Harvikhaigustega laste toetamiseks panid riik ja abiorganisatsioonid seljad kokku

Harvikhaigus. Pilt on illustreeriv. Foto: Shutterstock

Sotsiaalministeeriumi ja Riigi Tugiteenuste Keskuse korraldatud taotlusvoorust pälvisid rahastuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, Tallinna Lastehaigla Toetusfond ja Fenüülketonuuria Ühing. Taotlusvooru eesmärk on aidata katta nende ravimite ja teenuste kulud, mida ravikindlustus ei hüvita. Riigieelarvest toetatud taotlusvooru suurus oli 4,2 miljonit eurot.

Terviseminister Riina Sikkut tõdes, et harvikhaigused nagu nimigi ütleb, on väikese esinemissagedusega, ning nendega tegelemine nõuab paindlikkust nii rahastajalt kui ka abiandjalt. «Erilised abivajajad jäävad ravirahastamise raamidest välja. Kogemustega heategevusühingud oskavad neile pakkuda vajalikku tuge, sest puutuvad igapäevaselt selle erilisusega kokku. Nii toome paindlikkust ja kiirust otsustesse sisse,» kommenteeris terviseminister Riina Sikkut taotlusvooru kaudu rahastamise vajalikkust.

Taotlusvooru läbi viinud Riigi Tugiteenuste Keskuse sotsiaal- ja regionaalarengu talituse juhataja Ülle Luide sõnul said toetust taotleda Eestis registreeritud mittetulundusühingud või sihtasutused, kes on varasemalt samal eesmärgil heategevuslikus korras toetanud harvikhaigustega lapsi ning nende peresid. «Taotlusvooru esitati kolm taotlust ja kõik esitatud taotlused said rahastust. Taotlusvooru eelarve 4,2 miljonist eurost eraldati SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondile 3 564 407 eurot; SA Tallinna Lastehaigla Toetusfondile 546 632 eurot ja MTÜ Eesti Fenüülketonuuria Ühingule 152 654 eurot,» rääkis Luide.

Fenüülketonuuria ühingu toetus on mõeldud eritoidu ostmise jaoks. Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondile ja Tallinna Lastehaigla Toetusfondile suunatud rahastuse abil kaetakse ravi alustamise, jätkamise ning lapseeas alustatud ravi jätkumisega seotud kulusid.

«Hüvitatakse ravimeid, mida kasutatakse näiteks selliste harvikhaiguste nagu akondroplaasia sündroomi, Hurleri sündroomi ja Duchenne'i lihasdüstroofia raviks. Samuti toetatakse spetsiaalseid toiduaineid, mida on vaja ravidieedi järgimiseks: näiteks valguvabad makaronid, jahusegud, munaasendajad ja piimaasendajad. Eesmärk on aidata peredel katta harvikhaiguste raviks ja erivajadustega toitumiseks vajalikke kulutusi, mida muul juhul ei hüvitata,» täpsustas Ülle Luide.

«Harvikhaigusi põdevate laste ravi toetades oleme näinud meditsiinilisi imesid,» lausus Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Kramer. «Oleme väga tänulikud, et riik on tulnud appi ja otsustanud taotlusvooru kaudu aidata kompenseerida nende laste ravikulusid, kelle ravim ei ole veel Tervisekassa nimekirja jõudnud. Ühiselt pingutades oleme tugevad ja päästame elusid.»

Eestis on hinnanguliselt 70 000–100 000 inimest, kes on mõjutatud mõnest harvikhaigusest. Euroopa Liidu tasandil loetakse haigust haruldaseks, kui see esineb kuni viiel inimesel kümnest tuhanest. Haruldastest haigustest 80% põhjus on geneetiline.

Harvikhaigused võivad avalduda nii varases sünnijärgses perioodis, lapseeas kui täiskasvanuna. Suurel osal harvikhaigustel puudub spetsiifiline ravi, samas uusi innovatiivseid ravimeid lisandub turule igal aastal. Ravitavate harvikhaiguste hulka kuuluvad eeskätt imiku- ja väikelapseeas avalduvad pärilikud ainevahetushaigused, mille õigeaegsel diagnoosimisel ja ravil on head tulemused ning haigusest tekitatud probleemid on täielikult või suuresti ära hoitavad. Seetõttu pakutakse Eestis sündinud vastsündinuile haiguse varase avastamise eesmärgil sõeluuringut 21 erineva kaasasündinud haiguse, sh harvikhaiguste suhtes.

Harvikhaiguste ravi, sh spetsiifilisi ravimeid rahastatakse peamiselt ravikindlustusest. 2022. aastal rahastati harvikhaiguste raviks vajalikke soodusravimeid, haiglaravimeid või erandkorras hüvitatavaid ravimeid 399 patsiendile kokku 16,4 miljoni euro eest. 2023. aastal kasvas rahastamine 576 inimese ja ligi 22 miljoni euroni.

Projekte rahastatakse riigieelarvelistest vahenditest. Meetmes seatud eesmärkide saavutamise eest vastutab rakendusasutusena Sotsiaalministeerium. Taotlusvooru korraldab rakendusüksusena Riigi Tugiteenuste Keskus. Rohkem infot taotlusvooru, taotlemise tingimuste ja tulemuste kohta leiab meetme lehelt RTK kodulehel.