Tulemused avaldati eClinicalMedicine's. Uuringus küsitleti 676 luupusega inimest ja eksperte 400 kliinikust, samuti viidi läbi üksikasjalikke intervjuusid 69 süsteemse autoimmuunhaigusega patsiendi ja 50 arstiga. Luupus on autoimmuunne põletikuline haigus, mis mõjutab paljusid organeid, sealhulgas aju.
Uuringus küsiti patsientidelt 29 neuroloogilise ja vaimse tervise sümptomi, näiteks depressiooni, hallutsinatsioonide ja tasakaalu kaotuse kohta. Patsiente küsitleti ka sümptomite esinemise järjekorra kohta haiguse ägenemise ajal.
Sagedased sümptomid
Üks sagedasemaid sümptomeid oli häiritud uni, mida kogesid kolm igast viiest patsiendist, kellest kolmandik teatas, et see sümptom ilmnes üle aasta enne luupuse tekkimist.
Veerand patsientidest teatas hallutsinatsioonidest, kuigi 85 protsendil juhtudest ilmnes see sümptom haiguse alguse ajal või hiljem. Uuringust selgus, et kolm igast viiest luupusepatsiendist ja kolmandik teistest reumatoloogiliste haigustega patsientidest teatasid üha halvematest unenägudest – tavaliselt ärevatest ja häirivatest painajatest – vahetult enne hallutsinatsioonide algust.
Patsientide kogemused
Üks Iirimaa patsient kirjeldas oma painajaid kui «õudseid, nagu mõrvad, nagu inimesed, kellelt nahk ära tuleb, õudne... Ma arvan, et see on siis, kui ma olen ülierutatud, mis võib olla halb luupus... nii et mida rohkem stressi mu kehas on, seda ärevamad ja halvemad on unenäod.»
Uuringu intervjueerijad leidsid, et sõna «päevaõudus» (daymare) kasutamine hallutsinatsioonide kohta tekitas patsientides äratundmise hetke ja tundus vähem hirmutav ja stigmatiseeriv.
Arstide ja patsientide arusaamade muutmine
Hallutsinatsioonide kogemustest ei ole paljud patsiendid tahtnud seni rääkida ja paljud spetsialistid ei olnud arvanud, et painajad ja hallutsinatsioonid olid haiguse ägenemisega seotud. Enamik ütles, et nad räägivad tulevikus oma patsientidega painajatest ja hallutsinatsioonidest, leides, et nende varajaste haiguse ägenemise sümptomite äratundmine võib pakkuda ka varajast hoiatussüsteemi, mis võimaldab neil parandada hooldust ja isegi vähendada kliinikus veedetavat aega ägenemiste ennetamise abil.