Haigus, mille taga on palju põhjendamatuid müüte: Epilepsia ei takista elamast tavapärast elu

Tere tulemast kuulama Regionaalhaigla videocasti, mille teemaks on epilepsia. Tänase saate külalised, palun tutvustage ennast.

Kateriine Orav (KO): Tere! Mina olen neuroloog Kateriine Orav, töötan Regionaalhaiglas ja igapäevaselt tegelen ka epilepsiat põdevate inimestega. Mul on tõesti väga hea meel, et me täna epilepsiast räägime, sest tulemas on rahvusvaheline epilepsiapäev ja sellel puhul on väga hea tõsta teadlikkust sellest haigusest, mida esineb üsna sageli.

Janar (J): Tervist! Minu nimi on Janar, põen epilepsiat alates 2007- aastast. Olen proovinud seda väga paljude erinevate meetoditega ravida, aga see ei ole paraku veel tulemusi andnud. Loodan, et me saame sellest jagu.

Räägime kõigepealt, et mis haigus see epilepsia on?

KO: Epilepsia on tegelikult üks kõige kauem teadaolevaid haiguseid maailmas üldse. Esimesed kirjeldused pärinevad juba 4000- aastat tagasi. On olemas Mesopotaamia tahvlid, kus on kirjeldatud epiletilisi hoogusid. Kahjuks võttis päris palju aega, kuni lõpuks aru saadi, et need epilepilised hood kuidagi ajuga seotud on. Epilepsia tähendabki seda, et inimesel on soodumus korduvateks epilepilisteks hoogudeks. Mis asi see epileptiline hoog on? Küllaltki levinud on vale arusaam, et epilepsia hood kulgevad alati selliselt, et inimene kukub maha, kaotab teadvuse ja tekivad tõmblused. Seda tüüpi hoogusid on olemas, neid nimetatakse generaliseerunud hoogudeks, aga need ei ole kõige sagedasemad.

Väga sageli küsitakse, et mul ju selliseid hoogusid ei ole, et kas see siis tõesti on epilepsia. Kokku on olemas üle kolmekümne erineva tüüpi epilepilise hoo, need võivad kulgeda ka selliselt, et inimene paar sekundit ei lihtsalt reageeri või käitub kummaliselt või teeb kätega imelikke liigutusi. Aga vahel võib olla inimene ka täiesti teadvusel epileptilise hoo ajal, ta võib rääkida, ta võib reageerida, aga tal on mingisugused tundmused, mis siis kipuvad korduma. Epilepsia tähendabki seda, et need hood püsivad, et need tulevad uuesti ja uuesti.

Kuidas sul epilepsia avaldub, mida sa tunned epileptilise hoo ajal?

J: Minul on väga palju erinevaid hoogusi. On olnud krampe, on ka olnud selliseid … kuidas seda öeldagi, déjà-vu tunne, et hakkab sees kergelt nagu keerama, tekibki täpselt see tunne, et kõik see on juba korra olnud. Ma ei oska kirjeldada seda täpselt… et nagu tunnedki seda, et oled eksinud või et oled seda kõike juba korra läbi elanud. Segadustunne tekib ja pea hakkab kergelt võib-olla ringi käima ja siis ongi niimoodi, et ma juba tean ette, mida Katerina nüüd ütleb. Seda on väga raske inimesele kirjeldada mida see tähendab.

Kuidas kõrvalseisjad peaksid siis toimima? Mida peaks tegema, kui üks inimene kõrval elab üle sellist hoogu?

J: Ma arvan, et inimesel endal on seda väga raske märgata, et minul selline asi tekib. Ma võin sellel hetkel käituda täiesti normaalselt ja kõrvalolev inimene lihtsalt ei saagi aru ega märka seda.

Vot see ongi seesama, millest me räägime, et on levinud arusaam, et peab olema selline hoog, et kukud pikali ja hakkavad krambid, aga tegelikult sinul nii ei ole.

J: Minul on tegelikult kõige rohkem selliseid tardumisi. Tegelen oma asjadega, kõik on okei, aga mingil hetkel lihtsalt jään nagu seisma. Ja ongi niimoodi, et ei reageeri mitte millelelegi, midagi ei tee. Lihtsalt vaatan ühte punkti. Ja siis mingi hetk tulen sellest kõigest välja, tegelen oma asjaga edasi ja siis tuleb paar minutit hiljem endale see küsimus endale pähe: kas ma tegin vahepeal midagi? See on nagu mäluauk, inimene võib käega näo ees vehkida, ma ei reageeri sel hetkel üldse millelegi.

KO: Sellise hoo puhul kõrvalolija ei peagi väga palju midagi tegema, ainukene asi, mida teha, on see, et sinna juurde jääda, mitte kuhugile ära minna ja vaadata, et kui inimene selle hoo käigus kuhugile kõnnib, midagi teeb, et ta ennast ei vigastaks. No näiteks, kui ta teeb parasjagu süüa pliidi juures, siis tasub ta sealt pliidi juurest eemale juhtida, et ta ennast ei põletaks.

Sinu sõbrad ja tuttavad juba kindlasti teavad, sul on see haigus olnud 17 aastat, nad oskavad reageerida?

J: Nad teevad seda jah. Võib ka täiesti selliselt olla, mida on ka juhtunud, et ma praegu räägin, siin vestlen teiega, eks ole, aga järgmisel hetkel võin ennast leida näiteks kuskilt koridorist. See, mis vahepeal juhtunud, on kõik täiesti normaalne kontakt on nagu okei. Mingil hetkel tekib mäluauk ega mäletagi seda, mis vahepeal juhtunud on. Inimene minu kõrval ei pane seda tähele, ma käitun justkui normaalselt, aga tegelikult tekib mul vahepeal mingi hoog. Neid hoogusid on nii palju erinevaid.

KO: Kui nüüd rääkida sellest päris suurest generaliseerunud hoost, kus inimene tõesti võib kukkuda, et siis tegelikult peaks see käitumine olema üsna sarnane - alati jääda inimese kõrvale. Kui inimene on juba kukkunud, siis vaadata, et ta ennast rohkem ei vigastaks, et seal mingeid teravaid esemeid lähedal ei oleks, mille otsa ta võiks liikuda.

On üks väga levinud valearusaam, et inimesele peaks sellel hetkel kindlasti midagi suhu pistma, näiteks mingi pulga, et ta ennast ei hammustaks. Seda kindlasti ei tasu teha! Seda on tehtud sellepärast, et sageli inimene võib keelde hammustada selle hoo ajal, aga tegelikult me seda ennetada ei saa. Enamasti juhtub väga vara hoo käigus ja pigem võib nii inimeste hoopis vigastada, hambad võivad viga saada, võib hingamisteed kinni panna.

Kui suur hoog läbi saab, on mõistlik inimene keerata stabiilsesse külili asendisse, et tal oleks parem hingata. Kui on hingamisteesse sattunud näiteks röga, siis nii tuleb see paremini välja.

Alati küsitakse, et millal tuleb sellise hoo korral kiirabi kutsuda. Kindlasti peaks seda tegema siis, kui on inimesel on esimest korda elus suur epileptiline hoog. Kindlasti ka siis, kui inimene on ennast kõvasti vigastanud selle kukkumise käigus ja ka siis, kui see hoog üle ei lähe. Õnneks harva, aga vahel võib see hoog jääda väga pikalt kestma, mitmeks, kolmeks-viieks minutiks.

Millest epilepsia tekib? Kas meedikud oskavad sellele seletust leida?

KO: Epilepsia põhjuseid on väga-väga palju. Põhimõtteliselt igasugune ajukahjustus võib põhjustada epilepsiat. Ja erinevaid ajukahjustuse põhjuseid on tõesti palju, need võivad olla kaasasündinud, aga ka elu käigus tekkinud.

Kui epilepsia tekib väga varajases imikueas või paari aasta vanuselt, siis on tõenäoliselt põhjuseks mingisugune geneetiline kaasasündinud iseärasus. Kui see tekib aga hilisemas eas, siis näeme sagedamini omandatud põhjuseid, näiteks on põetud ajutraumad. Eriti vanemas eas on insult üks väga sage epilepsia põhjus. Või siis näiteks aju tuumorid, mis võivad tekkida igas vanuses inimestel. Laias laastus võib igasugune ajukahjustus põhjustada epilepsia.

Kuidas sinul see haigus üldse diagnoositi?

J: Noorena käisin ma väga palju trennis. Kord peale trenni kui koju jõudsin, kutsuti söögilauda, ma ütlesin, et ei, ma ei tule, et ma lähen, viin oma trenniasjad üles oma tuppa enne ära. Järgmisel hetkel kukkusin kokku. See oli esimene kõige suurem hoog. Kutsuti kiirabi kohale, tehti väga paljud erinevad uuringud. Siis avastatigi. See tekkis täiesti nagu nö tühja koha pealt, täitsa kogemata nagu.

Sa mainisid enne, et seda haigust teatakse juba väga-väga kaua. Võiks arvata, et kui juba nii kaua teatakse, et siis on ravivõimalused järjest arenenud. Kuidas sellega on, kui palju me saame aidata inimesi?

KO: Epilepsia ravi algab alati epilepsia ravimitega, see on esimene ravivariant. Eestis õnneks on olemas ka päris mitmeid erinevaid epilepsiaravimeid, mida saame valida. Vahel me ei leia kohe seda päris õiget raviskeemi, siis on vaja natukene aega, aga üldiselt kaks kolmandikku epilepsiat põdevatest inimestest võiksid nende ravimite abil saada hoogudest vabaks. Nad võiksid olla hästi kontrolli all. Küll aga tuleb arvestada, et tänapäeval ei ole ühtegi ravimit, mis epilepsia päris välja raviks. Ravimid lihtsalt suruvad sümptomeid ehk siis epileptilisi hoogusid alla. Enamasti tähendab see seda, et ravimeid peab võtma väga pikalt ja sageli isegi ka terve elu.

Nüüd see ülejäänud kolmandik patsiente, kellel me epilepsiat, hoogude või epilepsiaravimitega päris kontrolli alla ei saa, nende puhul järgneb rida täiendavaid uuringuid.

Epilepsia puhul on peaaju MRT ehk magnetresonantstomograafiline uuring, kus üritame leida mingeid muutusi. Patsientidel, kellel me hoogusid raviga kontrolli alla ei saa, tulevad täiendavad uuringud ja sinna alla kindlasti pikaajaline EEG uuringut ehk video EEG uuring. Seda tehkase alates eelmisest aastast nüüd ka Regionaalhaiglas. Patsient võetakse haiglasse sisse ja kohe mitu-mitu päeva salvestame EG ja teeme videoid, üritame mõned hood siis uuringu peale saada.

Ma eeldan, et sulle on seda tehtud?

J: Ausalt öeldes oskagi vastata, sest mulle on uuringuid tehtud ikka väga palju.

KO: Janarile kindlasti on ka tehtud, aga mitte meie haiglas, sest meie oleme seda hakanud alles nüüd, eelmisest aastast tegema hakanud. Aga Tartu Ülikooli kliinikumis tehakse uuringut juba pikemat aega.

Meil on võimalik teha veel ka täiendavaid radioloogilisi uuringud, millega me üritame täpsustada millisest aju piirkonnas epilepsia võib tulla. Üritame leida neid inimesi, kellel võiks kõne alla tulla ka epilepsia kirurgiline ravi. Kirurgiline ravi tähendab seda, et kui me piisavalt hästi saame aru, kust ajupiirkonnast epilepsia tuleb ja see on piisavalt ohutu piirkond, siis saab neurokirurg selle piirkonna ajust kirurgiliselt eemaldada ja selle operatsiooni eesmärk on see, et inimene võib hoogudest isegi täiesti vabaks saada. Aga sellele eelneb tõesti üks väga pikk diagnostiline protsess ja vajadusel me konsulteerime isegi välisekspertidega eelnevalt.

Kindlasti mitte ei selgu kõikide patsientide juures, kellel me neid uuringuid teeme, et me kõigile saame operatiivset ravi määrata.

Meil on ka täiendavad ravimeetodid, näiteks uitnärvistimulaator, mida Eestis juba päris mitu aastat paigaldatakse.

See on suhteliselt väike kirurgiline protseduur. Stimulaator pannakse naha alla ja see stimuleerib närvi, mis on kaela peal. Nii võime saavutada ka ikkagi mingisuguse positiivse efekti hoogude osas.

Ma tean, et sulle on see stimulaator paigaldatud. Kas sulle on see kuidagi mõjunud?

J: Jah, mulle on see paigaldatud ja võib öelda küll, et see on olukorra tunduvalt paremaks teinud. Ma enne mainisin, et mul tekib teinekord hakkab pea ringi käima, seest natuke keerleb. Ja kui ma nüüd seda tunnen, panen käe enda stimulaatori peale, käib väike särts ära ja see ongi kõik – see tunne kaob lihtsalt ära. Sel moel aitab see ikka märkimisväärselt.

Räägi, kuidas su igapäevaelu selle haigusega välja näeb? Kas ja kui paljust sa pead näiteks millestki loobuma?

J: Kõige rohkem mõjutab epilepsia just transpordi poolt, sest näiteks autot ma juhtida ei tohi. Kui ma seda teeks ja juhtub näiteks tardumine või tuleb kramp peale, võib juhtuda suur õnnetus.

Seda muidugi, et sa autojuhtimisest hoidud. Aga muidu igapäevane elu?

No sporditegemist see ei takista, kuigi teatud alasid ei tohi ma üksinda teha. Näiteks ujuma ei tohi ma üksinda minna.

Mis sporti sa teed?

J: Jõusaalis käin, jooga teen, käin jooksmas, sõidan rattaga, rulluisutan. Ja no on ka korvpalli mängimist, kõiki selliseid asju. Spordi tegemisel takistust ei ole.

Stimulaatoriga peab rahulikult alustama, kohe nagu sprinti joosta ei saa, sest siis annab stimulaator tugevama laengu ja see võib natuke hinge kinni tõmmata. Et aga varem sai tehtud pikamaajooksu, näiteks kümme kilomeetrit joosta ei olnud mingi probleem. Kui rahulikult minna, on kõik täitsa okei.

Kui sa saaksid, siis mida ütleksid inimesele, kes on alles saanud selle diagnoosi? See hetk võib olla ikkagi ehmatav.

J: Ütleksin, et ega väga palju ei muutu mitte midagi. Elada saab, kõik on okei.

Kui paljud inimesed saavad sellise diagnoosi, mida statistika näitab?

KO: Kui vaadata maailmatasemel, siis epilepsia on üks sagedasemaid neuroloogilisi haiguseid, rahvusvaheline tervishoiuorganisatsioon on isegi arvutanud välja, et umbes viiskümmend miljonit inimest maailmas võiks epilepsiat põdeda ja eriti siis just madala ja keskmise arengutasemega riikides. Aga Eestis on ka uuritud seda, kui palju meil epilepsiaga inimesi on. Üheksakümnendatel on doktor Andre Õun sellega tegelenud ja siis tema oma uurimustöös leidis, et Tartu piirkonnas võiks täiskasvanutel tuhande inimese kohta olla 4,3 epilepsia juhtu. Ehk siis täiskasvanute seas võiks levimus oleks umbes 0,4 %.

Kas enamus neist diagnoositakse lapseeas?

KO: Tegelikult võib epilepsia tekkida igas vanuses, aga see haigestumise kõver on U-kujuline, sagedamini tekib haigus just väga noores eas ja siis ka hilisemas eas. Ja hilisemas eas on ta just suuresti seotud näiteks insuldi põdemisega, nooremas eas võib see olla seotud geneetiliste põhjustega.

Milline see toetav ravi oleks? Kui vaadata meediat, siis seal on igasuguseid soovitusi, isegi keto dieeti soovitatakse. Mis see tõenduspõhine soovitus siinkohal oleks?

KO: Toitumise osas on nii, et tegelikult ketogeenne dieet võib-olla ka tõesti epilepsia ravimeetod. Aga selline tõeline ketogeenne dieet peab ikkagi käima niimoodi, et on eelnevalt raviarstiga see kokku lepitud ja et ka toitumisarst on sinna kaasa haaratud. Täiskasvanutel vahel on isegi kasutatud modifitseeritud versiooni. Põhimõtteliselt on leitud sellel ka mõningast efekti, aga seda ka peaks kindlasti raviarstiga kokku leppima.

Kui nüüd mõelda muu elustiili peale, siis võib-olla isegi tähtsamad on just need muud tegurid, nagu näiteks regulaarne ja hea uni. See on äärmiselt oluline epilepsia puhul. Samuti muu hea rutiin, korralik regulaarne toitumine, liigse alkoholi tarvitamise vältimine - need on ka olulised.

Epilepsia korral on äärmiselt oluline ka vaimse tervisega tegelemine,sest epilepsia puhul võib esineda rohkem depressiooni ja ärevust ja need omakorda võivad põhjustada sagedasemaid epileptilisi hooge. Nii et kui selliseid probleeme on, siis nendega ka kindlasti peaks tegelema.

Kas sina üritad jälgida seda, et kõik need eelpool loetletud tegurid oleks päevakavas?

J: Jah, nii võib öelda küll, näiteks alkoholi ei tarbi ma üldse. Ei tunne sellest ka puudust tegelikult. Regulaarne uni on täitsa jälgitud, toitumine samamoodi.

Selle haigusega seondub ka erinevaid eelarvamusi ja müüte. Millised neist on kõige olulisemad?

KO: Näiteks küsitakse sageli, et kas epilepsia haige ei tohi üldse vilkuvate tulede juures olla. Arvatakse, et see võib hoogusid põhjustada. Tegelikult see enamasti ei kehti, et see on üsna väheste epilepsete puhul, kus tõesti kõrge sagedusega tulede vilkumine võib hoogu provotseerida. Enamasti ei pea ennast kuidagi selle tõttu piirama, võib käia ka näiteks klubis.

Aga kindlasti võib sellises olukorras hoogu provotseerida, on see, kui väga pikalt üleval olla ja näiteks ka alkoholi tarvitada.

Maailmas on piirkondasid, kus näiteks arvatakse, et epilepsia on kuidagi nakkav. Õnneks ma Eestis seda kuulnud ei ole. Aga on tõesti kohtasid, kus üritatakse epilepsia haigeid vältida, neid kardetakse. Seda kindlasti ei pea tegema, epilepsia ei ole mitte kunagi nakkav. Alati, kui te näete, et kellelgi tekib epileptiline hoog, tuleb minna ja tuleb aidata.

Sõna langetõbi on ka vist vananenud ja seda enam ei kasutata?

KO: Üldiselt tõesti mitte sellepärast, et see nimi ka kuidagi väidab, justkui kõik kukuksid epiletilise hoo ajal. Tegelikult ju see nii ei ole.

J: Üks müüt ütleb, et kui inimene kukub ja tekitab see kramp, et siis pekas inimest kogu jõust kinni hoidma. See on tegelikult väga vale, sellist asja teha ei tohiks.

KO: Seda hoogu ei ole võimalik kuidagi peatada niimoodi, seda ei ole võimalik takistada ja pigem on nii võimalus, et inimene saab isegi rohkem vigastada. Näiteks võib mõne liigese välja tõmmata, õlaliiges on üks selline piirkond, mida võib vigastada. Vanasti visati näiteks vett peale inimestele, kui on hoog - no sellest kõigest ei ole mitte mingit kasu.

Mida te mõlemad tahaksite veel lisada, rõhutada? Kas midagi olulist jäi veel ütlemata?

J: Töövestlusel, ja üldse ükskõik millises sitatsioonis, ei ole mõtet sellest haigusest rääkida, sest inimesed ei tea sellest haigusest väga midagi ja hakkavad sind lihtsalt kartma. Ja siis leitakse äraütlemiseks mingisugune põhjus, et kas keegi on parem kandidaat kuskilt või et noh, ei olegi äkki uut töötajat vaja. Ma võiksin tegelikult tööandjad ette lugeda küll, kes on seda teinud, aga ma ei hakka seda tegema. Aga seda on täitsa olnud.

KO: Jah, kahjuks on epilepsia tõesti siiamaani küllaltki stigmatiseeritud haigus, on väga-väga palju hirmu ja teadmatust selle diagnoosi ees. Ja tõesti võib-olla olukordi, kus tööandja ei ole nõus inimest tööle võtma kui epilepsia diagnoos käib läbi. Nii et ma tean, et väga-väga paljud inimesed tõesti ei räägigi oma epilepsiast. Ja neil ei ole ka kohustust seda teha. Aga kui siis töökohal see epilepiline hoog tuleb, siis on muidugi väga-väga ootamatu kõikidele. Ma ikka loodan, et ühiskonnas teadlikkus epilepsia osas tasapisi tõuseb ja saadakse aru, et tegelikult väga paljud inimesed elavad väga hästi ja normaalset elu, vaatamata sellele diagnoosile.

Seda enam tahan mina väga tänada, et sa oled täna tulnud siia ja rääkinud ja seda teadlikkust ikkagi tõstnud sellega. Midagi olulist veel, mida peaks teadma epilepsia kohta?

KO: Võib-olla üks asi, millele ma juhin veel tähelepanu, on see, et need patsiendid, kellel epilepsia ei ole hästi kontrolli all, ehk siis nad on juba proovinud mitmeid ravimeid, aga need pole aidanud, siis kindlasti järgmine oleks järgmine samm see, et nad peaksid täiendavale uurimisele jõudma. Täiskasvanutel on seda võimalik teha Tartu Ülikooli kliinikumis või siis Tallinnas Põhja-Eesti regionaalhaiglas. Sõltumata sellest, kus nad Eestis elavad, võiksid nad ikkagi meie juurde jõuda, et me saaksime üle vaadata, missugune nende ravi on ja võib-olla ikkagi seda ravi ka kuidagi parandada.

Suur-suur tänu teile tulemast meile tänasesse saatesse!

Kõiki Tervisepooltunni podcaste saad kuulata SIIT ja rohkem infot Regionaalhaigla kodulehelt.