Hemofiiliaühing: patsiente üllatab arstide avalik väljaütlemine

Hemofiilia ehk veritsustõbi on ühe või mitme hüübimisteguri kaasasündinud vaegusel või hüpofunktsioonil tuginev pärilik veritsushaiguste rühm. Foto: SCANPIX

Eesti Hemofiiliaühing märgib oma avalikus pöördumises meediale, et neid üllatavad Põhja-Eesti Regionaalhaigla arstide väljaütlemised 20. mai Postimehe artiklis.

«Artiklis ütleb dr Viigimaa muuhulgas, et täiskasvanud haige puhul ei ole alati oluline profülaktikaga jätkata. Oleme sellest tõsises hämmingus, sest Euroopa Ravijuhised soovitavad täiskasvanutele profülaktikat,» ütleb hemofiiliaühingu president Killu Kaare ühingu pressiteate vahendusel. Tema sõnul on Eesti on Euroopa Liidu riik ja seega peab ta lähtuma Euroopa ravijuhistest ning Euroopa Parlamendi nõuetest.

«Artiklis tunnistab arst plasmast toodetud hüübimisfaktoritega ülekantavat viirusriski ohtu, kuid peab seda tühiseks,» lisab Kaare, mis neile veel üllatust tekitas. Omalt poolt täiendab ta, et Rootsi uuringu põhjal on viirusrisk üks protsenti. Transfusioonmeditsiini seltsi juhatuse liikme Riin Kullaste haigekassale antud eksperthinnangu kohaselt on Eesti plasma hinnatud kõrge viirusriskiga. «Patsiente teeb murelikuks dr Viigimaa viide sellele, et Eestis saadav plasmapõhine faktor on toodetud Eestis kogutud plasmast, mis on hinnatud kõrge viirusriskiga,» märgib Kaare.

Ühing sõnab oma pöördumises, et neile väidetele tuginevalt on neil tõsine kahtlus, et PERH ei lähtu hemofiiliaravis Euroopa Nõukogu soovitustest ja üldtunnustatud Euroopa raviprintsiipidest, vaid ettevõtte ärilisest kasust.

«Dr Viigimaa viide Eesti doonorite motivatsiooni langusele, kui plasma müüki ei toimu, on liialdus,» lisab hemofiiliaühingu president. Tema sõnul ei ole Eesti Doonorite Liidult tehtud päringu järgi Eesti doonorid teadlikud nendelt kogutud plasma müügist. Samuti oli liidu vastuses kirjas, et Eestis on doonorlus tasuta vabatahtlik tegevus ning ükski doonor ei anna verd eesmärgiga, et riik selle maha müüks. «Seega ei saa kuidagi kahjustada Eesti doonorite plasma müügi lõppemine doonorite motivatsiooni,» nendib Killu Kaare.

Ühing rõhutab oma pöördumises, et Euroopa Parlamendi otsus on, et iga Euroopa Liidu riik peab täitma järgmiseid nõudeid hemofiilia ravi käsitluses:

1. Igas Euroopa Liidu riigis peab olema hemofiiliaravi keskus.
2. Iga ELi riik peab looma hemofiiliaravi arendamiseks rahvusliku komitee, kuhu kuuluvad hemofiilia raviga tegelevad arstid, hemofiilia patsientide ühenduste esindajad, tervishoiu ministeeriumi esindaja, ravimiameti esindaja ja haigekassa esindaja.
3. Minimaalne faktor VIII kasutus 3 ühikut per kapital.
4. Uue ravimi tulekul ei tohi olla hind ainus määrav tegur.
5. Profülaktika lastele on standard ja täiskasvanutel tuleb profülaktikat jätkata, kui see on näidustatud.
6. Lapsed, kellel on inhibiitorid ja kellele ei sobi või kes ei allu immuuntolerantsus ravile, peavad saama ravi möödaminevate faktoritega.
7. Harva esinevate veritsushaiguste korral tuleb eelistada üksikfaktori kontsentraate.

«Selline Euroopa Liidu ravijuhistest mööda vaatamine PERHi poolt näitab ilmekalt, kui hädavajalik on hemofiiliaravi Euroopa kvaliteedi nõuetele vastavaks viimine ning seda on võimalik teha ainult kompetentsi keskuse loomise kaudu,» sõnab hemofiiliaühingu president.

Eesti vajab hemofiiliakeskust

Käesoleva aasta alguses Helsingis toimunud VIII European Association for Haemophilia and Allied Disorders (EAHAD) kongressil käsitleti Maailma Hemofiiliaföderatsiooni ja Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi osalusel ka hemofiiliahaigete olukorda Eestis.

«Peale olukorraga tutvumist teatasid Maailma Hemofiiliaföderatsiooni, Euroopa Hemofiilia Konsortsiumi ja EAHADi tippjuhid, et külastavad olukorrast täpsema ülevaate saamiseks Eestit käesoleva aasta sügisel,» räägib Kaare.

Eesti Hemofiiliaühingu hinnangul on ühtse hemofiiliakeskuse kiire loomine Eestis ainuvõimalik viis patsientide tervise ja elu kaitsmiseks. «Haiglateülene keskus loob võimaluse koondada hädavajalik erialane info ühte kindlasse kohta,» sõnab Eesti hemofiiliaühingu president.

20. mai Postimehes kirjeldati põhjalikult hemofiiliat kui haigust ja Põhja-Eesti Regionaalhaigla (PERH) arst dr Viigimaa rääkis ka laiemalt hemofiiliaravi põhimõtetest nende haiglas.