Haruldase haigusega Loviise vajab kallist ravimit, et valudeta kasvada

Kolmeaastane Loviise põeb haruldast haigust nimega akondroplaasia. Foto: Erakogu

Kolmeaastane Loviise põeb haruldast haigust akondroplaasia, mis pärsib käte ja jalgade kasvu ning toob kaasa tugevad valud ja muudki tõsised tervisemured juba lapseeas. Haigust aitab ohjeldada ravim, kuid selle hind on ligi 200 000 eurot aastas.

Annetused on täna Loviise ainus võimalus, sest ravi toimub TÜ kliinikumi Lastefondi toel.

Haiguse tekkepõhjus ei ole teada. Tegemist on geenimuutusega, mis mõjutab keha, kuid mitte lapse vaimseid võimeid. Ravim Voxzogo toob haiguse kulgu pöörde: see soodustab käte ja jalgade kasvu ja aitab nii parandada kehaproportsioone. Seeläbi väheneb ka valulik koormus seljale ja jalgadele ning paraneb igapäevane toimetulek. Ainus alternatiiv ravimile on jäsemete pikendamise operatsioon, kuid sellest taastumine on raske ja pikaajaline ning tüsistuste tõenäosus väga suur, mistõttu tehakse operatsioon üksnes möödapääsmatu vajaduse korral.

Loviise alustas ravimi võtmist möödunud aasta augustis. Ema sõnul on tüdrukutirts sellest ajast muutunud iga päevaga üha tugevamaks ja tegusamaks ning pikkust on lisandunud lausa 5,5 sentimeetrit! Enam ei pea Loviise lasteaias võimlemistunde pingilt vaatama, vaid teeb tublisti kaasa ja jõuab rühmakaaslastega sammu pidada ka lühematel jalutuskäikudel.

Kui aga ravi katkeb, ei saa Loviise tulevikus iseseisvalt teha ka kõige lihtsamaid toiminguid: siduda kingapaelu, küündida lülitite ja poeriiuliteni. Samuti võib haigus mõjutada vaimset tervist, kuna lapse teistsugused kehaproportsioonid võivad teisi kohutada ja teha sõprade leidmise keeruliseks.

Palun aita Loviisel kasvada – et tüdruk ei peaks taluma valu ja saaks eakaaslastega koos maailma avastada!

Annetuse saab teha mugavalt TÜ Kliinikumi Lastefondi kodulehe kaudu, valides annetusvormist «Loviisele ravim»: https://www.lastefond.ee/anneta/

Või helistades heategevuslikele annetusnumbritele:

• helistades 900 5025, annetad 5 eurot
• helistades 900 5100, annetad 10 eurot
• helistades 900 5500, annetad 50 eurot

Loviise kasvuteekonda saab toetada ka pangaülekandega, märkides selgitusse «Loviise»:

Saaja: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

• Swedbank IBAN EE682200221015828742
• SEB IBAN EE261010220014910011
• Luminor IBAN EE791700017000285384
• LHV IBAN EE527700771000610813
• Coop IBAN EE824204278603586607

Akondroplaasiat põdevad lapsed olid ka Lastefondi 2023. aasta põhikampaania keskmes.