Hemofiilikud: Eestis on kujunenud absurdne olukord

Vereproov. Foto: Marko Saarm / Sakala

Hemofiiliaühingu teatel saabub reedel Eestisse erakorralisele visiidile Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi president Brian O’Mahony, et saada selgust, miks Eestis ei võimaldata hemofiilikutele ravi, mida saavad haiged kõikides ELi liikmesriikides.

Hemofiiliaühingu sõnul on O’Mahony Eestis toimuvat jälginud murelikult juba aastaid ning möödunud nädalal ilmsiks tulnud fakt huvide konfliktist seoses haigekassa kõrge ametnikuga on pannud teda tõsiselt kahtlema otsustusprotsesside selguse osas Eestis.

Eesti on tänini viimane riik Euroopas, kus hemofiiliahaigetel ei ole ligipääsu kaasaegsele ravile ehk rekombinantsete faktori preparaadile, mis võimaldaks hemofiiliahaigete riskivaba ravi. Täna Eestis haigete raviks kasutatav ravim on toodetud verest, mis tähendab et on olemas risk ravi saades nakatuda mõnda vere kaudu levivasse viirusesse (hepatiit, HIV jt).

Ka Eesti hemofiiliahaigetel peab olema juurdepääs ohutule, efektiivsele ja optimaalsel tasemel ravile, arvab hemofiiliaühing. «See parandab kehalist tervist, eeldatavat eluiga ja elukvaliteeti ning vähendab selle veritsushäire psühhosotsiaalset ja majanduslikku mõju patsiendile ja tema perekonnale. Lisaks vähendab see ka vajadust tervishoiuteenuse osutaja ressurssidest tuleneva pikaajalise tugiteenuse järele,» kirjutas ühingu president Kill Kaare.

Hemofiilia on harvikhaigus, seega ei saa selle ravimi lisamine soodusravimite nimekirja tuua kaasa väga olulist rahalist koormust, samas võib patsientide nakkusohtu seadmine pikemas perspektiivis hoopis suurendada rahaliste vahendite vajadust, lisas Kaare.

Eesti Hematoloogide Selts on selle lisamist haigekassa raviteenuste nimekirja taotlenud juba alates 2009. aastast kuid saanud vaid eitavaid vastuseid. Brian O’Mahony kohtub Eestis sotsiaalministeeriumi kantseri Ivi Normeti, haigekassa juhi Tanel Rossi ja Hematoloogide seltsi presidendi dr Edward Laanega.

Hemofiilia on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte.

Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse, seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.