Lastefond toob kokku ihtüoosihaigete laste pered üle Eesti

Eelmisel aastal Valgamaal elava Kaido toetuseks kogutud rahast jäi nii palju raha üle, et selle abil otsustati korraldada haigust põdevate laste esimene üle-eestiline kohtumine. Foto: Arvo Meeks / Lõuna-Eesti Postimees

Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond toob homme Tartusse kokku ihtüoosi põdevad lapsed ja nende pered üle Eesti, et anda neile võimalus omavahel kogemusi vahetada ja tuge saada.

«Tänu perepäevale näevad ihtüoosihaiged lapsed, et nad ei ole ainukesed ning on veel teisigi, kes seda haigust siinsamas väikesel Eestimaal põevad,» sõnas sündmuse korraldaja, lastefondi arendusjuht Eveli Ilves. Tema soov on, et sellised kohtumised annaksid neile lastele motivatsiooni rõõmsalt ja tegusalt elus edasi toimetada.

Üritusel osaleda plaaniva Esta ema sõnul ootab tema laps kohtumist huviga. «Kuigi ta pelgab veidi, et teaduskeskuses hakatakse neid imelikult vaatama, siis teadmine, et ta läheb sinna koos teiste samasuguste lastega, annab talle julgust juurde,» rääkis lapsevanem, kes ise ootab ennekõike võimalust arstide ettekandeid kuulata ning teiste lapsevanematega suhelda ja kogemusi jagada.

Kokkusaamise esimene pool veedetakse Tartu loodusmajas, kus ihtüoosialaseid teadmisi jagavad ning koos lapsevanematega sel teemal arutlevad TÜ kliinikumi nahaarst dr Terje Kukk ja meditsiinigeneetik dr Rita Teek. Lisaks saavad lapsed võtta osa SUMO robotite töötoast ning Kolme Põrsakese teadusteatrist. «Pärast lõunasööki liigutakse aga edasi Ahhaa teaduskeskust avastama,» märkis Ilves.

Kokkusaamise korraldamine sai võimalikuks tänu möödunud aasta kevadel aset leidnud lastefondi ja telesaate «Ringvaade» ühiskampaaniale, millega koguti raha ihtüoosihaigele Valgamaa poisile Kaidole uue vannitoa ehitamiseks.

«Head inimesed tegid Kaidole oodatust hulga enam annetusi, nii et poiss ja tema vanaema said endale vannitoa asemel terve uue maja ning sellestki jäi raha veel järele, mille Kaido vanaema soovis edasi annetada teiste ihtüoosihaigete laste abistamiseks, sealhulgas ühisürituse korraldamiseks,» rääkis Ilves.

Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond on üks vanemaid ja suuremaid üle-eestilisi heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning sadu eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku kahe miljoni euroga.