Aastane Lenna Heleen otsib Pardiralli abiga lootust tervenemiseks

Ema Merlin ütleb, et Lenna on väga vapper, väike sõdalane. Ravita oleks Lennal täna jäänud elada pool aastat. Õnneks on leitud ravim, mis on mõeldud küll täiskasvanutele, aga mille puhul on Lenna kasvajaga võitluses nähtud mõju. Foto: Erakogu

Aastase Lenna Heleeni lugu sai alguse möödunud aasta oktoobris, kui pisitüdrukul hakkasid tulema hambad. Ta oli viril ja ema Merlin tajus, et tütre käitumises on midagi teisiti. Ent ka kõige hullemas unenäos ei oleks osanud aimata, mis perekonda ees ootab – Lennal avastati neljanda staadiumi kasvaja.

Midagi on väga valesti

Lenna on vaatamata katsumustele rõõmsameelne ja tahab ise kõndima hakata. Foto: Erakogu

«Oktoobri keskpaigas hakkas Lenna end vibusse hoidma. Ta tõmbas keha banaani kujuliseks ja hoidis ühele küljele,» meenutab Merlin esimesi sümptomeid elu muutnud haigusest. «Käisime ujumas, kus Lennale väga meeldis. Üks harjutus oli aga selline, et laps on vastu ema rinda ja jalad natuke üleval. Kui üldjuhul on see pisikeste ujujate lemmikumaid harjutusi, tegi juhendaja valvsaks tõsiasi, et too asend Lennale üldse ei meeldinud. See oleks pidanud lapsele mõjuma lõdvestavalt, aga oli selge, et Lennale tekitas see ebamugavust,» kõneleb Merlin.

Samal ajal muutusid lapse ööd rahutuks. Lenna oli mitu tundi röökides üleval. «Sain aru, et midagi on väga valesti ja läksime erakorralise meditsiini osakonda. Lenna oli tol ajal viie ja poole kuune.»

Autosõit haiglasse, mis tavapäraselt kestab tunni, võttis tookord kolm pikka tundi. Turvatoolis olev asend tekitas Lennale valu. Emos anti saatekiri järgmiseks päevaks tagasi haiglasse tulekuks, et viia läbi täiendavad uuringud. Lenna oli väga rahutu ja tema kehas olid suured pinged.

Kõhus tundmatu mass

Uuel päeval, mis oli juhtumisi reede, tehti Lennale ultraheli uuring, mis kestis väga kaua. «Mõtlesin, et see ei saa ju ometi nii kaua aega võtta. Seal selgus kohutav tõde – Lenna kõhust leiti seletamatu mass, suurusega viis korda viis sentimeetrit. Kõik tema organid olid üles tõstetud ja ühele poolele surutud. Nädalavahetusel uuriti teda edasi ning siis hakkasid asjad juhtuma,» räägib Merlin vaikselt.

Haiglas ei seisnud Lenna enam oma jalgade peal. Tema üks tuhar läks teisest tunduvalt suuremaks ja tal olid kogu aeg konstantsed valud, mistõttu manustati pisikesele tüdrukule pidevalt valuvaigisteid.

Kõik need sümptomid avaldusid nädalavahetusel. Enne seda, kui kasvaja hakkas muret tegema, oli Lenna raudse tervisega laps. Merlini rasedus kulges hästi ja kõik rasedusaegsed uuringud näitasid ülimadalat riski mõneks terviserikkeks.

Kui kätte jõudis esmaspäev, toimus magnetresonantsuuring (MRT) ja kui selle läbi viinud arst tuli kabinetist välja, ütles too otse: «Varjata pole midagi. Lennal on väga halvasti, tema kasvaja on väikeses vaagnas ja surub mööda lapse jalga allapoole välja.»

Karm keemiaravi

Kasvajat ei saa opereerida, kuna see asub väga ohtliku koha peal. Foto: Erakogu

Lenna kasvaja oli nii suur, et seda oli füüsiliselt näha. Teekonda suurest haiglast Lastehaiglasse tagasi Merlin ei mäleta. «Laps oli narkoosis ja meiega oli ääretult armas õde, kes hoidis mul käest kinni. Samal ajal hoidis ta last ja talutas mind sõna otseses mõttes enda järel. Olin täielikus šokis. Kui jõudsime palatisse, tulid arstid minu juurde ja teatasid, et asi on väga halvasti. Kasvaja oli arvatust suurem, 7 korda 8 sentimeetrit. Mulle öeldi, et me liigume edasi onkoloogia osakonda, kus meid võttis vastu doktor Kadri Saks,» kõneleb Merlin võitluse algusest vähkkasvajaga.

Esmalt oli vaja teada saada, kui aktiivne kasvaja on ja milline see välja näeb. Lennale tehti operatsioon ja paigaldati port. Algasid erinevad uuringud, teiste seas ka PET-uuring, mis näitabki kasvaja aktiivsust. «Sellest alates oleme olnud vahetpidamata erinevatel ajahetkedel onkoloogiaosakonnas ravil,» ütleb Merlin välja karmi reaalsuse.

Siiani on Lenna saanud keemiaravi, mida raviskeem näeb ette üheksa erineva blokina. Tänaseks on väikene Lenna sellest läbi teinud kaheksa. Kuni jaanuarini oli olukord hea. Kasvaja taandus ja selle aktiivsus vähenes. Ent hiljuti aprilli alguses tehtud uus MRT uuring tuvastas, et kasvaja on taas aktiviseerunud ja areneb.

Operatsioon on võimatu

«Lenna lugu oli väga halb. Täpne diagnoos on pehmete kudede rabdoidne kasvaja metastaasiga kopsus. Seda ei ole võimalik opereerida, sest kasvaja asub väga kehva koha peal. Läheduses on suured närvid ja -veresooned. Arstid kardavad operatsiooniga Lennakest liigselt vigastada. On näha, kuidas Lenna tahab ise kõndima hakata. Aga kui me opereeriks, oleks ta liikumisvõimetu.

Ravita oleks Lennal täna jäänud elada pool aastat. Õnneks on leitud ravim, mis on tavapäraselt mõeldud küll täiskasvanutele, aga mille puhul on Lenna kasvajaga võitluses nähtud efekti. Ravi eest tasuvad Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit ja Pardiralli.

Merlini sõnul elatakse täna päev korraga. «Me naudime ilusas mullis elamist, seni, kuni seda on antud. Lennakene on rõõmus. Keemiaravil on alati palju erinevaid kõrvaltoimeid. Tal iiveldab, oksendab ja on väga kehva olla. Aga ta on alati sellest hirmsast olukorrast välja tulnud. Ta on tõeline sõdalane, nii vapper.»

Pardirallil uus tähendus

Pardirallist, mis täna Lennakese ravile uue võimaluse andnud, oli Merlin varem kuulnud ja laste lugudele kaasa elanud. «Täna on sellel hoopis uus tähendus meie jaoks. Kui saime diagnoosi, anti mulle Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu visiitkaart. Võtsin telefoni kätte ja helistasin nende tugiisik Luivele. Ma tegelikult ei teagi, mida ma lootsin, aga sain sealt nii suurt vaimset tuge. Keegi ütleb, et me oleme sinuga ja sa pole üksinda. Ükskõik, kui raske on, siis on teisigi, kes on samasuguse teekonna läbi teinud. Niimoodi jõudsime pardilaste vanemateni pardilaste grupis. Oleme saanud väga palju mõttekaaslasi. Ka kõige raskematel hetkedel ei ole me üksi,» kõneleb Merlin Pardiralli ja Eesti Vähihaigete Laste Vanemate suurest perest.

Möödunud emadepäeval käis Lenna vanavanaema juures ja üheskoos pandi kartuleid maha. «Nautisime perega koos olemist. Oleme õppinud ühiseid hetki väärtustama. Et võtta aega, koos olla, koos kogeda. Sellist mõtlemist on väga palju juurde tulnud. Kogeme üksteise lähedust ja loome ühiseid emotsioone. Iga kord, kui tuleb takistus või uus tagasilöök, tuleb seisatada ja mõelda, millest seni läbi oleme tulnud. Peame saame järgmisest samuti. See annab jõudu ka kõige keerulisematel hetkedel edasi minna ja loota.»

Rekordralli 7. juunil

Vähihaigete laste ja nende vanemate toetuseks toimuv Pardiralli tähistab tänavu 11. sünnipäeva ja toimub traditsiooniliselt lastekaitsepäeval 7. juunil. Kõigil rallihuvilistel on võimalik oma annetuse eest vannipardile kaasa elada ETV ekraanil toimuva otseülekande vahendusel.

Pardiralli on Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu algatatud vannipartide võiduujumine, mille eesmärgiks on tõsta teadlikkust vähihaigete laste ja nende vanemate olukorrast ja kutsuda inimesi ning ettevõtteid neid toetama.

Tänavu läheb starti 20 000 vanniparti ja konkurents tõotab tulla tugev, kuna ohus on osalejate rajarekord. Internetilehel www.pardiralli.ee on võimalik annetust tehes soetada endale, oma perele, sõpradele või ettevõtete töötajatele rallipartide numbreid. Pardiralli eesmärk on kindlustada kõikidele raske haigusega võitlevatele lastele hädavajalik ravi ja vajalikud tugiteenused: psühholoogiline tugi, eripedagoogika, füsioteraapia või muu laste või nende pere jaoks vajalik teenus.