Personaalmeditsiini arenguga ei tohi unustada tervishoiusüsteemi kitsaskohti

Personaalmeditsiin võib suurendada ebavõrdsust kättesaadavuses – mõni ravimeetod võib muutuda liiga kalliks ning seeläbi piirata ligipääsu neile, kes endale kallinenud ravimeid lubada ei suuda. Foto: Shutterstock

Personaalmeditsiin on kiiresti arenev valdkond, mis keskendub individuaalsetele ravistrateegiatele vastavalt patsiendi geneetilistele omadustele. Eestis on see tehnoloogia saanud märkimisväärset tähelepanu, eriti alates Tartu Ülikooli eestvedamisel loodud Eesti Geenivaramu biopanga käivitamisest varajastel 2000ndatel. Kuigi personaalmeditsiin pakub paljulubavaid võimalusi, seisab Eesti jätkuvalt silmitsi mitmete väljakutsetega, kui püüab integreerida uuenduslikku lähenemist oma tervishoiusüsteemi.

Varajastel 2000ndatel alustas Tartu Ülikool Eesti Geenivaramu biopanga loomisega, millega on praeguseks liitunud üle 210 000 inimese ehk peaaegu iga viies täiskasvanu. Inimesed annetasid oma vereproovid biopanka ja kui alguses kasutati andmeid vaid teadustööks, siis projekti suurem eesmärk oli tulemused integreerida personaalmeditsiini.

Lihtsustatult tähendab personaalmeditsiin seda, et patsiendi ainulaadset geneetilist koostist kasutatakse parima ravimi ja tõenäolisemate haiguste määramiseks. Lisaks otsesele kasule, mida saab veredoonor, aitab biopanga loomine ühiskonda tervikuna, võimaldades mitmesuguste haiguste ennetamist. Juba 2018. aastal kirjutas ERR, et geenivaramu uuring võis päästa 13 inimest varajasest äkksurmast.

Digiriigi eelised tervishoius

Eesti oluline konkurentsieelis personaalmeditsiini loomise ees on digivõimekus. Meil on juba olemas patsiendiportaal, uue nimega Terviseportaal, kus iga inimene näeb oma terviseandmeid, saab esitada tahteavaldusi või vaadata retsepte. Seega pole geeniandmete digitaliseerimine midagi uut: peagi avatakse Eestis maailma esimene geenidoonorite portaal, mis võimaldab inimesele anda isikustatud teavet tervisega seotud geeniriskide, eri ravimite lagundamise, päritolu ja palju muu kohta, ning annab olulise tõuke personaalmeditsiini arengule.

Kuigi personaalmeditsiin pakub palju võimalusi Eesti tervishoiusüsteemi edendamiseks, ei saa vähemtähtsamaks pidada ka sellega seotud riske nagu andmekaitse ja privaatsusprobleemid. Alles möödunud aasta lõpus toimus massiline andmeleke, kus tuhandete eestlaste terviseandmed lekkisid geenitestimise ettevõttest Asper Biogene. Ehkki juhtum polnud seotud geenivaramu projektiga, puudutas see siiski 40 tervisehoiuteenuse ja muud ettevõtet, kes olid tellinud patsientidele uuringuid või isadusteste.

Eesti tehnoloogia ja andmekaitse advokaat Risto Hübneri sõnul on andmete lekkimine meditsiinivaldkonnas ohtlik, sest need sisaldavad tundlikke andmeid, mida kurjategijad võivad kasutada näiteks lunaraha nõudmiseks. «Seda eriti juhul, kui inimesel on mõni haigus, mille avalikuks saamine võib tekitada häbitunnet või suurt emotsionaalset pinget,» ütles Hübner. Siia alla kuuluvad näiteks inimese vaimse tervise seisundit puudutavad haigused, HIV-diagnoosi olemasolu või pärilikud haigused. «Terviseandmete avalikuks saamine võib kaasa tuua diskrimineerimise töökohal, näiteks selle, et inimene ei saa enam teatud tööd,» lisas ta. Samuti võivad Hübneri sõnul terviseandmetele ligipääsenud kurjategijad panna toime identiteedivargusi ja finantspettuseid või muuta ning kustutada terviseandmeid nii, et see seab ohtu inimese elu.

Isikuandmete rikkumised on andmekaitse advokaadi sõnul üsna levinud ja pigem kasvavas trendis nii Eestis kui ka välismaal. «Paljud rikkumised ei saa kunagi avalikuks, sest rikkumisteateid lihtsalt ei esitata. Konkreetselt terviseandmete leketest õnneks siiski kuuleb mõnevõrra vähem,» ütles Hübner. Samas tõdes ta, et kuna terviseandmete puhul on tegemist väga tundlike andmetega, siis nendega seotud rikkumisi võidakse ka hoolsamalt varjata.

Andmelekked Eestis ja mujal maailmas

Ka Eestis on meedia vahendusel avalikult teada mitmed kahetsusväärsed juhtumid. Lisaks eelnevalt kirjeldatud Asper Biogene OÜ-ga seotud juhtumile, tõi Hübner esile ka Ida-Tallinna Keskhaigla juhtumi, kus Andmekaitse Inspektsiooni teatel hävitati ja hoiti inimeste terviseandmeid viisil, kuhu pääsesid ligi kõrvalised isikud. «Soomes leidis mõni aasta tagasi aset üks tuntumaid juhtumeid, kus kurjategijatel õnnestus pääseda ligi psühhoteraapiakeskuse Vastaamo patsientide terviseandmetele. Seejuures esitati lunaraha nõudeid tuhandetele patsientidele,» ütles ta.

Hübneri hinnangul eksisteerib Eesti riigis tahe ja valmisolek inimeste terviseandmeid kaitsta, kuid samas tõdes, et selles valdkonnas on ka väga palju arenguruumi. «Tuleb teha mahukaid investeeringuid ja tõsta oluliselt inimeste kompetentsi ja teadlikkust andmekaitse ning infoturbe teemadel. Terviseandmete kaitsmine muutub üha kriitilisemaks, sest küberkurjategijad leiavad üha rohkem ja uusi võimalusi rünneteks ja andmetele ligipääsuks,» ütles ta.

Tervishoiusüsteemi kitsaskohad

Lisaks andmekaitsega seotud kitsaskohtadele, leiavad mitmed Euroopa riigid, et enne personaalmeditsiini arendamist tuleks prioritiseerida tervishoiuteenuste õiglast kättesaadavust ja kvaliteeti.

Ka Eestis on peamiseks probleemiks arstiteenuste kättesaadavus. Ehkki arstkond tervikuna vananeb, on märkimisväärne just üle 65-aastaste töötavate perearstide osakaal – see on viimasel kümnendil kasvanud ligikaudu kaks korda ehk oluliselt kiiremini kui arstidel keskmiselt. Perearstide tööjõuprobleemile osutas tähelepanu 2021. aasta Tartu Ülikooli peremeditsiini ja rahvatervishoiu instituudi uuring, mida kinnitas veelgi enam tänavu märtsis ilmunud SA Kutsekoda uuring. Peremeditsiini eriala lõpetanute arv ei kata vanuse tõttu perearstiametist lahkuvate töötajate asendamise vajadust, mistõttu peagi ei jätku senise perearstiabisüsteemi ülalhoidmiseks kvalifitseeritud tööjõudu. Kättesaadamatuse tõttu pöörduvad patsiendid üha enam erameditsiini poole.

Jättes kõrvale tööjõupuuduse, nõuab personaalmeditsiini rakendamine palju tööd ja arstide koolitusi. Ka Eesti Arengufond on riskina välja toonud arstide ja elanikkonna madala teadlikkuse, mis võib viia personaalmeditsiini liiga pealiskaudsele käsitlusele. Näiteks on autorid on leidnud, et personaalmeditsiiniga seotud tähelepanu võib liialt jääda geenitestide arutelu ümber, kuid kõik muu nagu kvaliteetne e-tervise tugi, terviseandmete süsteemne kasutamine otsustamisel ning põhjalik koolitamine, võib jääda tahaplaanile.

Personaalmeditsiini tasuvus

Eelnevale lisaks kerkib küsimus, kas lubatud personaalne meditsiin on ka tervishoiusüsteemile kuluefektiivne? Ehkki Eestis pole taolisi uuringuid veel läbi viidud, on Taani teadlased koos Austria ja Ameerika kolleegidega kummutanud laialt levinud arvamuse, et personaalmeditsiin aitab tervishoiukulusid vähendada. Teadusajakirjas Medicine, Health Care and Philosophy avaldatud töö autorid tõdesid, et personaalmeditsiin võimaldab parandada patsiendi ravi tõhusust, kuid rõhutasid, et keskendudes vaid personaalmeditsiinile, võib meditsiini areng terviklikult kannatada.

Greeni ja teadustöö kaasautorite hinnangul saaks teoreetiliselt isikupärastatud ravimite kaudu raha säästa, kuid see eeldaks suuri ümberkorraldusi tervishoiusüsteemis ja ravimite rahastamises. Samuti olid nad seisukohal, et personaalmeditsiin võib suurendada ebavõrdsust kättesaadavuses – mõni ravimeetod võib muutuda liiga kalliks ning seeläbi piirata ligipääsu neile, kes endale kallinenud ravimeid lubada ei suuda.