pakkuda välja lahenduse sarnase ravimi näol, mida saame hüvitada koheselt. Tervisekassa võtab ühendust patsiendi raviarstiga, et kõiki detaile arutada.»