Harvikhaigused mõjutavad tuhandeid Eesti inimesi, kuid nende diagnoosimine ja ravi on sageli keeruline ja kallis. Harvikhaiguste rahastamisele suunatud investeeringud on nelja aastaga kasvanud kolmekordselt, et tagada inimestele parem ligipääs erinevatele ravivõimalustele.
Tervisekassa toetab harvikhaiguste patsiente järjest suurema panusega
Tervisekassa suunab harvikhaiguste raviks igal aastal märkimisväärseid summasid ja rahastab alates 2025. aasta jaanuarist ca 70 erineva harvikhaiguse raviks vajalikku ravimit.
«Kui 2021. aastal rahastas Tervisekassa harvikravimeid 445 patsiendile 12,5 miljoni euro eest, siis 2023. aastal toetati juba 576 patsienti ligi 22 miljoni euro eest. 2024. aasta novembri seisuga on kulud kasvanud 12 miljoni euro võrra veelgi suuremaks ulatudes 34 miljoni euroni ning abi on saanud 753 patsienti. See tähendab, et nelja aastaga on harvikhaiguste ravi rahastus kasvanud ligi kolm korda,» rõhutas Tervisekassa ravimite hüvitamise teenusejuht Getter Hark.
Suur nõudlus ja uued võimalused
«Tervisekassalt nõutakse ravimite eest oluliselt rohkem raha, kui meil on võimalik maksta. Piltlikult öeldes – kui Tervisekassa rahastaks kõiki ravimeid, mida soovitakse, ega hindaks nende tõhusust või ei peaks hinnaläbirääkimisi, oleksid meie kulud mitmekordsed,» nentis Hark.
Piiratud ressursside tõttu pole Eestis võimalik kõiki uuenduslikke ravimeetodeid koheselt rahastada, kuid rahastamisele võetakse iga aasta neid ravivõimalusi, mille kasutegur patsientide elule on suurim. Hea koostöö ravimitootjate ja teiste osapooltega on seejuures võtmetähtsusega.
«Tänu tihedale koostööle ravimitootjaga lisasime ühe aastaga Tervisekassa loetellu ägeda maksaporfüüria raviks vajaliku, ent väga kalli ravimi. Samuti hakkab Tervisekassa 2025. aastal rahastama veel üht alternatiivset ravivõimalust – toimeainet alfapegunigalsidaas Fabry tõve patsientidele ning toimeainet alfaasfotaas hüpofosfataasia raviks. Viimase puhul on tegemist harvaesineva, raske ja potentsiaalselt surmaga lõppeva geneetilise häirega, mida iseloomustab puudulik luu mineralisatsioon ning fosfaadi ja kaltsiumi reguleerimise häired,» tõi Hark näiteid uutest harvikravimitest.
Harvikhaiguste taotlusvoorud annavad lisatuge
Et abikäsi ulatuks kaugemale kui Tervisekassa võimalused, on riik loonud harvikhaiguste taotlusvoorud, mis aitavad katta kulutusi neile ravimitele ja teenustele, mida ravikindlustus ei kata. Sotsiaalministeerium ja Riigi Tugiteenuste Keskus (RTK) viisid sügisel läbi taotlusvooru, mis on mõeldud harvikhaigustega laste ja lapseeas alanud harvikhaigusega täiskasvanute abistamiseks. 2024. aasta taotlusvooru suurus oli 4,2 miljonit eurot.
Taotlusvooruraha eraldati SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondile, SA Tallinna Lastehaigla Toetusfondile ja MTÜ Eesti Fenüülketonuuria Ühingule. Selle raha eest hüvitatakse ravimeid, mida kasutatakse näiteks selliste harvikhaiguste nagu akondroplasia sündroomi, Hurleri sündroomi ja Duchenne'i lihasdüstroofia raviks. Samuti toetatakse spetsiaalseid toiduaineid, mida on vaja ravidieedi järgimiseks.
«Harvikhaigusi põdevate laste ravi toetades oleme näinud meditsiinilisi imesid, kus uus ravim on muutnud lapse elukvaliteeti kardinaalselt ning laps saab tänu ravimile hakata elama täisväärtuslikku elu. Tänu headele annetajatele on Tallinna Lastehaigla Toetusfond tasunud harvikhaigustega laste ravi eest üle kahe miljoni euro. Oleme väga tänulikud, et Tervisekassa on võtnud mitme ravimi eest tasumise enda kanda, kui ravimi tõhusus on kinnitust saanud. Oleme väga tänulikud, et ka riik on tulnud appi ja otsustanud Sotsiaalministeeriumi kaudu aidata kompenseerida nende laste ravikulusid, kelle ravim ei ole veel Tervisekassa nimekirja jõudnud. Ühiselt pingutades oleme tugevad ja päästame elusid,» ütles Tallinna Lastehaigla Toetusfondi juhataja Inna Kramer.
Abi ulatub kaugemale ravimitest
Harvikhaiguste ravi rahastamine ei piirdu üksnes ravimitega. Kuigi on omajagu patsiente, kellele on abikäe ulatanud heategevusfondid, tasub Tervisekassa jätkuvalt nende inimeste jaoks vajaminevate uuringute, raviprotseduuride ja muude vajalike tervishoiuteenuste eest.
«Lisaks tasub Tervisekassa harvikhaigustega seotud ja raviks vajalike transpordikulude ja abivahendite eest. Seeläbi saab patsient ja tema perekond vajalikku tuge ka siis, kui ravi või ravim ei ole Tervisekassa poolt rahastatud,» lisas Hark.