Riik toetab 4,2 miljoni euroga harvikhaiguste ravi kättesaadavust

Sotsiaalministeeriumi tervishoiuvõrgu juht Heli Paluste. Foto: Tairo Lutter

Sotsiaalministeerium ja Riigi Tugiteenuste Keskus (RTK) avasid esmaspäeval taotlusvooru, mis on mõeldud harvikhaigustega laste ja lapseeas alanud harvikhaigusega täiskasvanute abistamiseks.

Taotlusvooru eesmärk on aidata katta nende ravimite ja teenuste kulud, mida ravikindlustus ei hüvita. Sel aastal riigi eelarvest toetatud taotlusvooru eelarve on 4,2 miljonit eurot.

Sotsiaalministeeriumi tervishoiuvõrgu juhi Heli Paluste sõnul on taotlusvooru kaudu võimalik rahastada näiteks veel alles menetluses olevate või siis menetlusse veel esitamata nii müügiloaga kui müügiloata ravimite kasutamist raviks. «Toetada saab ka harvikhaigustega seotud teenuste hüvitamist, milleks võib näiteks olla perede omaosalus raviga seotud transpordis, ravitoit või harvikhaigusega seotud abivahendid,» selgitas Heli Paluste.

«Toetust saavad taotleda Eestis registreeritud mittetulundusühingud või sihtasutused, kes on varasemalt samal eesmärgil heategevuslikus korras toetanud harvikhaigustega lapsi ning nende peresid,» rääkis taotlusvooru läbi viiva RTK tööturu ja hoolekande talituse juht Ülle Luide.

Eestis on hinnanguliselt 70 000–100 000 inimest, kes on mõjutatud mõnest harvikhaigusest. Euroopa Liidu tasandil loetakse haigust haruldaseks, kui see esineb kuni viiel inimesel kümnest tuhanest. Harvikhaigusi iseloomustab küll nende väga väike esinemissagedus, kuid samas on erinevaid harvikhaigusi palju. Haruldastest haigustest 80 protsendi põhjus on geneetiline.

Harvikhaigused võivad avalduda nii varases sünnijärgses perioodis, lapseeas kui täiskasvanuna. Suurel osal harvikhaigustel puudub spetsiifiline ravi, samas uusi innovatiivseid ravimeid lisandub turule igal aastal.

Ravitavate harvikhaiguste hulka kuuluvad eeskätt imiku- ja väikelapseeas avalduvad pärilikud ainevahetushaigused, mille õigeaegsel diagnoosimisel ja ravil on head tulemused ning haigusest tekitatud probleemid on täielikult või suuresti ära hoitavad. Seetõttu pakutakse Eestis sündinud vastsündinuile haiguse varase avastamise eesmärgil sõeluuringut 21 erineva kaasasündinud haiguse, sh harvikhaiguste suhtes.

Eestis on harvikhaiguste valdkonnas diagnoosimine, ravi ja teadustöö koondunud valdavalt Tartu ülikooli kliinikumi, kus alates 2022. aastast tegutseb harvikhaiguste kompetentsikeskus. Lisaks toimub harvikhaiguste ravi ka Tallinna lastehaiglas, Ida-Tallinna keskhaiglas, Lääne-Tallinna keskhaiglas ja Põhja-Eesti regionaalhaiglas.

Harvikhaiguste patsiente ja nende peresid esindab Eesti Puuetega Inimeste Koda, mille liikmeskonnas on ka viis harvikhaiguste organisatsiooni: Eesti Fenüülketonuuria Ühing, Eesti Seljaajusonga ja Vesipeahaigete Selts, Eesti Hemofiiliaühing, Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühing, Prader-Willi Sündroomi Ühing.

Harvikhaiguste ravi, sh spetsiifilisi ravimeid rahastatakse peamiselt ravikindlustusest. 2022. aastal rahastati harvikhaiguste raviks vajalikke soodusravimeid, haiglaravimeid või erandkorras hüvitatavaid ravimeid 399 patsiendile kokku 16,37 miljoni euro eest.

Taotlusvooru rahastatakse riigieelarvelistest vahenditest. Meetmes seatud eesmärkide saavutamise eest vastutab rakendusasutusena sotsiaalministeerium. Taotlusvooru korraldab rakendusüksusena Riigi Tugiteenuste Keskus.