Üliharuldast geneetilist haigust põdev 2,5-aastane Kevin-Sander vajab ellujäämiseks kallist ravimit

Kevin-Sander Foto: Erakogu

2,5-aastane üliharuldast geneetilist haigust Maroteaux Lamy sündroomi põdev Kevin-Sander vajab elupäästva raviga jätkamiseks heade inimeste abi. Ilma ravita süveneb haigus kiiresti ning laps kaotab nägemise, kuulmise, liikumisvõime ja seejärel vaikselt hääbub.

Möödunud aasta lõpus asusime heade annetajate abil toetama tol hetkel kõigest ühe aasta ja 10 kuu vanust Kevin-Sanderit, kes on ainuke seda haigust põdev inimene Eestis. Haiguse levimus Eestis on 0,27 : 100 000 sünni kohta ning haigusele on olemas ravim, mida tervisekassa kahjuks siiani ei rahasta. Kevin-Sanderi ravi aastane kulu koos käibemaksuga on 306 000 eurot.

Kevin-Sander on TÜK Lastefondi toel ravi saanud pea aasta ning lapse ema sõnul läheb pisipoisil väga hästi: «Kevin on uudishimulik ja rõõmus poiss – ravi mõjub ning kõrvaltoimeid ei ole üldse,» räägib ema Karmen ning lisab, et üle kõige meeldib talle oma väikese pojaga iga ilmaga õues käia, sest Kevin-Sander armastab liikumist ja ta ei jäta vahele ühtegi porilompi, milles hüpata saab. Kahjuks hakkab aga Kevin-Sanderi elupäästev ravim otsa saama ning kuna lapse perel ei ole kusagilt võtta 25 500 eurot, mis on ravimi igakuine kulu, siis palume taas heade annetajate abi, et laps ellu jääks.

Lapse raviarsti ja geneetiku sõnul peatab ravim efektiivselt haiguse progresseerumise ning Kevin-Sander saab elada täiesti tavalist, täisväärtuslikku elu. Ravi Naglazymega on eluaegne, kuid selle abil saab laps suureks kasvada ning käia tavalises koolis. Ravi ei tohi katkestada, sest kiiresti tekkivaid kahjustusi (näiteks luulised muutused ja nägemise kaotus) tagasi pöörata ei saa.

Haigus põhjustab ilma ravimita kiiret luude ja liigeste kahjustumist, nägemise ja kuulmise kadu, südamepuudulikkust ning siseelundite kahjustusi. Kevin-Sanderil on diagnoositud haiguse raske alavorm.

Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender-Paasma sõnul on olukord äärmiselt traagiline: «Oleme endiselt olukorras, kus harvikhaiguse diagnoosi saanud lapse perel tuleb silmitsi seista valusa faktiga, et Euroopa ravimiameti heakskiidetud elupäästev ravim on olemas ja see toimib, aga Eesti laps jääb sellest ikka veel ilma,» ütleb ta ja lisab, et hoolimata lubadustest ei rahasta tervisekassa seda kahjuks siiani. «Seetõttu peame taas abi paluma suure südamega annetajatelt, sest lapse ravi ei tohi katkeda.»

«Tervisekassa mõistab väikese patsiendi ja tema pere muret. Positiivne uudis on see, et alates uuest aastast on kõnealune ravim soodusravimite nimekirjas ehk tervisekassa hüvitab ravimikulud maksimaalses ulatuses. Kuna tegemist on tervishoiuteenuste loetellu lisatava ravimiga, eeldab see veel tervisekassa nõukogu ja vabariigi valitsuse otsust. Lisaks tuleb ravimitootjaga allkirjastada ka hinnalepe, kuid saame juba kinnitada, et ravim jõuab abivajajani,» täpsustas tervisekassa ravimite ja meditsiiniseadmete osakonna juhataja Erki Laidmäe. 

Kevin-Sanderit saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: «Kevin-Sander»

Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

• Swedbank IBAN EE682200221015828742
• SEB IBAN EE261010220014910011
• Luminor IBAN EE791700017000285384
• LHV IBAN EE527700771000610813
• Coop IBAN EE824204278603586607

või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:

• helistades 900 5025, annetad 5 eurot
• helistades 900 5100, annetad 10 eurot
• helistades 900 5500, annetad 50 eurot