Annetajate toel soetatud kallis ravim taastas 11-aastase Aroni elujõu

Aron vennaga Foto: Erakogu

11-aastane Aron põeb rasket geenihaigust tsüstilist fibroosi, mis diagnoositi, kui poiss oli üheksa-aastane. Käesoleva aasta alguseks oli Aroni tervislik seisund muutunud nii halvaks, et ta ei jaksanud enam koolis käia. Ta köhis pidevalt, ei suutnud süüa ning kehakaal oli langenud väga madalale.

Aroni aitamiseks oli olemas ravim, mille maksumuseks ühes kuus üle 17 500 euro – summa, mille tasumine käiks enamikule peredele üle jõu. Tänu 2023. aasta lõpus eetris olnud telesaatele «Inglite Aeg» annetasid Eesti inimesed Aroni toetuseks üle 51 000 euro – see on umbes kolme kuu raviraha, ning alates aprillist hakkas Aron saama uut ravimit. Edaspidi oli ravimi eest valmis tasuma Tallinna lastehaigla toetusfond.

Seejärel hakkasid juhtuma justkui imed. Ravimi Kaftrio tõhusus oli juba varasemalt mitmete tsüstilise fibroosi patsientide puhul tõestust leidnud. Ka Aroni tervisenäitajad hakkasid pärast ravimi võtmise algust lausa üleöö paranema. Maikuuks oli poiss nagu ümber vahetatud. Pidev köhimine lakkas, söögiisu taastus ning vahepeal vaid 29 kilo kaalunud Aron võttis jõudsalt kaalus juurde – praeguseks näitab kaalunumber juba 37 kilo. Aronil on palju energiat, ta jaksab käia koolis ja isegi trennis – tema elurõõm on tagasi.

Mai lõpus saabus lõpuks ka kauaoodatud positiivne uudis – alates käesoleva aasta juulist hakkab Tervisekassa rahastama tsüstilise fibroosi ravi.

«Tallinna lastehaigla toetusfond on alates 2021. aastast toetanud kokku kolme lapse tsüstilise fibroosi ravi,» rääkis Tallinna lastehaigla toetusfondi juhataja Inna Kramer. «Esimesena Eestis hakkas uudset tsüstilise fibroosi ravimit saama toona 15-aastane Nikita, seejärel asus toetusfond toetama 13-aastase Romeni ravi ning tänavu kevadel panime õla alla Aroni ravile. Kõigi poiste tervisenäitajad paranesid pärast raviga alustamist väga kiiresti ning nad saavad praegu elada täisväärtuslikku elu nagu nende eakaaslased.»

Krameri sõnul on toetusfond alates 2021. aastast kuni praeguseni annetajate abiga tasunud kolme poisi ravimite eest ligi miljon eurot. «Ootasime väga, et Tervisekassa ja ravimifirma jõuaksid ravimi riikliku rahastamise osas kokkuleppele. Lõpuks ometi see juhtus ning oleme väga õnnelikud, et edaspidi saavad abi ka teised tsüstilist fibroosi põdevad lapsed,» rääkis Kramer.

«Varasemast on meil analoogseid kogemusi, kus uudsete ravimite tõhusus vajab kinnitamist, enne kui Tervisekassa need enda poolt tasustatavate ravimite loetellu lisab. Aastatel 2019-2021 tasusime haruldast geneetilist haigust x-liiteline hüpofosfateemia põdevate õe ja venna ravi eest 551 025 eurot. Ravi osutus edukaks ning meil on ülimalt hea meel, et läbirääkimiste tulemusel ravimitootjaga otsustas Tervisekassa lisada alates 2021. aastast ravimi Crysvita oma hinnakirja ning hakkas laste ravikulusid kompenseerima.»

Aroni vanemad ei suuda oma rõõmu varjata, et nende poeg saab tänu ravimile jälle normaalselt elada. «Väiksena oli Aron täiesti tavaline terve laps, umbes kuue aasta vanusest alates algasid sagedased köhamured. Teda uuriti, ta sai erinevaid antibiootikume, kuid jäi ebaselgeks, mis tal ikkagi viga on. Eriti hull oli lugu koroonapandeemia perioodil, sest kui Aron pidevalt köhis, arvasid ümberkaudsed inimesed sageli, et tal on Covid. Pidime koolis ja mujal pidevalt selgitama, et tegemist ei ole Covidiga.»

Aroni raviarsti dr Kadri Muoni sõnul on Aronil harvem esinev tsüstilise fibroosi isoleeritud kopsuvorm. «Tsüstiline fibroos on kaasasündinud haigus, mis mõjutab kõige rohkem hingamisteid ja seedetrakti.

Enamikul lastest ilmnevad mured juba esimesel eluaastal, kui imik ei võta normaalselt kaalus juurde. Lisaks sagedased ja visad rögase köhaga kulgevad haigestumised. Et Aroni kõhunääre töötas hästi ja neid kasvu-kaalumuresid esialgu ei olnud, siis haiguspilt oli mõneti ebatüüpiline ja avaldus hiljem,» selgitas dr Muoni. «Aron suunati Tallinna lastehaiglasse uuringutele üheksa aasta vanuses, kui peale kopsupõletiku põdemist tema kopsufunktsioon ei taastunud. Higikloriidide test ja geeniuuring aitasid jõuda tsüstilise fibroosi diagnoosini. Vaatamata igapäevastele ravimi inhalatsioonidele, korduvatele antibiootikumikuuridele ja füsioteraapiale oli Aroni seisund enne uue ravimiga alustamist väga kehv. Tänu modulaatorravile saime haiguse kontrolli alla. Tsüstilist fibroosi välja ravida ei saa, kuid elukvaliteet on Aronil nüüd hoopis teine!»

Tsüstilise fibroosi ravimit peab võtma ülima täpsusega kaks korda päevas kindlal kellaajal. Et ravim saaks õigel ajal võetud, peavad seda meeles nii Aron ise kui ka tema vanemad. «Esimesel paaril päeval pärast uue ravimiga alustamist köhis Aron lakkamatult, kuid õnneks oli meid selle kohta hoiatatud,» rääkis Aroni ema. «Teadsime, et laps peab kopsudest sinna kogunenud sekreedi välja köhima. Nüüd, kui paar kuud on möödas, Aron enam ei köhi. Siiski jätkame kolm korda päevas aurude tegemist ning võimlemist. Praeguseks on Aron saanud loobuda vajalikke toitaineid sisaldavatest ravijookidest, sest ta suudab jälle ise süüa ning isu on tal hea, nagu kasvavale lapsele kohane,» rõõmustavad Aroni vanemad. «Oleme ülimalt tänulikud kõigile headele Eesti inimestele, kes Inglite Aja saate ja Tallinna Lastehaigla Toetusfondi kaudu on Aronit aidanud. Alguses tundus väga raske inimestelt abi paluda, kuid praegu saame öelda, et see oli üks elu parimaid otsuseid. Samuti soovime väga tänada dr Kadri Muonit ning kõiki Aronit aidanud spetsialiste. Loodame väga, et peatselt saavad abi ka teised lapsed, kes sama haigusega võitlust peavad.»

Kuidas saad toetada harvikhaigustega lapsi?

Kuni Tervisekassa rahastuse alguseni toetab Aroni, Romeni ja Nikita tsüstilise fibroosi ravi Tallinna lastehaigla toetusfond.

Tallinna lastehaigla toetusfond toetab ka teisi haruldasi haigusi põdevaid lapsi. Fond peab olema valmis ootamatuteks olukordadeks, kui mõni laps vajab kiiresti ravimit, mis ei ole Tervisekassa poolt rahastatavate ravimite nimekirjas. Toetusfond ootab annetusi harvikhaigustega laste toetuseks SA Tallinna lastehaigla toetusfondi kontodele kõigis suuremates pankades.

Makse saaja: SA Tallinna Lastehaigla Toetusfond

Makse selgitus/märksõna: harvikhaigus

Swedbank EE142200221001137609

SEB EE481010220026847017

Luminor EE921700017000265265

LHV EE677700771001364621

Coop Pank EE614204278617991000

Annetada saab ka otse toetusfondi kodulehelt.

Palun lisa juurde märksõna: harvikhaigus.