Raske on rääkida, neelata ja hingata: haruldase haigusega inimesed räägivad oma loo

Raske ja haruldase haiguse korral on lähedaste toetus väga oluline. Foto: Freepik

Müasteenia on haruldane lihashaigus, mida Eestis põeb umbes 150 inimest. Paraku pole enamik inimesi sellest haigusest midagi kuulnudki. Seepärast otsustasid Ulve ja Maria avalikkuse ette tulla ja selgitada, kuidas haigus nende elu mõjutab. 

Müasteenia ehk Myasthenia Gravis on harv autoimmuunne haigus, mida põhjustavad neuromuskulaarset ühendust blokeerivad antikehad, ning haigus avaldub skeletilihaste nõrkusena. «Selleks, et inimene saaks end liigutada, saadab aju lihastele närvisignaali. Müasteenia puhul töötab närv ja töötab lihas, kuid probleem on ühenduses,» selgitas Tartu Ülikooli kliinikumi neuroloog dr Liis Väli. «Organism ise hakkab tootma ainet, mis blokeerib ühenduse. Mida enam püüab inimene lihast liigutada, seda rohkem ta väsib ning liikumist ei toimu.»​

Tavaliselt algab müasteenia Väli sõnul silmadest ning 15 protsendil juhtudest jääbki haigus silmavormiks. Sageli on esimesteks sümptomiteks topeltnägemine, eriti õhtuti. Peeglisse vaadates on selgelt üks laug võrreldes teisega alla vajunud ning selle kergitamine osutub võimatuks. «Esmaste sümptomitena hakkavadki väsima just need lihased, mis peavad kogu aeg tööd tegema ja väga täpselt toimetama. Näiteks silmad, mida hoiame lahti terve päev ning kaks silmamuna peavad omavahel sünkroonis liikuma,» rääkis Väli. Hiljem võivad tema sõnul lisanduda teised lihased ning hingamine ja neelamine raskeks muutuda. ​