Reumatoidartriidi kiuste

Mul on rõõm taas juhtida Tervisepooltunni saadet. Täna räägime artriidist. Meil on saates külalisteks doktor Piia Tuvik ja Joonas ning Agne.

Küsiksingi alustuseks Piialt, et mis haigusega on tegemist? Mis haigus on artriit?

Dr Piia Tuvik: “Artriit on liigesepõletik, mis inimesele väljendub sellega, et liiges läheb paiste, on punetav, valulik ja teda on väga kehv kasutada. Artriite võib olla väga erinevaid: ta võib olla ühes liigeses, keha kõikides liigestes või ainult kolmes liigeses. Samuti võib see olla ka lülisamba liigestes. Kui me räägime artriidist, siis see on tavaliselt tekkelt kehasisesene, ehk keha immuunsüsteem toodab põletikku liigese rakkude vastu. See põletik on taastootev ja ta katkeb üliharva iseenesest.”

Millised on artriidi sümptomid?

Dr Piia Tuvik: “Põhiline sümptom on valu, kuid veel häirivam sümptom on kangus, kui liigest ei saa kasutada. Hommikul väljub inimene voodist nagu robot – ehk ei saa enam teha igapäevategevusi. Sa ei jõua näiteks haigete kätega enam leiba lõigata, panni tõsta, last mähkida. Kes jooksis, ei saa enam jooksmas käia, kes seisis tööpingi taga, ei jõua seal enam seista. Ta võtab ära töövõime ühest või teisest liigesest või kehast kogu tervikuna.”

Võime arvata, et artriit on justkui vanemate inimeste haigus, aga meil on siin stuudios täna Joonas ja Agne, väga noored inimesed. Alustame Joonasest. Räägi natuke, kuidas sinul see haigus avaldus ja kui vanalt?

Joonas: “Tegelikult läheb see lugu umbes kaheksa aasta tagusesse aega, kui mul esimest korda tekkis valu labajalas. Seal avastati reuma, mille tagajärjel leiti lõpuks, et mul olid mandlid hästi paistes. Ilmselt sealt see põletik tuli ja jõudis liigestesse. Mandlid olid niivõrd hullus seisus, et kui läksin arsti juurde, öeldi mulle, et pean järgmisel päeval operatsioonile minema. Tegin oma elu seejärel kiiresti ümber ja mandlid võeti välja. Lisaks labajala reumale oli mul tol ajal ka põlv paistes ja põletikus, kuid kui mandlid eemaldati, oli kõik jälle hästi ja isegi mitu aastat järjest oli hästi. Ühel hetkel arvan, et töötasin üle — ajad olid pingelised ja stressirohked. Siis avastasin, et põlv on jälle paistes ja läksin arsti juurde. Alguses proovisime põlve tühjaks tõmmata ja sinna süstisime midagi sisse, aga täpselt ei tea, mis me sinna panime.”

Aga siis olid Sa juba reumatoloogide vaateväljas?

Joonas: “Jah, juba esimesel korral jõudsin reumatoloogi juurde. Proovisime mitu aastat erinevaid suukaudseid ravimeid ning muudkui tühjendasime põlvi. Põlved läksid aga ikkagi kordamööda paistesse ja põletikku. Kuna ma ise liigun igapäevaselt väga palju, oli sellega raske toime tulla.”

Mis valdkonna inimene Sa oled?

Joonas: “Minu valdkond oli tegelikult finants. Istuv töö, kuid tegin hästi palju sporti, olin pikalt käsipalli mänginud. Nüüd tegelen jooksmisega. Aga põlvedega oligi niimoodi, et kui üks põlv sai tühjaks tõmmatud, oli võib-olla kaks kuud kõik korras, aga siis läks kas sama või teine põlv taas põletikku. Kuidagi need asjad nii läksid, et ükski ravim otseselt ei toiminud kuni jõudsime bioloogilise ravimini. Selleks on süstelahus, mida pidin iga kahe nädala tagant manustama. See tõmbas sümptomid väga hästi maha ja mitu aastat ei olnud mul mingeid probleeme. Ausalt öeldes unustasin, et mul üldse mingi probleem oli, elu oli tegelikult väga hea. Aga nüüd jõuangi tänapäeva, kui eelmisel aastal tekkis mul hambas põletik, lõi see jälle põletiku põlve tagasi.”

Põletik on üks ohtlik asi, eks?…

Joonas: “Jah, tundub, et nad on nagu kõik hästi seotud. Isegi kui mul oli bioloogiline ravim peal, siis see mingil põhjusel enam ei toiminud. Hammas oli põletikus, selle sain korda, aga endine ravim kahjuks enam ei toiminud. Vahetasime ravimit, mis oli ikkagi süstelahus. Tegelikult tõmbas see üleöö põlve taaskord normaalseks. Loomulikult pidasin jooksmisega ikka jätkuvalt pausi, aga praegu olen väga heas jooksuvormis. Elan kenasti edasi.”

Agne, Sinu lugu? Seejärel räägime veel Piiaga sellest, mismoodi ikkagi seda haigust ravitakse.

Agne: “Minu lugu on suhteliselt sarnane Joonase looga. Minul algas kõik sellest kui 2013. aastal algasid mul ebamäärased allergilised reaktsioonid. Siis selguski, et mul on tegelikult mandlitega probleemid – need olid väga põletikulised. Ma arvan, et just mandlipõletikust saingi artriidi, sest minu suguvõsas seda kellelgi ei ole ning pärilik ei tohiks see olla. 2013. aastal tehti mulle tonsillektoomia. 2014. aastal tegin augustikuus kodus remonti ja värvisin seinu. Mäletan hästi, et tundsin, kuidas pöial on kuidagi hästi kangeks ja valusaks jäänud – panin selle siiski selle arvele, et kuna värvisin seinu, oli käsi pidevalt sundasendis. Arvasin, et ehk läheb üle. Nädala jooksul läks aga kõik ainult hullemaks ja pöördusin perearsti poole. Perearst oli väga tore ja tegi analüüsid, kust tuli välja, et reumafaktor oli väga kõrge. Nii sain kiiresti PERHi raviarsti juurde ja juba septembris diagnoosi.

Alustasime suukaudsete baasravimitega. Katsetasime erinevaid versioone päris pikalt, aga 2016. aastal olin juba aasta aega olnud ravimiuuringus, kus sain bioloogilist ravimit ja kuna ravimiuuringus saadud bioloogiline ravi toimis hästi, siis nii kui ravimiuuring lõppes, tuli otsus ning määrati mind bioloogilise ravi peale. Siis tundsin end üle pika aja esimest korda täiesti tervena. Mul on olnud ka palju ägenemisi. Teadaolevalt ei ole mul küll põletikke olnud, aga stressirohkeid perioode elus on olnud väga palju, võib-olla sealt ongi ägenemised tulnud. Oleme ravimeid palju vahetanud aga tänaseks päevaks olen samuti väga sportlik ja tänu ravimitele saan elada täiesti täisväärtuslikku tavalist elu.”

Piia, kas need Joonase ja Agne lood on tüüpilised artriidi avaldumise sümptomid?

Dr Piia Tuvik: “Teada tõde on, et igasugune infektsioon on väline keskkonnafaktor, mis võib panna magava, halva, “valesti käituva” geeni tööle nii, et see mõjutab organismi taoliselt, et vallanduksid artriidiga väljenduvad haigused. Neid artriite on väga mitmeid, erineva põletiku põhjusega. Ma ei hakkaks neid võõrsõnu siin nimetama, aga sellest sõltub natukene, kuidas me neid haigusi nimetame, kas floriaasiga seotud artriit või siis rematroidartriit, mis on selgautoimmuunne haigus, kus immuunsussüsteem toodab agressiivseid antikehi, mis lähevad liigsesse ja selle sisemusse, hävitades seal rakke. Või on tegu hoopis kristallidega seotud artriidiga – põhjuseid on väga mitmeid, miks artriidid vallanduvad, aga keskne põletikku alalhoidev mehhanism on ikka immuunsüsteemi enese rünnak.”

Kas saab midagi ise ka ära teha, et artriiti vältida?

Dr Piia Tuvik: “Kui me räägime konkreetselt autoimmuunsetest artriitidest, siis ennetustöö siin võimalik ei ole. Võib-olla tõesti, nagu eelnevatest lugudest kuulsite, kui infektsioon tuleb, peaks selle võimalikult hästi välja ravima, mitte ootama, et küll minu organism on tugev ja saab võitu. Infektsioon võib alati vallandada ükskõik millise autoimmuunse haiguse või tüsistuda liigesepõletikuga. Artriidile on kombeks (nagu Agne loos välja tuli) “ma tahan hävitada,” “ma tahan võita” ja “tahan kõigist tugevam olla” – selle haiguse puhul võivad iseeneslikult tekkida sesoonsed ägenemised nii kevadel kui sügisel.”

Sageli arvatakse, et erinevate artriitide puhul peaks olema hästi alalhoidlik ja mitte end eriti liigutama. Kuidas peaks tegelikult olema? Kuulsime, kuidas nii Joonas ja Agne on väga sportlikud – millised võiksid olla soovitused?

Dr Piia Tuvik: “Astudes natukene kõrvale, siis eks sportlik eluviis tänapäeval on üks võimalus ellu jääda siin infomaailmas, aga kui liigesehaigest rääkida, siis liigesehaige peab liigutama rohkem kui terve inimene. Ta ei pea hakkama kohe võistlussportlaseks kui ta haigeks jääb, aga haiget liigest nii palju hellitada ei või, et teda tuleks “kanda rinnal” või “padja peal.” Teda peab liigutama, et koed liigese ümber ei muutuks tihedaks, et liiges säilitaks oma liikumisvõime ja et lihased ei kaoks. Kui me oma keha ei kasuta, siis lihased kaovad ja jäädki voodisse. Sul ei olegi võimalik enam sportlik olla ja ringi liikuda, kasvõi lastega matkal käia, kui ühe artriidi pärast oled istunud kuude kaupa tugitoolis.”

Millised müüdid veel selle haigusega kaasnevad?

Dr Piia Tuvik: “No näiteks see, et üldiselt ühiskond arvab, et need reumahaiged (ehk mõtlesite siinkohal artriiti põdevaid inimesi. Reuma on vale termin) – et see ei ole mingi haigus. Inimesed arvavad, et hakake nüüd tööd tegema jpm, aga tegelikult halvab see tõsiselt inimese liikumisvõime ja ka vaimu, sest tavaliselt artriit ei väljendu ainult selles, et kusagilt punetab. Põletik kandub üle kogu organismi ja teeb inimese nõrgaks. Inimene on kogu aeg väsinud ja nagu üks mees mulle ütles, et tema sõnul on see ikka õudne haigus, sest ta ei suutnud isegi mõelda. Põletik võttis kogu vaimujõu! Selle haiguse korral ei ole jõudu ei suhtlemiseks ega töö tegemiseks.

Ja kõige levinum müüt on muidugi see, et tegu on vanainimeste tõvega. Tegelikult haigestuvad isegi kolmeaastased lapsed, haigestuvad teismelised noored ja ka vanaimised. Eriti kui räägime et kõik meie organismis vananeb, siis ka immuunsüsteem vananeb. Seetõttu on autoimmuunsed haigused sagedasemad. Seda haigust on läbilõikeliselt igas vanuserühmas ning haigestumus on suhteliselt sama, võib-olla lastel siiski natukene vähem.”

Millele Sa soovitad tähelepanu pöörata – millal tuleks reumatoloogi poole pöörduda? Meil kõigil vahel midagi valutab ja kusagilt on kange, kuid millised on need tõsised ohumärgid, et ikkagi peaks asja vaatama ja kontrolli minema.

Dr Piia Tuvik: “Kui sa ei leia põhjust, miks sa oled haige. Sa näed et sul on näiteks ranne paistes või sõrm on paistes ja see ei lähe nädala paariga üle. See ei lähe üle ka siis kui võtad ibuprofeeni ja jääb püsima. Siis on minu arvates tegu ohumärgiga. Kui ma tõesti olen kivi tagunud järgmine päev ja õlg on haige..noh see ei ole artriit, see on ikkagi ülekoormus või trauma. Või kui sa oled ratta pealt kukkunud ja selg pärast valutab…see ei ole ju reuma Ajas tuleb sümptome jälgida. Ei tasu kohe ka paanikasse sattuda. Tuleb võtta asja terve mõistusega ja oodata, mis sellest saab. Aga mitte ka liiga kaua oodata, nagu näiteks pool aastat.”

Ja kui reumatoloog siiski ütleb, et tegemist on haigusega, millised on tänapäeval need võimalused, et seda haigust ohjes hoida?

Dr Piia Tuvik: “Seni ikkagi on esmatähtsad ravimid. Juurde tulevad elustiil, liikumine, toitumine ja suhtumine. Ravimid jagunevad kahte klassi: üks on see, et me likvideerimine põletiku otseselt põletikuvastaste vahenditega ja teine on see, mis on aastatepikkune ravi, kus mõjutame immuunsüsteemi nõndanimetatud immuunmodulaatoritega (ehk siis baasravimitega, nagu Agne eelnevalt mainis). Need jäävadki haiguse ravi baasiks ja neid peab võtma koostöös arstiga. Arsti juures peab käima neid tarvitades, sest igal medalil on kaks külge. Me ootame, et artriit kaoks ja et see ei tuleks tagasi, aga samas igal ravimil võivad olla oma toksilised toimed, et seetõttu peab ka neid jälgima. Neid ei tasu siiski ülemäära karta, sest neid saab alati vahetada. Agengi ütles, et tema puhul on neid mitu korda vahetatud. Tavaliselt vahetatakse ravimeid ebaefektiivsuse või kõrvaltoimete tõttu. Selleks peab inimene rääkima, mis juhtus ning tuleb proovida teist teed edasi minna, et haigus võita.”

Agne mainis ka ravimiuuringut. Kuidas sinna ravimiuuringusse saab ja mida seal tehakse? Sa natuke küll tutvustasid teemat, aga räägime pisut lähemalt sellest ravimiuuringust.

Dr Piia Tuvik: “Väga lihtsalt öelduna, ravimifirmad toodavad välja mõne molekuli, millel on perspektiiv, et see võiks ühel või teisel viisil artriidi teket mõjutada. Selle molekuliga läbitakse eelnevad kliinikueelsed uuringud, loomkatsed ja siis esimese faasi uuringud, kus neid noorte täiskasvanute peal testitakse. Seejärel teise faasi uuringud kus teostatakse ohutusuuringud. Agne osales kolmanda faasi uuringus, kus oli juba kindlalt teada, et see ravim on efektiivne ning ohutu. Aga kui efektiivne see on, seda siis tahetakse suure haigete hulga peal testida ja selleks pakutaksegi inimestele seda võimalust (nö. meil on uus molekul, mis on perspektiivne, kas oleksite nõus seda ravimit võtma). Inimesi, kes osa võtavad jälgitakse pidevalt ja kutsutakse tagasi. Neile antakse isegi arsti mobiiltelefon ning nad võivad arsti iga hetk oma murest teavitada kui midagi peaks juhtuma. Selle taga on ka väga suur juriidiline protseduur. Inimene allkirjastab nõusoleku. Teda valgustatakse absoluutselt kõiges, mida see ravim teha võib – nii heade kui halbade omaduste poolelt. Räägitakse, mis on juhtunud eelnevates uuringutesjm. Inimene ise raporteerib, kuidas tal läheb ning tema liigesed vaadatakse üksipulki üle. Regulaarselt võetakse vereanalüüse, sealhulgas geenianalüüse, et saada aru, kas see ravim võiks tulevikus mingile konkreetsele geenitüübile rohkem sobida (need ei ole senini veel efekti andnud ja ootavad tulevikku). Ja sedasi see protsess kestab pool aastat või 2-3 aastat. Jälgimine on pikk protsess ja see sõltub ravimiuuringute disainidest, aga tänapäeval kõik ravimid, mis kasutusele võetakse, läbivad hästi pikad ja põhjalikud uuringud.”

Et kui võimalus avaneb, Sa soovitaksid patsientidel osaleda? Et Sinu kogemus ka näitab, et pigem võiks osaleda?

Dr Piia Tuvik: “No see on võimalus saada uuemat ja parimat ravi. Eestis on need võimalused erinevates ravimiuuringutes osalemiseks olemas.”

Räägime natukene ka sellest kui nüüd mõnel inimesel see haigus värskelt diagnoositakse. Milliseid soovitusi teil (kui nüüd juba staažikatel) jagada oleks?

Joonas: “Jah, karjäär on juba pikk olnud. Ma arvan, et püüda ilmselt jätkata ikka oma igapäevaelu (olenevalt muidugi kui äge see haigus on). Ma ei oskagi midagi muud soovitada kui see et oma elu jätkata samamoodi nagu enne. Arvan, et minu puhul on küll üsna positiivselt see kõik ikkagi läinud. Mull ei ole olnud ka ühtegi kõrvalmõju. Vähemalt ma ei ole tundnud, v.a. algusaastad, kui põlevad olid põletikulised ja paistes, mis võttis tegelikult üsna suure osa elust ära. Näiteks sporti ei saanudki stabiilselt mitu aastat teha. See mõjus kindlasti ka vaimselt. Mis ma veel tegin? Võib-olla ka seda, et uurisin päris palju ise selle asja kohta, püüdsin toitumist muuta teistsuguseks. Lisaks ravimitele kasutasin looduslikke põletikualandajaid. Mäletan, et jõin selleri mahla igal hommikul. Kas see nüüd midagi andis, võib-olla ainult minu peas, aga kõik see on kokku oluline. Peaks ikkagi midagi tegema selleks,e t sul endal oleks parem ja kindlasti mitte alla andma.”

Aitäh, see on oluline soovitus. Agne?

Agne: “Mina soovitaksin leida endale see usaldusväärne raviarst. Minul on väga vedanud, et sain tegelikult väga kiiresti perearstilt edasisuunamise ja sain tõesti väga hea raviarsti endale. Talle läheb väga korda, kuidas mul läheb. Tegelikult inimene ise, kes selle diagnoosi saab (ei ole vahet, mis diagnoosiga on tegu), see natukene justkui märgistab teda, aga teisest küljest annab see vabaduse, et sa saad ise hakata uurima ja ennast aitama. Üks asi on kindlasti see, et usalda oma raviarsti. Kui ta ütleb, et neid ravimeid on vaja võtta, siis minu meelest anna see võimalus. Kui sa saad selle diagnoosi, on see enamasti väga ebamugav, emotsionaalselt valulik ja hästi rusuv. Kuna see mõjutab sind, leia endale see lähivõrgustik, kes sind toetab. Leian need inimesed, kes on positiivselt meelestatud. Võib-olla leia ka need inimesed üles, kellel on jagada positiivseid lugusid.

Näiteks mina ise olen samamoodi aidanud inimesi juhuse tahtel. Inimesed on lihtsalt minuni jõudnud (kellel on sama diagnoos) ja kes on hirmul ning ei tea, kuidas edasi. Mina olen lihtsalt jaganud enda lugu ja kuulanud inimesed ära, kes on minu poole pöördunud. Ma ei ole küll kogemusnõustaja, aga oleme lihtsalt inimestega neid kogemusi omavahel jaganud. Siis veel sport ja liikumine! Olen ise tegelikult füsioterapeut ja ütleme niimoodi, et ükskõik mis terviseprobleem on, siis liikuda saab alati. Tuleb lihtsalt leida see nö. õige liikumisviis või meeldiv liikumisviis ja lihtsalt osata seda doseerida. Kui ei oska, tuleb leida need inimesed, kes nõustaks ja aitaks.”

Suurepäraselt soovitused! Piia, kas Sa sooviksid veel siia midagi juurde lisada?

Dr Piia Tuvik: “Sellele jutule jätkuks tahaks mainida, et ‘artriidi päeval’ mitte ainult me ei teadvusta ühiskonnale, et haigus, nagu artriit on olemas, vaid ka artriidihaigete hulgas tahaks anda teada, et on olemas ka organisatsioone, kes tegelevad nende haigete ühiste muredega, tehes koolitusi ja loenguid sellest, kuidas selle haigusega toime tulla. Need ühendused on niivõrd võimas ühiskondlik jõud, et nad aitavad ravimeid turule tuua (või mitte turule, vaid riigi poolt rahastusele). Ja tänu sellele organisatsioonile, kelle nimi on Reumaliit, on meil ka bioloogiline ravi saadaval, mis on nende inimestega siin, nagu näha, imet teinud.”

Nii, et keegi ei tohiks oma murega üksi jääda. Ma võtan teie jutust kaasa, et ikkagi on oluline otsida abi ja kuulata teiste kogemusi – õppida sellest kõigest. Mida me veel lõpetuseks saaksime öelda?

Joonas: “Isegi kui sul on mingisugune tugevam terviseprobleem, on võimalik sellega elada. Kahjuks või õnneks harjud sa sellega ära. Minu puhul vahepeal isegi unustan selle ära. Aga tegelt on väga ilusti võimalik edasi elada. Võib-olla teed oma elus mõned muudatused, aga sa leiad kindlasti mingisuguse viisi, kuidas head elu jätkata.”

Agnes: “Mina ütleks ka, et mul on olnud see haigus vist 0st-100ni. Mul on olnud selliseid ägenemisi, kus ma ei saa enesehügieeniga hakkama, ei saa hommikul voodist välja, ei saa isegi kõige kergemat suletekki enda pealt maha, sest lihtsalt on pisarateni valus. Ja nüüd siis olen jõudnud selle 10 aasta jooksul sinna, kus ma teen ära täispika Ironmani ja järgmine päev ei ole mul mitte midagi viga. Saan joosta ringi! See kõik on võimalik. Usun sellesse, et meie meditsiin on jõudnud nii kaugele, et tasub usaldada arste, tasub usaldada iseennast – uuri ja väeta neid niiöelda usaldusväärseid allikaid! Leia neid inimesi enda ümber, kes on pigem motiveerivad, toetavad ja saad tervelt & normaalselt elada.”

Äärmiselt tore kuulda! Tegelikult siin on tervetel inimestel ka väga palju õppida sellest, et milline psühholoogiline tugevus peab olema, et niimoodi teha kõige kiuste sellist trenni…

Agnes: “Ma olen kasutanud ka psühholoogilist abi, sest on olnud ka väga raskeid hetki.”

Dr Piia Tuvik: “Mina tahaks lõpetuseks öelda, et kui on olemas sellised patsiendid, kellega sa saad jagada raviotsuseid, muresid… ja kes tulevad kaasa teaduse ja tehnoloogia arenguga, on nõus sellega…ja nende ravi tulemusel on nende elu imetlusväärne, siis tasub olla arst!

Suur aitäh teile tulemast ja oma lugusid jagamast.