Jäävee pähe kallajad unustasid Eestis raha annetamise ära

Ice Bucket Challenge´i heategevuskampaania. Foto: SCANPIX

Eestis elab praegu hinnanguliselt 70 amüotroofilist lateraalskleroosi (ALS) põdevat inimest, kellele heategevuslik jäävee pähe kallamise aktsioon on küll palju tähelepanu toonud, kuid kellele pole erinevalt USAst veel raha annetatud.

Ameerika ALSi assotsiatsiooni ellu kutsutud Ice Bucket Challenge ehk nn jää-ämbri väljakutse on heategevuslik aktsioon, mille abil on eilse seisuga USAs kogutud juba pea 80 miljonit dollarit (ainuüksi 21. augustil annetati üle 10 miljoni dollari). Kampaania eesmärk on tõsta teadlikkust ALSi kohta ja innustada annetajaid haigeid toetama.

Ravimatut lihashaigust põdeva muusiku Uku Kuudi abikaasa Kertu Silla Kuut tõdes, et paraku ei ole Eestis tõesti olemas veel fondi, kuhu saaks ALSi haigete toetuseks raha koguda. Kogu oma aja mehe eest hoolitsemisele pühendav naine nentis, et tal ei jätku sellise ühingu loomiseks füüsiliselt jõudu ega aega. «Aga ma tunnen, et minu kohus on inimesi teavitada ALSi haigusest ja aidata fondi ikkagi luua,» lausus ta. Seega on Eestis seni käinud veel pelgalt vee kaela kallamine ilma otsese rahalise panuseta.

Amüotroofiline lateraalskleroos (ALS) on motoneuroni haiguste gruppi kuuluv haigus, mille korral tekib haigel jäsemete nõrkus, lihaste kõhetumine või neelamis,- kõne- ja hingamishäired. Haigus progresseerub kiiresti. Tartu Ülikooli kliinikumi neuroloog Karin Rallmann nentis, et keskmine elulemus hingamislihaste nõrkuse tekkest surmani on 2–5 aastat, pooled patsientidest surevad keskmiselt kolme aasta jooksul.

Rallmanni sõnul võiks Eestis hetkel olla ligikaudu 70 ALS-diagnoosiga haiget. «Igal aastal diagnoositakse umbes 20-25 uut haigusjuhtu,» ütles neuroloog. Üksikutel juhtudel on haiguse progresseerumine aeglasem ja kulg healoomulisem. Surma põhjuseks on tüsistuste teke (kopsupõletik või mõni muu infektsioon) või hingamisseiskus hingamislihaste nõrkusest.

ALS on praegu veel ravimatu. «Erinevate ravimuuringute käigus on püütud leida ALSi kulgu pidurdavat haiguse spetsiifilist ravimit, kuid siiani on kasutusel vaid üks haiguse kulgu väga vähesel määral mõjutav ravim – rilusool. Oluline on muu abistav ravi – füsioteraapia lihasjõudluse võimalikult pikaaegseks säilitamiseks, kodune hapnikravi ja toitmise abistavad meetodid,» tõi Rallmann välja.

Vajalik massaaž

Ka Uku Kuudi abikaasa möönis, et ainus olemasolev ravim suurt abi tegelikult ei paku. «See pikendab inimese eluiga mõned kuud, kuid ei leevenda eriti palju tema sümptomeid ning väga raskes olukorras tekib küsimus, kas seda on üldse mõtet tarvitada,» nentis naine. Rilusooli toimeainega tabletid maksavad ühes kuus üle 225 euro. Alates jaanuarist 2012 pakub haigekassa ALSi haigetele 100-protsendilist soodustust, tänu millele saavad nad ravimi kätte vaid 1,27 euroga.

Ent ravimist märksa olulisem on Silla Kuudi sõnul ALSi haige jaoks massaažiteenus, mida paraku pakutakse ainult suurtes rehabilitatsioonikeskustes. «Meie kodu Saaremaal jääb keskusest üle 50 km kaugusele. Uku ei ole transporditav. Seega, kui keegi siia ei tule, saan teda masseerida ainult mina,» rääkis ta. Kuigi omavalitsused võivad omal initsiatiivil taolisi teenuseid pakkuda, vajaksid Silla Kuudi sõnul ALSi haiged, et massaaži ikkagi riiklikul tasandil kõigile pakutakse.

Silla Kuut selgitas, et mehe hooldamine tähendab ööpäevaringset tööd ja tal on üha keerulisem teha vajalikku füsioteraapiat. «Nüüd kulub meil ühele söögikorrale juba kolm tundi. Ma enam ei jõua kõike, aga massaaž mõjuks väga hästi, see leevendab lihaskrampe,» rääkis ta.

Neuroloog Karin Rallmann tõdes, et tõve tekkepõhjus on ebaselge ning ära hoida seda ei saa. Kogu maailmas uuritakse haiguse varajasemaks avastamiseks erinevaid biomarkereid ja kasvufaktoreid.

Erinevate uuringute alusel avaldub haigus suurema tõenäosusega vanemas eas, sagedamini meestel kui naistel ning inimestel, kelle perekonnas on haigus varem esinenud. Keskmine vanus haigestumisel on 55-60 eluaastat, kuni kümnendikul juhtudest on tegemist haiguse päriliku vormiga. ALSi esinemissagedus on umbes 6 juhtu 100 000 elaniku kohta.

«Motoneuronid ehk motoorsed närvirakud paiknevad pea- ja seljaajus ning nende ülesandeks on närviimpulsside juhtimine peaajust seljaajju ning edasi lihastele. Seni veel teadmata põhjustele hakkavad need rakud hävima, põhjustades lihaste kärbumist ja lihasnõrkust,» selgitas neuroloog.

Jalgade nõrkuse tulemusena tekivad kiiresti kõnnakuhäired ja vajadus kasutada liikumiseks erinevaid abivahendeid, näiteks küünarkarke, rulaatorit. Haiguse progresseerudes jäävad haiged ratastooli ning sageli voodihaigeks. «Kui haigus põhjustab esmaselt peamiselt käte nõrkust, siis pole haige võimeline iseseisvalt riietuma, sööma jne. Kui kõnevõime kaob, siis kasutavad haiged suhtluseks võimalusel kirjutamist või erinevaid kokkuleppesüsteeme – silmapilgutus jaatava vastuse korral jne,» kirjeldas Rallmann haigete elukvaliteeti.

Suhtlevad silmapilgutustega

Neelamishäire tekkel on abi logopeedist, kes õpetab vastavaid neelamistehnikaid, et vältida toidu sattumist hingamisteedesse. Hiljem vajavad haiged toitmist spetsiaalsete toitmissüsteemide kaudu. Hingamislihaste nõrkuse korral kasutatakse abistava meetodina kodust hapnikravi, mida haige võib vajada kuni 24 tundi ööpäevas.

ALS on kiiresti haiget invaliidistav. «Olen kohanud haigeid, kes teevad veel oma erialast käelist tööd, kui ka kõnevõime on kadunud. On haigeid, kes käte nõrkuse tõttu kaotavad kiirelt töö ja jäävad sõltuma sotsiaalabist,» rääkis neuroloog.

Esmasümptomiks võib Rallmanni sõnul olla ühe käe või jala nõrkus, mida haiged märkavad siis, kui asjad ei püsi enam käes või haige hakkab komistama ja kukkuma. Samal ajal märgatakse tavaliselt ka labakäte ja jalgade lihaste kõhetumist ning kaalu langust. Esimeseks sümptomiks võivad olla ka tahtmatud lihastõmblused. «Mõnikord algab haigus kõnehäirega – kõne muutub pudistavaks, hääl vaikseks. Neelamishäire tunnuseks on joomisel või söömisel tekkiv köhatamine, aevastamine,» lausus neuroloog.

«Kuna sümptomid algavad hiilivalt ja on sageli mittespetsiifilised, siis diagnoosimine osutub varases staadiumis sageli keerukaks. Keskmine aeg sümptomite tekkest diagnoosini on tavaliselt 13–18 kuud,» rääkis arst.

Eestis on olemas kõik haiguse diagnoosimiseks vajalikud vahendid ja võimalused. «Saades ALS-diagnoosi, on sageli nii haigel kui tema omastel haiguse ja diagnoosiga raske leppida. Patsiendid ja nende lähedased vajavad korduvat nõustamist. Kahjuks ei ole meil haiglastes piisavalt psühholoogilist abi pakkuvat personali,» lausus neuroloog.

ALSi haige hooldamise kulukusel saab neuroloogi sõnul määravaks abivahendite hind, kuna paljud neist ei ole haigekassa poolt kompenseeritavad või on seda vaid osaliselt. Sageli vajavad haiged ka spetsiifilist sonditoitu, mida saab vaid apteegist ning mida peab ostma täishinnaga.

«Koduse hapnikravi võimalused Eestis on üsna head, kuigi puudu jääb spetsialiseeritud personalist, et katta kogu Eesti haigete vajadusi. Hetkest, mil haige hakkab vajama aparaathingamist, ei ole see kodustes tingimustes praeguses Eestis veel võimalik. Need haiged vajavad haiglaravi, spetsialiseeritud hingamisalast põetust-hooldust ning aparatuuri, mille hooldust ja tarvikuid haigekassa samuti täies mahus ei kompenseeri,» tõi Rallman välja.

Meest hooldava Silla Kuudi sõnul iseloomustab jäise vee peale kallamine ka omamoodi antud haigust. «Kui Uku oma nimetissõrme tahab liigutada, siis tunneb ta kehas täpselt samasugust tunnet kui need inimesed, kes end jäise veega üle kallavad. Oma keha vangis olev haige tunneb samuti krampe ja abitust. See on sobiv sümbol,» lausus ta.

Täna keskpäeval avas Eesti Lihasehaigete Selts ka arveldusarve, kuhu raha kandes saab aidata ALSi haigeid Eestis: EE021010052002295000, EESTI LIHASEHAIGETE SELTS. Veel hommikul oli ainus konto, kuhu annetada sai, personaalselt Uku Kuudi oma: EE931010052041729003 KUUT UKU SULEV.

Kuidas jää-ämbri väljakutse reeglite järgi toimub?

Kui keegi esitab sulle väljakutse, siis pead sa kallama ise või laskma kallata endale pähe ämbritäie jääkülma vett. Seda tegevust tuleb filmida, et see sotsiaalmeediasse üles riputada. Videos tehakse teatavaks kolm järgmist, kellel on 24 tundi aega väljakutsele vastata. Kes ööpäeva jooksul väljakutset vastu ei võta, peab USAs annetama 100 dollarit ALSi ühingule viimase veebilehe kaudu. Need, kes end veega üle kastavad, annetavad 10 dollarit.